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Vivir con Síndrome CHARGE

A continuación reproducimos íntegramente un texto elaborado por el proyecto CAUSE (CHARGE and Usher Syndrome in Europe) que consideramos de interés general.

Las personas con el síndrome CHARGE tienen que enfrentarse a muchos desafíos. Desde su nacimiento pueden necesitar someterse a numerosas intervenciones quirúrgicas y con frecuencia continúan sufriendo un gran número de problemas médicos. También tienen que soportar un sistema sensorial bastante complejo que limita su desarrollo. A pesar de ello, las personas con síndrome CHARGE muestran frecuentemente una notable capacidad para superar las dificultades y desarrollar relaciones.

En los niños con síndrome CHARGE observamos una diversidad de estilos de desarrollo, comportamientos y logros, así como una capacidad para cambiar y desarrollarse.

Muchos de estos comportamientos, que pueden parecer extraños, y pueden suponer un desafío para los cuidadores, son de hecho intentos de la persona con síndrome CHARGE para adaptarse a la vida diaria y la influencia de su dificultad sensorial. Estos comportamientos están relacionados con frecuencia con intentos del niño con síndrome CHARGE de explorar y entender el mundo que les rodea.

EVITAR LA SOBRECARGA
Las personas con síndrome CHARGE tienen una compleja gama de dificultades sensoriales, lo que hace que tareas que parecen básicas sean para ellas un desafío. Por ejemplo, pueden tener dificultades para controlar su equilibrio mientras prestan atención a otra tarea. Esto supone una pesada carga cognitiva para ellos. Algunas limitaciones pueden incluso entrar en conflicto entre sí, por ejemplo, el niño que tiene dificultades con su equilibrio puede a su vez necesitar moverse con objeto de conseguir el enfoque visual necesario.

Como las tareas básicas son más difíciles de lo que parecen, muchos niños con síndrome CHARGE tenderán a evitar situaciones donde exista una sobrecarga de estímulos; se retiran de los grupos y prefieren los contactos de uno a uno.

APOYANDO EL DESARROLLO
Los cuidadores deben procurar proporcionar al niño con síndrome CHARGE condiciones que puedan soportar:

  • Realizar una tarea o actividad de cada vez
  • Dar tiempo para que procesen las sensaciones
  • Asegurarse de que tienen tiempo suficiente para descansar

Cualquiera que sea su nivel de desarrollo, las personas con síndrome CHARGE necesitan tiempo y espacio para recuperar su atención y concentración.

HIPERACTIVIDAD, FRUSTRACIÓN Y ABURRIMIENTO.
Con frecuencia se observa hiperactividad en los niños con síndrome CHARGE. No se sabe por qué ocurre, pero tienen una necesidad claramente observada de mantenerse activos, así como la necesidad de períodos de descanso consecutivos. El desafío es apoyarles para canalizar esta necesidad de actividad hacia intercambios sociales que serán beneficiosos para otros aspectos de su desarrollo. Cuando ello no sea posible, como ocurre con frecuencia, el niño puede sufrir debido a una falta de estimulación. Se desarrolla su curiosidad y necesidad de unos contactos sociales más amplios, pero tienen dificultades para entrar en juegos y otras actividades de exploración con otros niños.

Los cuidadores se enfrentan a una diversidad de desafíos, para canalizar la necesidad del niño de actividad en una forma positiva y social y para alimentar su curiosidad e interés en actividades imaginativas y de alto nivel. Los siguientes factores son importantes para proporcionar una base para superar esos desafíos:

Un entorno estable, lo que incluye:

  • Personas fiables
  • Un contexto para las actividades predecible y organizado
  • Sistemas estables y reconocibles de percepción, recuerdo e imaginación (materiales duros mejor que blandos, fotos, símbolos, etc.)
  • Un reconocimiento de que los comportamientos que representan un desafío para los demás son una forma de comunicación expresiva.

Buena compañía (de padres, familiares y profesionales) que puedan adaptarse a las necesidades específicas de cada niño, especialmente en términos de:

  • Tiempos – sensibilidad hacia la necesidad del niño de períodos de actividad y descanso.
  • Centrado de la atención y el interés.
  • Integración y desarrollo multisensoriales.
  • Recursos (juguetes, juegos, etc.) que estimulen y ayuden al desarrollo.

¿QUÉ NOS DEPARA EL FUTURO?
Al igual que muchas otras enfermedades, el síndrome CHARGE cubre todo el espectro de capacidades. No existen dos personas iguales y todas ellas experimentarán diferentes desafíos a lo largo de su vida.

Hay personas con síndrome CHARGE que llevan lo que podríamos llamar una vida normal. Trabajan, se relacionan y tienen hijos. Sólo las personas que les conocen bien saben que tienen el síndrome CHARGE.

Nadie puede predecir con precisión cómo va a resultar una persona en su vida. Con o sin síndrome CHARGE, todas las personas tienen el derecho a desarrollar al máximo su potencial. Vivir con el síndrome CHARGE es un desafío, al que muchas personas con ese síndrome responden de forma positiva.

Este folleto ha sido realizado por el Proyecto CAUSE, financiado por la Comisión Europea.

 

Podéis encontrar esta información en http://www.deafblindinternational.org/cause_facts7.html

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