Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizará el próximo 18 de marzo, el acto conmemorativo por esta campaña, que se celebrará en el Parlamento de Andalucía. Este evento será presidido por Marta Bosquet, Presidenta del Parlamento Andaluz y por Rocío Ruiz, Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de esta Comunidad Autónoma.
El acto – moderado por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación y Modesto Díez, Representante de FEDER en Extremadura – tiene como objetivo analizar, entre todos los agentes implicados, el abordaje de las enfermedades raras en Andalucía; patologías que afectan a más de 500.000 personas en la comunidad y que están representadas por 40 asociaciones y entidades de referencia dentro de la Federación
FEDER tiene el honor de recibir a Mercedes López, Directora General de Personas con Discapacidad e Inclusión, Manuel Flores Cordero, Delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla y a Manuel Pérez, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, que intervendrán a lo largo del acto.
Además se contará con la experiencia de Carmen Paradas, Investigadora en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario Virgen del Rocío, único Centro de Referencia del Sistema Nacional de Sanidad (CSUR) en Andalucía que participa en las Redes Europeas de Referencia (ERN). Durante el 2019, se abrirá una convocatoria de Redes Europeas, en la que cada Comunidad Autónoma será la responsable de proponer a cada CSUR, por ello, Carmen Paradas centrará su discurso en concienciar sobre la importancia de los CSUR y trasladará a los asistentes su participación en el campo de las ERN.
El Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER)
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, que dará comienzo a este acto, expondrá la situación de las personas que se está viviendo en esta Comunidad Autónoma, de forma que servirá para trasladar las peticiones del colectivo, vinculadas estrechamente con las líneas de acción recogidas en el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), a la Administración.
Dicho plan fue el primero en España en abordar estas patologías a nivel autonómico, pero desde su puesta en marcha en 2008 ha pasado más de una década. Con esta premisa, este Acto busca analizar los avances en la comunidad y establecer el futuro del PAPER como hoja de ruta a seguir a nivel autonómico.
La importancia de una educación inclusiva
Por otro lado, FEDER intervendrá por segunda vez, con Carmen Moreno, Representante de la Federación en Andalucía, su discurso se centrará en la importancia de fomentar una educación inclusiva para todos aquellos niños y niñas que tengan algún tipo de discapacidad. Además, recordará la importancia de la inclusión, ya que es una de las principales herramientas para crear una sociedad más responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes.
La voz de los pacientes
Este evento también contará con la voz de los pacientes, por ello, será una oportunidad para que pacientes y familiares puedan compartir sus experiencias sobre las enfermedades poco frecuentes. Durante este acto, los asistentes podrán ponerse en el lugar de José Antonio, paciente de epidermólisis bullosa, más conocida como piel de mariposa. Trasladará cómo fue parte de su infancia con esta enfermedad y cómo el movimiento asociativo ha sido un apoyo psicológico y el altavoz de las reivindicaciones por parte de los pacientes.
Última actualización 15/03/2019
Fuente: FEDER El Parlamento Andaluz acoge el acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras