Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
FEDER celebra la decisión de España de motivar un evento ante Naciones Unidas enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, que implica la antesala a la Asamblea General de la ONU. Se trata de un momento único que supone un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo: la aprobación de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.
De esta forma, por primera vez se ha logrado que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un evento específico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, destacando representantes de los tres países que han impulsado este evento: España, Brasil y Catar.
SM la Reina Dña Letizia -quien desde que fuera Princesa de Asturias acompaña al colectivo y transmite su apoyo a la causa- dará la bienvenida al encuentro. Su presencia, auspiciada por el Ministerio de Asuntos Exteriores, supone en sí misma una muestra de su implicación muy significativa para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Este evento que tendrá lugar el próximo 7 de julio entre las 14h y las 15:30h se desarrolla en paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible que la ONU y lleva por título ‘En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’. Este foro se celebrará entre los días 6 y 15 de julio.
Reconocimiento internacional
Se trata de un hito y paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas.
Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.
La implicación de España
España ya había confirmado que sería uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables políticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.
En total, 83 países compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de España, como Agustín Santos, Embajador Representante Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a él, intervinieron también representantes de Qatar, Brasil, Francia, Japón y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, también ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de España a la Resolución de la ONU.
#Resolution4Rare
La noticia se produce en el marco de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.
Las herramientas de #Resolution4Rare están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resolución de la ONU en 2021. Se cargarán nuevos materiales todos los meses.
Última actualización 01/07/2021
Fuente: FEDER La Misión Permanente de España en la ONU impulsa un evento paralelo sobre ER al Foro Político sobre Desarrollo Sostenible