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67.500 veces gracias, a Citroën

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Citroën puso en marcha su imparable motor de la solidaridad a favor de nuestros “menudos”. Fuente: Menudos Corazones 67.500 veces gracias, a Citroën

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Definimos líneas de acción europeas en materia de diagnóstico

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: Los días 17 y 18 de marzo participamos en el SWAN Europe Network Meeting, un encuentro internacional que organiza la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN) en la sede barcelonesa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). SWAN Europe es […]

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Tay-Sachs en el programa radiofónico 'Enfermedades Raras'

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El jueves 9 de marzo en el programa de radio ” Enfermedades raras” en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos […]

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Continuamos trabajando la formación en Discapacidad

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el  16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de […]

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Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra: El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará […]

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