Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El 6 de abril, desde FEDER participaremos en el 1º Ciclo de seminarios: La humanización de las enfermedades raras organizado por SOBI. A través de la representación de Fide Mirón, nuestra Federación estará presente en el debate centrado en la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
Esta no es la primera vez que FEDER colabora con SOBI ya que, fuimos colaboradores en el documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras”, resultado de la iniciativa puesta en marcha por SOBI el pasado 2020, a través de este documento se recoge voces y opiniones de distintos expertos y representantes de pacientes acerca de las necesidades de las personas con enfermedades raras.
En este primer seminario que dará comienzo a las 16:00 horas, estará presente Pablo de Mora, Director General de Sobi Iberia, Julio Sánchez, Coordinador del proyecto, Beatriz Perales, Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia, Elvira Velasco, Portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, Francesc Palau, Coordinador Científico de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad y Pablo Valdivieso, Presidente de la Sociedad Española de Arterioesclerosis.
Desde FEDER agradecemos la confianza de Sobi por contar una vez más con nuestra experiencia, teniendo la oportunidad de trasladar nuestra labor y la de nuestro tejido asociativo.
Última actualización 06/04/2021
Fuente: FEDER FEDER, presente en el I Ciclo de Seminarios 'Humanización de las Enfermedades Raras'