Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi Genzyme, en el desarrollo del proyecto educativo ‘Asume un reto poco frecuente’, que este año cuenta con la actualización de la guía que divide el contenido en niveles según los cursos escolares e impulsa la formación online en profesorado y voluntariado, para así, permitir la continuidad de esta iniciativa.
A través de esta iniciativa destinada a jóvenes de 10 a 18 años, se consigue acercar las enfermedades poco frecuentes, concienciar sobre la realidad y las dificultades a las que se enfrenta el colectivo como es la falta de tratamiento y el retraso diagnóstico, todo ello, fomentando la implicación directa de los estudiantes.
“Queremos agradecer el apoyo de Sanofi Genzyme a este proyecto educativo, a través de su compromiso conseguimos sensibilizar desde edades tempranas, fomentando así, la transformación social, tan necesaria para continuar mirando al futuro con esperanza” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Para Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme Iberia, “colaborar y unir esfuerzos con FEDER es una de las prioridades de Sanofi Genyzme, ya que nos permite desarrollar programas educativos específicos para concienciar a la población sobre las enfermedades raras, además de dar voz a los pacientes y conocer la realidad de su día a día. Desde Sanofi tenemos el compromiso de seguir investigando para encontrar soluciones terapéuticas innovadoras que cubran las necesidades de las personas con enfermedades raras.”
A través de estas actualizaciones del proyecto, desde FEDER se consigue mejorar la adecuación del contenido del proyecto según la edad del alumnado, mejorando su nivel de implicación y así, impulsar la concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes.
Por otro lado, para garantizar la continuidad de esta actividad, desde FEDER se ha potenciado la formación del profesorado y del voluntariado a través de plataformas online. “Una adecuada formación es fundamental para el correcto desarrollo de estos talleres, por este motivo y adecuándonos a la situación actual, hemos elaborado material formativo en línea para que toda persona que quiera involucrarse en este proyecto, lo pueda hacer, ayudándonos a dar un paso más en la transformación social” explica Carrión.
Además, se han generado recursos de apoyo para que profesorado y voluntariado puedan desarrollar el proyecto de un modo telemático, contando con contenido audiovisual explicativo de las mismas. Así, será el centro quien decida la modalidad de desarrollo del proyecto y en función de estos, era realizado por la propia comunidad educativa o por el equipo de voluntariado de FEDER, evitando la presencia de personal externo a los centros como medida preventiva hacia la COVID-19.
En cuanto a su contenido, el proyecto se divide en cuatro módulos con diferentes actividades, dirigidas a cuatro niveles de participación que contemplan cursos desde 5º de Primaria hasta Formación Profesional. Entre sus múltiples actividades, encontramos dinámicas de vídeo-fórum, role-playing o iniciativas solidarias, con el objetivo de que los menores conozcan lo que siente el colectivo con enfermedades raras y puedan plantear cómo los más jóvenes pueden ayudar a mejorar el bienestar de pacientes y familias, se consigue impulsar una sociedad en la que, el respecto y la inclusividad son las protagonistas.
Última actualización 25/03/2021