Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
El Día Mundial de las Enfermedades Raras será el protagonista, este sábado 23 de febrero, del sorteo de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE), quien se vuelca con esta causa que, a nivel nacional, representa a alrededor de 3 millones de personas.
SELAE se une así a la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ impulsada por la Federación Española que representa a estas patologías (FEDER) en el marco de la conmemoración de esta fecha que se celebra cada 28 de febrero (29 en años bisiestas).
«El impacto de nuestra campaña se multiplica así gracias al apoyo de SELAE» ha agradecido Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, teniendo en cuenta que la sociedad cuenta con más de 50 delegaciones comerciales y más 10.000 puntos de venta.
Las enfermedades raras, un desafío integral y global
Con esta campaña que FEDER aterriza en España, se busca dar un carácter aún más internacional si cabe a esta iniciativa al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.
Desde FEDER, así como desde La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este año que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
Además, se ha querido recalcar qué esto ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella.
Última actualización: 20/02/2019.
Fuente: FEDER ¡Somos protagonistas de la Lotería Nacional!