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Breve crónica sobre el II Congreso Nacional de Síndrome Charge

El fin de semana pasado se ha celebrado en Mollet del Vallès el II Congreso Nacional Charge, organizado por la Asociación Española Síndrome Charge.

Aunque el programa oficial empezaba el sábado, el viernes la incombustible organizadora Montse Ruiz ya esperaba en el hotel concertado a las familias para darles la bienvenida. Su marido Joan, y muchos de sus familiares y amigos se volcaron en el congreso ofreciéndose incluso a trasladar en coche a las familias desde el aeropuerto o el tren independientemente de la hora que fuese.

El programa empezó el sábado con una cálida presentación y bienvenida a cargo de Antonio Felices, Montse Ruiz, Jaume Duran y Josep Monràs regidor, organizadora del evento, director del Hospital de Mollet y Alcalde respectivamente.

La introducción a la conferencia fue a cargo del escritor y periodista Màrius Serra, que supo emocionar y motivar al público asistente con su propia historia personal.

Tras una breve pausa, se dio inicio a la primera ponencia a cargo de Mercé Leonhardt, psicóloga y especialista en estimulación visual. Se destacó la importancia de la estimulación visual y del papel fundamental que juegan los padres en esta fase. Se remarcó y explicó el concepto de plasticidad del cerebro, y que no hay que renunciar a nada puesto que gracias a dicha plasticidad muchas veces se consiguen resultados realmente sorprendentes.

La siguiente ponencia fue impartida por las dras. Maria Antonia Claveria, Sara Cardelus y lda. Natalia Coll del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que hablaron sobre la sordera, con respecto a su causa y los diferentes tratamientos que existen. Se explicaron las consecuencias y lo que se puede esperar después de una intervención relacionada con fisura palatina o atresia de coanas entre otros temas. Se habló tambien de los diferentes medios que la teconolgía provee para la sordera, esto es los implantes cocleares, se comentaron tipos de implante, funcionamiento y peculiaridades de los mismos. Para finalizar, los asistentes tuvieron la oportunidad de realizar preguntas y exponer dudas a este equipo de profesionales que fueron contestadas y aclaradas con todo lujo de detalles.

En la tarde del sábado, en el centre cívic Can Borrell de Mollet, la Dra. Fortuny del Hospital Sant Joan de Déu dio una pequeña charla sobre la importancia de disponer de un pediatra de referencia que coordine al resto de médicos especialistas. En todo momento se intercambiaron opiniones y se hicieron preguntas sobre el tema dando lugar a una charla muy cálida y cercana.
Acto seguido y para finalizar el dia se dio inicio a la Asamblea General de Socios donde, entre otros temas, se concretó celebrar el siguiente Congreso Nacional de Síndrome Charge en Madrid, en fecha similar el próximo año.

Ya de vuelta en el hotel las familias asistentes disfrutaron de una cena conjunta donde se intercambiaron impresiones de todo tipo.
Cabe decir que prácticamente todas las comidas, cenas y desayunos se hicieron conjuntos por iniciativa de las propias familias asistentes.

El domingo por la mañana, se celebraron talleres de psicomotricidad, terapia ocupacional, psicología, comunicación y prevención y tratamiento de los mocos.

El congeso terminó oficialmente con una comida conjunta de las familias asistentes en el hotel.

Debo decir que la organización tuvo a bien coordinar a un grupo de voluntarios experimentados para que realizasen actividades y atendieran a los niños mientras sus padres asistían a las ponencias. Cada voluntario se ocupó de un único niño garantizando así una atención exquisita y completa.

Agradecemos a los profesionales, voluntarios, empresas, asociaciones y al excmo. Ayuntamiento de Mollet todo el apoyo y la ayuda prestada que ha hecho que este congreso haya sido excelente en todos los sentidos. Y un agradecimiento muy especial a Marta y Montse Ruiz por la magnífica labor de organización del evento que han realizado.

Nota del autor: Esta noticia será ampliada con material multimedia en breve.

 

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