Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:
Fuente: CIBERER. La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.
Julián Isla, de la Fundación Síndrome de Dravet, Pilar de La Granja, de la Fundación Querer, Nuria Pombo, de la Fundación Síndrome de West, y Emilio López, de la Fundación Stop San Filippo, ofrecieron su testimonio personal y expusieron los proyectos desarrollados en sus respectivas organizaciones en el transcurso de esta mesa celebrada el jueves 14 de marzo.
Los cuatro participantes en la mesa, todos ellos padres de niños afectados por alguna enfermedad rara, destacaron las múltiples vías con las que pueden ayudar activamente al avance de la investigación y sus recomendaciones para mejorarla, con iniciativas como la recaudación de fondos para proyectos concretos, la constitución de empresas para promover la búsqueda de terapias, el apoyo a las familias afectadas o la participación en los órganos de regulación europeos, además de otro tipo de actuaciones como la puesta en marcha de centros educativos especiales. «Somos una enorme oportunidad para los investigadores», coincidieron en señalar.
La investigadora Gemma Marfany (U718 CIBERER) ofrece una emotiva y muy personal crónica de esta mesa redonda en su columna semanal en El Nacional. “Nuria, Pilar, Emilio y Julián – escribe la Dra. Marfany- son los nombres de madres y padres ‘coraje’, representantes de asociaciones de pacientes de enfermedades minoritarias, que intentan no quedarse con los brazos cruzados, sino actuar y buscar una cura para la enfermedad minoritaria que afecta a sus hijos desde que nacieron”.
Fuente: FEDER Fundaciones de pacientes exponen sus proyectos de éxito en investigación y educación