Horten tiene 64 años, y ha nacido para cuidar, o al menos la vida no le ha dado más opciones, pues con apenas 20 años tuvo a su primera hija, Susana, que nació con una encefalopatía que le produce una gran discapacidad.

Seis años después, y con un hermano en medio, nació Domingo, Mingo, como le llaman en casa, y una hidrocefalia que no respondió al tratamiento le provocó una discapacidad de un grado muy parecido al de su hermana. Desde entonces, y hace ya 44 años, Horten ha abrazado su labor con resignación y amor a su familia, «llevo toda la vida cuidando y luchando con ellos, no me podido nunca trabajar, he dependido siempre de los ingresos familiares, de lo que traía mi marido a casa. Mi vida siempre ha estado condicionada por ellos, no hubiera podido trabajar aunque hubiera querido, no tenía tiempo material», asegura.

Él trabajaba muchas horas extra para que pudieran tener todo lo que necesitaban y ella se dedicaba en cuerpo y alma a cuidar a sus tres hijos, una tarea para la que a menudo tenía que apoyarse en otros, sobre todo cuando eran más pequeños, que pasaban, uno u otro, largas temporadas en el hospital o en rehabilitación, «menos mal que mi madre me ayudaba. Yo me quedaba con el que estuviera en el hospital y ella se quedaba en casa con los otros, si no hubiera sido imposible. Las etapas del hospital eran horribles, la verdad… porque no se nos puede olvidar que tengo otro hijo más», recuerda.

Además, los pocos respiros que tenían era gracias a su madre y al resto de la familia, «cuando nos íbamos de vacaciones al pueblo, para que nosotros pudiéramos salir un rato, ella se quedaba con ellos», dice agradecida.

Dependientes 24 horas al día

Ahora ya no pasan tanto tiempo por el hospital, pero la dependencia que tienen es absoluta, «dependen de nosotros las 24 horas del día para todo, lo mismo de día que de noche. Mingo, que ha sido siempre de dormir muy poco, nos llama y, como no vayamos, nos llama cada vez más alto, así que tampoco puedo descansar de noche», cuenta.

De lunes a viernes hasta las 18:30 Susana y Mingo van a un centro de día de Aspace, pero el resto del tiempo, están con sus padres, «por las tardes y noches estamos mi marido y yo solos, y por la mañana viene una persona a ayudaros a vestirlos, darles el desayuno y bajarlos al autobús, porque para salir a la calle con ellos también necesito ayuda, no puedo hacerlo yo sola, y toda la vida ha sido así».

Mi vida siempre ha estado condicionada por ellos, no hubiera podido trabajar aunque hubiera querido, no tenía tiempo material

Además, en los últimos años, ha tenido que añadir más elementos a la ecuación, pues cuando su madre se hizo mayor también la necesitó y le tuvo que echar una mano, «ella me había ayudado mucho a mí, me tocaba a mí«, dice orgullosa. También un hermano, que vivió siete años con ellos, hasta su reciente fallecimiento, porque tenía una enfermedad rara que requería de cuidados, «él siempre me ayudó mucho con ellos, porque incluso cuando estaba ya muy malito, se quedaba pendiente de ellos si yo tenía que salir un momento de casa», dice emocionada.

También agradece mucho el apoyo de su hijo mediano, Pablo, al que incluso echa una mano con su nieta, «la cuido también cuando trabajan sus dos padres, pero solo cuando ven que no pueden porque saben que yo tengo mucho ya, pero a mí me encanta que me la dejen. A veces voy a recogerla del cole y me la traigo a casa, y aquí estamos todos atendidos a la vez, yo atiendo a quien haga falta«.

‘¿Y quién te atiende a ti?’’ le preguntamos, «¡Nadie! De vez en cuando mi hijo me regala un spa, me voy y me viene que no veas… porque tengo un hijo que es un tesoro, ha sido y es mi gran apoyo toda la vida. Todo el mundo me dice que se me cae la baba con él, y es verdad… Su padre, el pobre, no hacía más que trabajar, y él era el que estaba siempre conmigo», dice emocionada.

Vivir al día

Basta con hablar unos minutos con Horten para sentir su fortaleza, una que se la vida se encargado de curtir durante años, «yo lo llevo mejor, mi marido es más negativo, lo ve todo negro, así que me toca tirar mucho de él también porque si no, se hundiría… y ahora, que estamos los dos solos, me ayuda, claro, porque yo no puedo bañarlos sola, pero la que lleva en el peso soy yo, como darles de comer, por ejemplo, que me apaño yo mejor, prefiero dar primero uno y luego al otro, porque a él le tiran la comida y luego tengo que hacer más cosas».

Y es que Horten es de las que se echan todo a la espalda sin rechistar, y aunque tiene mucho que reivindicar, nunca le reprocha nada a nadie, ni siquiera a los vecinos que se negaron a poner un ascensor cuando ella y su marido dejaron de poder subirlos y bajarlos por las escaleras, «tuvimos que pagar de nuestro bolsillo 14.000 euros para poner una plataforma para poder subirlos al 1º en el que vivimos».

Nunca voy a tener una pensión porque he dedicado mi vida a cuidar de mis hijos. Si viene una persona externa, se le paga, pero si lo hace una madre no se valora

Un desembolso enorme de dinero por el que solo les dieron 3.000, y lo mismo con el coche, que tuvieron que adaptar para llevar dos sillas de ruedas, «a nivel de colegios, centros… creo que sí hay apoyo, pero falta mucho a nivel individual, porque todas las adaptaciones las hemos tenido que pagar nosotros, y gracias a que mi marido trabajaba hasta los sábados y los domingos para que pudiéramos tener esas cosas».

También reprocha a la administración la incompatibilidad de ciertos servicios y prestaciones, como la dependencia, por la que no cobra nada porque sus hijos están los dos en un centro concertado, «mis hijos están conmigo el resto del tiempo que no están en el centro, todas las vacaciones y todas las fiestas y fines de semana, porque necesitan ayuda las 24 horas. Igual que la ayuda a domicilio, una hora para dos personas grandes dependientes y de lunes a viernes».

Un sueldo para compensar de alguna manera una vida entregada a cuidar a otros tampoco le parece mala idea, «estaría muy bien que a las cuidadoras nos dieran un sueldo, ya no solo por el dinero, sino porque nos sentiríamos mejor, más reconocidas por el esfuerzo y el trabajo que hacemos. Yo, por ejemplo, nunca voy a tener una pensión porque he dedicado mi vida a cuidar de mis hijos. Si viene una persona externa, se le paga, pero si lo hace una madre no se valora. Son mis hijos y yo lo hago igualmente por ellos, porque son mis hijos, pero no deja de ser un dinero que se ahorra la administración. Deberían ayudarnos más en ese sentido, y más horas de atención para que los cuidadores tuviéramos un respiro. Ahora mismo si salgo yo, se tiene que quedar mi marido y al revés, no tengo vida ninguna”.

A pesar de todo, Horten agradece la familia que le ha tocado, «siempre hemos sido una familia muy unida, y así seguimos», dice orgullosa, una familia que le permite disfrutar del presente sin pensar demasiado en el futuro, «nunca pienso en qué pasará mañana, prefiero pensar lo que puedo hacer ahora e ir solucionando las cosas según vengan. Cuando vea que no puedo cuidarlos, lo iré solucionando. Si necesito más ayuda, la iré pidiendo y buscando alternativas. Siempre lo he hecho así y me ha ido bien en la vida, te quitas muchos dolores de cabeza».