Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Concienciación de la Epilepsia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca de la Epilepsia.
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos unir a este día y mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes que conviven con Epilepsia y a sus familiares. Además, queremos recordar la importancia de la investigación científica para lograr tratamientos que mejoren la calidad de vida de estas personas” añade Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todo el mundo y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de esfínteres.
El movimiento asociativo como punto de apoyo
FEDER recuerda que las entidades que forman el movimiento asociativo se convierten en un pilar fundamental en la vida de las personas que conviven con epilepsia en sus familiares, ya que, ofrecen todas las herramientas necesarias para solventar las dudas acerca de esta patología, además de organizar actividades donde estas personas puedan compartir un espacio común.
Todo esto es posible, gracias a la Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora, a la Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave, a la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE y a la Fundación Querer
Actividades para concienciar
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE organiza un seminario sobre epilepsia y mujer con motivo de esta jornada, esta sesión está dirigida a mujeres con epilepsia y será impartida por un elenco de expertas especialistas en la patología.
En esta jornada, la Dra. Beatriz Parejo, Neurología de la Unidad del Epilepsia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid expondrá ‘Epilepsia y mujer’: el género si importa.
Le seguirá la Dra. Teresa Rognoni, Neuropsicología Clínica de la Clínica Universitaria de Navarra y hablará sobre la aproximación desde la neuropsicología a la epilepsia e la mujer.
A continuación, Mercedes Navarro, genetista de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital General Universitario de Alicante abordará la epilepsia y la genética.
Para finalizar, Lara Salguero, sexóloga-pedagoga y presidenta de la Asociación Nacional de Sexología, educación y salud hablará sobre sexología y epilepsia, aspectos generales de la sexualidad en las mujeres con Epilepsia.
Para la inscripción se realizará a través de info@anpeepilepsia.org
Última actualización 26/03/2021
Fuente: FEDER Nos adherimos al Día Internacional de la Epilepsia