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Crónica: IV Congreso Síndrome CHARGE.

Pamplona, sábado 3 de Octubre de 2015.

Arranca el día con un sol fantástico, no sabemos exactamente que tipo de ritual mágico han hecho los organizadores del congreso para conseguirlo pero de verdad que les ha salido un día espectacular.

Nos acercamos hasta el museo  Universidad de Navarra, que será la sede de este congreso, para recibir las acreditaciones y acceder a las conferencias. Tan solo damos un paso dentro del museo y nos quedamos boquiabiertos, las instalaciones son impresionantes.

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Dos muchachitos se nos acercan para darnos la bienvenida y entregarnos el programa del congreso, son el hijo mayor y uno de los sobrinos de Teresa y Juanjo socios y organizadores del congreso, y muy amablemente nos llevan prácticamente de la mano hasta el primer piso donde nos esperan las voluntarias que se harán cargo de nuestros niños mientras disfrutamos de las ponencias.

Las voluntarias se presentan y nos piden información acerca de los niños para tener en cuenta las diferentes capacidades de estos y adaptar los juegos y talleres de forma individualizada. Nos comentan que como hace buen día, saldrán fuera con los niños a jugar en el césped a eso de media mañana. Así pues dejamos a los niños en buenas manos y nos dirigimos dos pisos más abajo hasta la sala de conferencias, donde Juanjo y Teresa ya nos esperan. Poco a poco todo el mundo va tomando asiento.

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La introducción y bienvenida al congreso corre a cargo de Mónica y Juanjo, presidenta de la asociación y organizador del congreso respectivamente, los cuales dan paso al Dr. Adrián Cano quien nos da una charla muy amena sobre la importancia de la familia. Se suceden las preguntas por parte de los asistentes y finalmente por falta de tiempo se interrumpe la ronda de preguntas y el Dr. Cano se despide no sin antes recibir un caluroso aplauso.

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La siguiente conferencia es impartida por la Dra. Raquel Manrique quien nos explica las diferentes causas de hipoacusia que existen y cómo tratarlas en cada caso. Al finalizar su intervención, responde a las dudas que plantea el público. Despedimos a la doctora con un merecido aplauso.

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Hacemos una pausa para ir a tomar un café y de paso ir a ver que hacen nuestros niños, el museo sigue en pie y no hay escombros por ninguna parte ni techos derrumbandose, eso es buena señal. Como era de esperar los niños están perfectamente bien y muy entretenidos con las voluntarias.

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Terminamos el café y volvemos de nuevo a la sala de conferencias. La Dra. Rocío Sánchez-Carpintero Abad nos habla de la conducta en los niños con CHARGE , nos explica posibles motivos de diferentes conductas y como tratarlas y prevenirlas. Al final de la charla se realiza una ronda de preguntas y se da por finalizada la sesión.

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Recogemos a nuestros niños y nos vamos a comer en la propia universidad. Por la tarde, nuevamente las voluntarias se harán cargo de nuestros niños mientras asistimos a la asamblea general de socios. Terminamos a eso de las 18h y nos dividimos en grupos, unos iremos a cenar al centro comercial y a dormir pronto y otros irán de pintxos a la Plaza del Castillo.

El domingo nos permitimos un pequeño lujo: madrugar un poco menos. Regresamos al Museo Universidad de Navarra, donde las voluntarias nos esperan con una gran sonrisa. Esta vez, todo es más fácil pues ya conocen a nuestros niños y han establecido un vínculo especial con cada uno de ellos.

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Continúa el programa del Congreso con una mesa redonda en la que se pone de manifiesto la importancia del trabajo en equipo a la hora de afrontar el reto educativo que suponen nuestros niños en cada una de sus etapas.

Como ponentes, participan cuatro personas que nos dan una visión conjunta de cómo trabajan con una niña con síndrome CHARGE en Navarra, María. Comienza Esperanza Calderón, especialista en intervención temprana de la ONCE, quien resalta la gran importancia que tiene el papel de los padres, cuya implicación es esencial en esa primera fase del niño; continúa Marta García, orientadora del colegio Miravalles, para explicarnos cómo integra el colegio a María, cómo se forma el profesorado para atenderla mejor y cómo se coordinan con la ONCE y el CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra, perteneciente al Gobierno de Navarra); le toma la palabra Isabel de Andrés, del equipo de visuales del CREENA, para mostrarnos los medios con que apoyan cada fase de su aprendizaje, atendiendo a cada una de las necesidades que van surgiendo; y, finalmente, cierra la mesa redonda Jessica Marín, especialista en necesidades educativas especiales, quien a través del apoyo personalizado que cada tarde presta a María al finalizar el colegio, nos emociona a todos al referirse a ella como, simplemente, María. Es más, hasta hace bien poco, ni siquiera sabía qué era el Síndrome de CHARGE, por lo que en ningún momento le ha puesto etiqueta alguna, sino que ha ido aprendiendo mientras la conocía el mejor modo de enseñarle según sus capacidades.

La sorpresa del Congreso, incluso para los organizadores, es que la propia María, su hija de 11 años con Síndrome de CHARGE y presente durante la mesa redonda, coge el micrófono sin pensárselo mucho y, con gran desparpajo, da las gracias a las ponentes por todo lo que le están enseñando en su vida.

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Para entonces, más de uno ha dejado caer alguna lágrima, mientras otros han tenido que salir corriendo para ponerse en camino, pues les espera un viaje de vuelta a casa largo y con muchas ideas para reflexionar.

Pero lo más importante, todos nos vamos con la ilusión renovada para seguir luchando por nuestros niños, porque, sin duda alguna… ¡merece la pena!

 

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