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Crear Protocolo de Atención a infancia con ER en Andalucía

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

 La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía insta a la administración y a los grupos parlamentarios a crear un Protocolo de Atención a la infancia con ER a nivel autonómico que integre el trabajo de las Consejerías de Educación, Sanidad e Igualdad y Políticas Sociales.

Así lo está trasladando en las reuniones mantenidas en la primera mitad del año con la Consejería de Educación, la Delegación Provincial de Educación de Sevilla, y los grupos parlamentarios PSOE, Podemos, IU, así como C´S cuya reunión está prevista para septiembre.

En Andalucía, se estima que alrededor de 500.000 personas conviven con algunas de ellas. «Las consecuencias de esta realidad se hacen especialmente visibles a nivel psicosocial en nuestros menores, esto es: la hospitalización, la restricción de actividades, el sentimiento de ser único o el de falta de control por no poder desempeñar el rol que les corresponde por edad» contextualiza Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

El desconocimiento que rodea a estas patologías se une a «las demandas de las familias andaluzas, que están especialmente vinculadas con la necesidad de profesionales sanitarios, fisioterapéuticas y monitores de apoyo para que el alumnado con enfermedades raras (ER) o con sospecha de ella pueda desarrollar al máximo sus capacidades», defiende Moreno.

De lo contrario, «nuestros menores se enfrentan a sentimientos de desventaja escolar que, en ocasiones, no están tan ligados a la propia enfermedad, sino en las consecuencias sociales que derivan de ellas» aclara Moreno. A nivel autonómico, esto se traduce en «una doble problemática que: el fomento del conocimiento y hacer frente a la falta de recursos, sobre todo humanos, en los centros ordinarios» afirma la Vocal de FEDER.

Frente a ello, si bien «es indudable que en las últimas décadas se ha avanzado en relación al conocimiento y comprensión de las ER» FEDER alerta de que «es indispensable que la Administración educativa, en coordinación con la sanitaria, atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares, asegurando así una inclusión plena y efectiva» aclara Moreno.
Un derecho reconocido

FEDER Andalucía se ha posicionado ante esta realidad solicitando la creación de este protocolo, para que sirva como herramienta a la administración mediante la cual «se dispongan los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional».

Una situación que se contempla en la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, en la que se exige «una calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias así como una equidad, que garantice la igualdad de oportunidades». Sin embargo, desde FEDER advierten que «la legislación establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumnado».

No obstante, «existen modelos muy demostrativos y, verdaderamente, ejemplos a seguir» subraya Moreno. En concreto, ha hecho referencia al ‘Protocolo para la acogida y atención de los niños y niñas con Enfermedades Raras en los centros educativos de Extremadura’, llevado a cabo por el Gobierno de la región, el trabajo conjunto entre las Consejerías de Salud y Política Sociosanitaria, Educación y Cultura y la Delegación extremeña de FEDER.

Hacia una propuesta de Ley

Entre los compromisos adquiridos en las reuniones, destaca la implicación de los grupos PSOE e IU, «quienes no descartan plantear acciones parlamentarias que permitan la creación del protocolo y su inclusión en la normativa autonómica» avanza Moreno.

Por su parte, desde la Consejería de Educación «se comprometieron a abordar propuestas en una próxima reunión prevista con la Consejería de Salud concluye la Vocal de FEDER, esperando que «en un futuro a medio y largo plazo podamos hacer del protocolo un logro tangible».

 

Fuente: FEDER Crear Protocolo de Atención a infancia con ER en Andalucía

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