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Dácil tiene 6 años y es sordociega. También tiene problemas en el corazón y en la tráquea y todavía se baraja que pueda tener un retraso mental. Nació con el síndrome CHARGE y su historia me la cuenta su madre.

Desconocía la existencia de este síndrome hace hace unos meses, cuando Cisca Corduwener, una mujer holandesa residente en Canarias, escribió al correo del blog y me habló de su hija. Antes de hablar por teléfono con ella busqué información en internet.

El síndrome de CHARGE es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 bebés. En España, por estadística, hay unos 3.500 casos. Su nombre viene de las principales características (en inglés) con las que nacen los bebés: coloboma, defectos del corazón, atresia coanal, retraso físico o psíquico, hipoplasia genital y deformaciones en el oído. La causa es una mutación genética y hay indicios que asocian el síndrome con una elevada edad del padre.

Los afectados por el síndrome no siempre tienen todas estas malformaciones. Es el caso de Dácil. Cuando Cisca estaba de 20 semanas, una ecografía detectó un problema en los ojos. No estaba clara la gravedad y la derivaron al especialista. Entonces descubrieron que también el corazón presentaba irregularidades. A partir de entonces, las ecografías fueron semanales pero no daban la seguridad de lo que estaba bien y lo que estaba mal en su hija. Cisca y su marido se plantearon abortar. Holanda es el país europeo con mayor respeto al derecho de la mujer a interrumpir el embarazo y hasta la semana 24 podían tomar una decisión. Decidieron seguir adelante.

Nada más nacer Dácil, se vio que la situación era más complicada de lo esperado. Nació con un agujero en el corazón y un problema en el esófago que le impedía tragar saliva. Tenía que pasar por quirófano de inmediato pero el equipo médico del hospital decidió no operarla. Argumentaron que no iba a tener calidad de vida ya que iba a ser sordociega y con un impredecible retraso mental. Todavía con enfado y desprecio en su voz, Cisca recuerda que una enfermera le dijo que Dácil no iba a poder ni conducir un coche. Pidieron una segunda opinión.

En otro hospital la operaron del corazón y del esófago. Cisca dejó constancia de esta odisea en su blog, donde alterna artículos sobre Dácil y su hermano Yone. Mientras vivían en Holanda, escribía en español y los interesados pueden leer y ver fotografías de toda la etapa. Ahora que residen en Canarias publica los posts en neerlandés.

Cualquier padre que haya pasado más de una noche en un hospital sabe que es una tortura. Cisca y su marido se beneficiaron de las Casas Roland McDonald. Son una suerte de residencias cercanas a los hospitales donde los padres pueden descansar. La mayor parte del material está donado por empresas y hay voluntarios atendiendo. Los usuarios pagan una cifra casi simbólica. En el caso de los padres de Dácil, 40 euros por 20 días. En España hay 3 casas Roland McDonald. (Recuerdo mis 14 operaciones y pienso: si hubieran existido estas facilidades en los años 80…).

Ahora Dácil se ha estabilizado. Puede tragar y masticar, aunque comer le lleva su tiempo. No camina sola y tiene problemas de equilibrio, en parte porque tiene sólo un 50% de audición, más dependiendo de las frecuencias. Tampoco responde bien a estímulos y los padres creen que no reconoce la voz humana. Gracias a un audífono óseo, ha aumentado su capacidad de recibir sonidos pero una comunicación elaborada es imposible. “Emite sonidos pero no imita sonidos”, me dice Cisca. A veces balbucea consigo misma pero es ininteligible. No saben por qué Dácil es capaz de escuchar pero incapaz de hablar. Debido a esta falta de comunicación, es difícil saber si sufre o no un retraso mental.

Dácil maneja los signos más básicos como beber o comer. Sabe diferenciar una galleta de un tomate y expresar su preferencia por el dulce. Se ha dado cuenta de que gracias a los signos sus padres la entienden y cada vez signa más.

Su visión es peor. Distingue luces y sombras, nada más. Al coloboma inicial se suma una catarata que le ha hecho perder mucha visión. El problema de los sentidos es que si no se usan se atrofian las neuronas. Es lo que ha sucedido a Dácil. Como ocurre a todos los sordociegos, el tacto es su sentido principal.

Cada mañana Dácil se despierta la primera y juega con muñecos en su cama. El desayuno lleva su tiempo. Dácil ya come de todo y sabe llevarse la cuchara a la boca y dejarla en el plato. Pero el siguiente paso, volver a llenar la cuchara, todavía es un reto pendiente. Un microbús para retrones la recoge y la lleva a la escuela. Asiste a lo que se conoce como aula enclave, un aula específica para serias discapacidades dentro de un colegio público. Allí comparte espacio con alumnos con parálisis cerebral y otros problemas, tanto físicos como mentales. Según la web del Gobierno de Canarias son aulas pensadas para “alumnos/as cuyas necesidades educativas especiales impliquen adaptaciones muy significativas del currículum y requieran de la utilización de recursos muy específicos. La respuesta educativa favorecerá la adquisición de habilidades y destrezas básicas para la vida diaria que desarrollen su autonomía personal y social, así como sus potencialidades en cuanto a la comunicación”. A la hora del recreo y en el comedor, se juntan con el resto de escolares. Dácil también recibe 3 veces por semana la ayuda de un mediador financiado por la ONCE, un intérprete para sordociegos que le acompaña y le signa.

Con cierto humor, Cisca me dice que su hija lleva consigo un manual de usuario. Hay que estudiarlo y aprenderlo bien para tratarla. Además, la rutina es muy importante, un cambio de horarios o de lugar supone para Dácil perder esa frágil estabilidad emocional. Su hermano Jone cada día entiende mejor la situación; ha aprendido los códigos. Para comunicarse con Dácil, todos en la familia signan.

Tengo que reconocer que me he emocionado leyendo el blog de Cisca. Los artículos de los primeros años son muy duros. Muchas operaciones, muchos miedos. Después, se ve a Dácil en situaciones muy diferentes. Me quedo con 2 vídeos que quiero compartir aquí. En uno, Dácil baila con su padre y siente la música con sus manos.

En este vídeo, nada en el agua. Se la ve feliz.

Cisca me dice que los sordociegos se encuentran en el agua en su ambiente perfecto, es su medio natural. La vista o el oído son secundarios en una piscina. Es pura sensación. Hay un documental llamado El abrazo de los peces que muestra esta realidad.

Al conocer a Cisca le dije que la sordoceguera me parecía una de las discapacidades más duras. Sé que no tengo derecho a jerarquizar, pero es mi impresión. Me respondió: “Qué curioso que la sordoceguera te parezca tan jodida. Desde mi punto de vista (quiero hacer hincapié en el hecho de que yo no soy sordociega y por tanto sólo tengo una visión muy limitada y subjetiva de lo que puede suponer serlo) se me ocurren muchas discapacidades mucho peores…jejeje. Supongo que es lo bueno del ser humano, relativizar sus propias limitaciones”. Es cierto. Hace un par de semanas, decía aquí (y algunos me lo reprocharon) que entre quedarte en silla de ruedas y nacer en Somalia, prefería lo primero. Tal vez sea puro instinto de supervivencia, pensar que siempre hay otro más fastidiado que tú.

El futuro de Dácil es incierto. Sus padres no saben si cumplirá un año más o si vivirá hasta los 90. Pero sí saben que es alegre, que se ríe. No tienen sensación de que sufra y eso, concluye Cisca, les hace seguir adelante.