El autismo impacta de manera directa no solo en la persona que lo presenta, sino también en todo su núcleo familiar, que se convierte en su principal fuente de apoyo, «son los padres, madres y hermanos quienes mejor conocen sus gustos, intereses, capacidades y necesidades, por lo que desempeñan un papel fundamental a la hora de orientar las intervenciones y servicios especializados que precisan», aseguran desde la Confederación Autismo España.

La investigación apunta, como apuntan desde la confederación, a que las familias de las personas con autismo son especialmente vulnerables a algunas situaciones que tienen un impacto negativo en su calidad de vida, como puede ser el estrés o el aislamiento social. A esta realidad contribuyen factores como el retraso en el diagnóstico, la dificultad para encontrar recursos de apoyo adecuados y los gastos extraordinarios que estos suponen.

Además, muchas familias necesitan dedicar más tiempo al cuidado de sus hijos, especialmente cuando presentan grandes necesidades de apoyo, «esta situación puede aumentar su vulnerabilidad en el caso de las personas trabajadoras, que se ven obligadas a reducir su jornada laboral o, incluso, a dejar sus trabajos, lo que implica una merma en los ingresos familiares», aseguran.

¿Qué supone la prestación CUME?

Por todo ello, desde Autismo España creen que es fundamental que los familiares de las personas autistas puedan acceder a servicios de apoyo que contribuyan a cuidar su bienestar emocional, así como a recursos y prestaciones que palíen el impacto del autismo en la economía y en la conciliación familiar. La prestación CUME puede ser la respuesta que muchas familias necesitan para conciliar vida personal y laboral.

La conocida como prestación CUME es un subsidio que compensa la pérdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo (al menos en un 50 % de su duración) y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, por:

Padecer cáncer o enfermedad grave que requiera ingreso hospitalario de larga duración, o precisar la continuación de su tratamiento médico en el domicilio tras el diagnóstico y la hospitalización.

La propuesta de Autismo España

Desde Autismo España llevan años reclamando la modificación del Real Decreto que regula la prestación CUME ya que, con su redacción actual, las familias con autismo, «quedan desprotegidas y sometidas a la aplicación arbitraria del texto, al no haber un reconocimiento específico ni de la condición ni de los cuidados constantes no hospitalarios que precisan muchas personas en el espectro».

Para paliar esta situación, acaban de presentar un documento de enmiendas al Proyecto de Ley de Familias, en el que proponen la incorporación del autismo en el Anexo V del citado RD 1148/2011, 29 julio, para que la condición aparezca reconocida de manera específica junto al trastorno grave de conducta y los trastornos generalizados del desarrollo, que sí están incluidos, «dicho Proyecto de Ley se encuentra en tramitación en el Congreso de los Diputados, por lo que hemos hecho llegar el documento a todos los grupos parlamentarios, insistiendo en la importancia para el colectivo», aseguran, «esperamos que lo tengan en cuenta y registren las enmiendas, porque este sencillo cambio puede suponer una mejora sustancial en la vida de muchas familias con hijos e hijas con autismo».

Este sencillo cambio puede suponer una mejora sustancial en la vida de muchas familias con hijos e hijas con autismo

El reconocimiento específico del autismo en este decreto eliminaría barreras de acceso a la prestación a aquellas personas que cumplen los requisitos exigidos para solicitarla, sin tener que hacerlo a través de una categoría diagnóstica imprecisa, lo que facilitaría, aseguran, la aplicación de la normativa y eliminaría situaciones de irregularidad y reclamaciones. Además, dicha normativa «se adecuaría a las categorías diagnósticas internacionales (CIE 11 y DSM 5), que reconocen de manera específica al autismo como una condición con características propias».

Paloma Rodrigo Gutiérrez de la Cámara, responsable del área de Derechos de Autismo España, justifica además esta petición porque considera que la situación y las necesidades de miles de familias así lo requiere y hace que sea imprescindible «para alguno de sus padres la dedicación exclusiva y constante para atenderle, por eso es fundamental que se regule de manera específica el trastorno del espectro del autismo en la ley».

Actualmente, como no existe una mención específica al autismo en la ley «se deja al arbitrio de los funcionarios o la administración de justicia, en caso de denegación de la prestación, la interpretación de cuando esta dedicación es necesaria, al tener que incluir la solicitud en una categoría diagnóstica imprecisa».

Esto genera, además de situaciones de injusticia, mucha desigualdad entre situaciones similares.