Martín tiene el ultrarraro síndrome de duplicación MECP2, una enfermedad genética y devastadora de la que hay solo 24 casos en España. Como cuenta Iván, su padre, «afecta al sistema nervioso central, pero en realidad, todo está afectado, tienen discapacidad intelectual, afectado el sistema inmune, provoca, epilepsia y una esperanza de vida muy corta».

En el caso de Martín, le afecta mucho a nivel motor y no puede andar, «como ya va creciendo, tanto los especialistas como en el colegio nos decían que Martín iba a necesitar una silla de ruedas para pasar largos periodos en ella porque no puede caminar ni desplazarme», relata Iván.

El ortopeda y la médica rehabilitadora les recomendaron un modelo de silla concreto, el 050C, un modelo indicado para enfermedades neurológicas graves. Sin embargo, les rechazaron la ayuda correspondiente, «desde MUFACE, como desde la sanidad pública, hay unas ayudas para subvencionar o costear este material ortopédico. La única condición que teníamos que cumplir es que Martín tuviera una enfermedad neurológica grave, que la tiene, y la prescripción de la silla fuera acompañada de un informe médico rehabilitador. Presentando eso y la factura, lo entregamos a MUFACE, pero nos la denegaron porque nos decían que el modelo de silla la 050C del catálogo, no estaba indicado para niños, que necesitaba el 020C, y que teníamos 10 días para entregar un nuevo informe», explica Iván.

Acudieron a toda prisa a su doctora, quien les reiteró que el modelo era correcto, pues la silla 020 C no se adaptaba a las características de Martín porque no tienen una serie de elementos que él necesita. Aun así, se lo vuelven a denegar, «esta vez porque la clínica del paciente no se adapta a la silla pedida», asegura sorprendido, «si ya de por sí es duro enfrentarte a un diagnóstico como el de mi hijo, con todo lo que supone, el cambio que es en tu día a día, lidiar con cosas que nunca imaginaste… que tengamos que estar peleando con estas cosas me parece hasta cruel. Deberíamos dedicar todo nuestro tiempo y energía en él, no en estas cosas», asegura indignado.

Aun así, tanto la familia como los sanitarios que lo rodean y hasta el colegio han decidido seguir adelante y acudir hasta la justicia, «queremos luchar por sus derechos y los de otros que no se pueden permitir llegar hasta el final», insiste.

Si ya de por sí es duro enfrentarte a un diagnóstico como el de mi hijo, con todo lo que supone, que tengamos que estar peleando con estas cosas me parece hasta cruel

La justicia, el siguiente paso

El siguiente paso era un recurso de alzada, y lo pusieron con la ayuda de los fisios del cole de Martín, la doctora rehabilitadora y el ortopeda, que les hicieron varios informes, «en ellos ponían que solo puede mantenerse un poco estable sentado, que necesita una silla con esas características, explicaban la enfermedad, etc. y ha vuelto a venir denegado«, lamenta.

Y en este proceso llevan inmersos casi dos años, desde que Martín tenía tres, «hemos tenido que contratar un procurador y una abogada para reclamar algo que le corresponde. Hasta ahora, la silla nos ha costado casi 4.000 euros porque lleva una serie de complementos para la fijación de la cabeza, del tronco, un arnés… y todo eso lo encarece. Lo que pedimos de ayuda son unos 2.700, que es lo que nos ha negado. En nuestro caso, quitándonos otras cosas, nos lo podemos permitir, pero hay muchas familias que no, ni ir a juicio, porque eso también son gastos extra. Nuestra abogada, por principios, dice que no nos va a cobrar porque le parece hasta inmoral».

Iván asegura que en su asociación, Asociacion Miradas que hablan, con afectados de la misma enfermedad que su hijo, nunca habían visto que se denegara algo así, pero, en general, parece que no es algo, por desgracia, tan raro, «el ortopeda nos dice que cada vez se ven más casos», lamenta. Desde FAMMA (Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid), también aseguran que es algo que pasa demasiado a menudo, «deniegan muchas sillas de ruedas y por motivos absurdos», asegura Javier Font, presidente de la federación, «tenemos a gente con EPOC o ELA a quienes les deniegan la ayuda para una silla motorizada porque no se contempla, por ejemplo, el cansancio de estas personas a la hora de mover una silla con los miembros superiores o porque piensan que cognitivamente puede haber alguna alteración».

A la hora de conocer la ayuda, como explican desde FAMMA, «el médico prescribe, pero te lo pueden rechazar por cuestiones administrativas tales como no ha ver puesto un número del código, no poner en el informe la literalidad de lo que dice el catálogo ortoprotésico, porque dicen que ha caducado, etc.»

Pero esto, como explica Font, no ocurre solo con las sillas, sino con todo tipo de productos ortoprotésicos, como los cojines antiescaras, «la administración no entiende que estos productos no son un gasto, sino una inversión, porque mejoran la calidad de vida e incluso evitan hospitalizaciones, que son mucho más caras».

Hacer caso a los médicos y pagar el importe íntegro

Desde FAMMA, y familias como la de Martín e Iván, reivindican algo que, a priori, es bastante lógico, pero que, a la hora de la verdad, no se cumple: que hagan caso a los médicos, «nos parece absurdo que sea una persona en una oficina y no un médico, o su médico, el que más conoce a los pacientes y saben lo que necesitan, el que decida finalmente si te ayudan a pagar una silla u otra. Por un lado, te exigen que lleves una prescripción y un informe médico justificando que necesitas esa silla y luego en una oficina te la pueden denegar», asegura Iván.

Para Javier Font, la reivindicación tambien es clara, «que se acepten las prescripciones de los facultativos al 100% y que no haya una limitación de gasto en cuanto a lo que es la prescripción de la ayuda ortoprotésica, que el usuario no tenga que abonar esa parte de mejora, porque no te están dando dinero para comprarse un Ferrari, se está dando dinero para invertir en salud y calidad de vida. Yo, por ejemplo, soy usuario de silla de ruedas desde hace 30 años y he tenido que pagarme la diferencia durante muchos años. Y claro, evidentemente llevo un cojín que vale muy caro, pero prefiero pagármelo cada cuatro años a tener que estar hospitalizado porque me he hecho una herida, porque me paso muchas horas sentado, y como yo, miles de personas».

Por un lado, te exigen que lleves una prescripción y un informe médico justificando que necesitas esa silla y luego en una oficina te la pueden denegar

En España, en prácticamente todas las comunidades, te suelen dar ayudas para lo más básico del catálogo, y esto provoca muchas desigualdades, porque solo tienen los mejores productos ortoprotésicos los que se los puede pagar, «mucha gente se tiene que endeudar, porque una silla de ruedas motorizada más o menos aceptable, distinta a la básica, que cuesta unos 3.000 euros, ronda los 9.000. De los 3.000 a los 9.000, si quieres una decente, te la tienes que pagar tú. Hay una falta de sensibilidad tremenda… además de una falta de reconocimiento del valor de los facultativos, que si recomiendan un producto es porque es el más adecuado para sus pacientes».

Deberían, añade Font, ser como en países como Alemania, donde «si el médico te receta una silla de ruedas que vale 20.000 euros, te la paga integralmente el sistema porque el médico ha dicho que es lo mejor para ti y tu calidad de vida. Y eso aquí no ocurre, no se preocupan por los más vulnerables», insiste el presidente de FAMMA.