Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándola a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad; haciéndose eco de una de las prioridades históricas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Si bien en 2019 se actualizó el Anexo del Real Decreto para ampliar las patologías y, por tanto, el acceso y flexibilizar el ámbito de aplicación del mismo, permitiendo a familias con menores que conviven con enfermedades raras poder acceder por primera vez a la prestación, aún quedan otras prioridades por cubrir.
En concreto, estas patologías son en su mayoría crónicas, degenerativas, discapacitantes y, en el 65% de los casos, graves e invalidantes, reduciendo la esperanza de vida de muchos de los que conviven con ellas.
De ahí que, tal y como viene trasladando FEDER en los últimos años y más concretamente a la Dirección General Seguridad Social, sea necesario garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, la misma pueda tener continuidad más allá del cumplimiento de la mayoría de edad. Y todo ello porque a partir de esa edad es precisamente cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa» subraya Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación
La propuesta, presentada inicialmente en el Parlamento de Canarias por el Grupo Parlamentario Popular, ha contando con dos enmiendas de adición del Grupo Parlamentario Socialista: regular el permiso también para hijos e hijas mayores de edad con discapacidad igual o superior al 33% así como a reconocer este derecho a los funcionarios de la Comunidad Autónoma en todos los supuestos y con cargo al presupuesto autonómico.
Ampliar la modificación de la Ley General de Seguridad Social
La PNL presentada en Canarias también tiene como objetivo ampliar la modificación de la Ley General de Seguridad Social que se aprobó en el Senado el año pasado y que recoge la necesidad de proteger a las familias que tienen a algún miembro con enfermedad rara y que han de desplazarse a otra Comunidad Autónoma o incluso al extranjero para acceder a diagnóstico o tratamiento en los hospitales donde reside la experiencia.
En la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado más de 4 años para ponerle nombre; un 20% de los casos ha esperado más de una década. La principal causa de este retraso, según el 72% del colectivo, es el desconocimiento de la enfermedad. Entre las consecuencias de este retraso, en España sólo tenemos el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento que frene el avance de la enfermedad.
En conjunto, casi la mitad del colectivo tuvo que desplazarse en los últimos años para acceder a un diagnóstico, un tratamiento o un medicamento específico. Y es aquí donde surge esta propuesta que, concretamente, busca modificar el artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.
En concreto, la iniciativa impulsada por el Partido Popular y apoyada por el resto de grupos parlamentarios, busca ayudar a las familias que, con motivo de estos desplazamientos, dejan de percibir ingresos por su trabajo y que además han de pagar «el viaje de su bolsillo», tal y como recoge literalmente la propuesta.
Con esta base, la Proposición presentada en el Parlamento de Canarias también busca ampliar esta acción no sólo a menores, sino también que «a su vez también se amplíe a pacientes con cáncer o enfermedades graves mayores de edad».
Última actualización 26/03/2021