Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hola, soy Mónica Moreno Garcia, de Palma de Mallorca, tengo 44 años.
Tengo dos enfermedades raras: Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI y Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo,síndrome miosfacial…, pertenezco ADOPEC.
Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo, información. En mi caso, primordial para dar con los especialistas adecuados.
Hace 8 años, me diagnosticaron CI, estuve deambulando por urólogos durante 10 meses, los cuales solo me realizaban test de orina y me recetaban antibiótico. Mi calidad de vida era bastante pésima tanto emocional, como física, dolor constante vesical, dolor al orinar, frecuencia urinaria de 8/10 por las noches y aproximadamente 20 de día.
Gracias a ACACI pude encontrar un urologo aquí, en Mallorca, que supiera de CI y en escasos 3 meses me realizo las pruebas oportunas para diagnosticarme.
Desde entonces, he seguido y sigo tratamiento con instilaciones vesicales. Mi calidad de vida mejoró. Sigo con dolor y frecuencia, hay días que, es muy difícil lidiar con ello, pero gracias al apoyo psicológico, a mis compañeras de ACACI, a su positividad se lleva mejor.
Hace 5 años, se intensificaron unos síntomas, síntomas que ya tenía, pero el dolor vesical era más fuerte para prestarle atención.
Después de volver a pasar por idas y venidas de especialistas, durante 4 años, me puse en contacto con ADOPEC, me asocie y pude mantener contacto con una socia que residía en Mallorca, son casos completamente diferentes pero sufrimos el mismo dolor y la incomprensión.
Me recomendó la Unidad del Dolor Pélvico Crónico del Hospital Son Llatzer, llevo 8 años tratándome en ese hospital por el servicio de urología, sabiendo mis síntomas y NUNCA me hablaron de dicha Unidad específica.
Conseguí me derivarán y desde hace 5 meses mi vida ha dado un gran cambio, tanto que a veces me da miedo decirlo muy alto.
El pasado 23 Octubre, me intervinieron de liberación de nervios pélvicos entre ellos el pudendo(atrapamiento confirmado,siguiendo las indicaciones de ADOPEC) e Histerectomía útero,cervix y trompas.
Al parecer tenía adenomiosis. Han sido 4 años muy duros, ya, no solo por el dolor, sino por el no saber. Incluso, llegaron a decirme que todo era porque «tengo fibromialgia» .Pero no me lo creía, porque sabía a ciencia cierta que mi cuerpo sufría unos síntomas que no eran causados por la fibromialgia, y no me rendí, viajé en plena pandemia para verificar si tenía atrapado el nervio pudendo y cuando por fin tuve un nombre ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO lo tuve claro, confié en mi doctor y le dije que ..SI QUIERO..realizarme la intervención.
Meses antes ya estábamos realizando sesiones de Hipnosis ,para ir preparando mi sistema nervioso central ante la nueva llegada de la mejoría tras la intervención (aún sigo yendo). Según mi Dr. mi mejoría, en parte es gracias a mi,a la confianza que deposite en él y en la intervención, en trabajar y creer en las sesiones de hipnosis.
Mi consejo ,CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti,cuando veas que te cierran las puertas una y otra vez,NO TE RINDAS ,va a llegar tu tratamiento y mejorarás tus calidad de vida. CONFÍA.
Última actualización 02/03/2021
Fuente: FEDER "Mi consejo: CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti"