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Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de ruta de la política sociosanitaria en enfermedades raras: la Estrategia Nacional.

Así se extrae de la reunión mantenida entre Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, con Elena Andradas, Directora General de Salud Pública y Cohesión, Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federación y Fundación.

La noticia se produce en el mismo momento en que hacemos público el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, que recoge veinte propuestas que buscan medir y evaluar cómo se está aplicando la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada por el Ministerio en 2009 y actualizada en 2014.

Dichas propuestas son fruto del consenso entre más de 70 agentes del movimiento asociativo, la administración nacional y autonómica, profesionales sanitarios, científicos e industria. Todas ellas compartían una misma necesidad que desde el movimiento asociativo se viene reivindicando desde hace años: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

Una necesidad que se verá cubierta ahora con esta confirmación por parte del Ministerio, que se produce de forma paralela a la de la reactivación de la Estrategia a partir de 2018. Desde el Ministerio, además, «aseguran que se designarán personas con todas las competencias para la toma de decisiones vinculadas al seguimiento de la Estrategia» avanza Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.

¿Qué y cómo se va a medir?

A través del compromiso del Ministerio, los frutos de EUROPLAN no sólo permiten identificar dificultades, sino también establecer indicadores que permitan establecer qué y cómo se va a medir el cumplimiento de la estrategia.

Precisamente por eso, la conferencia se ha centrado en 3 de los problemas más urgentes de las familias: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras.

Porque «nos consta que en nuestro país se está haciendo un esfuerzo por mejorar el abordaje de estas patologías», pero añade Ancochea que «es necesario establecer unos indicadores sólidos que nos permitan obtener una radiografía real de si la política nacional en enfermedades raras está funcionando de forma efectiva y si se traduce en un beneficio real para las personas».

Sistematizar la información en investigación

Uno de los principales problemas que ha puesto de relieve la III Conferencia EUROPLAN en materia de investigación está relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situación real.

«En España sí se investiga en enfermedades raras, pero la información disponible está muy fragmentada. Es necesario sistematizar la recogida de información con criterios homogéneos que nos permita hablar con rigor dónde y cómo se está investigando en España en materia de enfermedades raras» explica nuestra Directora.

Frente a ello, la Conferencia EUROPLAN propone cuantificar el número de investigaciones sobre enfermedades raras en España, los apoyos que reciben, el número de convocatorias existentes y el número de ensayos clínicos a los que pueden acceder los pacientes.

La atención especializada, al alcance de todos

La tercera edición de EUROPLAN en España ha analizado también el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su relación con las Redes Europeas de Referencia (ERNs o RER), ambos proyectos destinados a la atención especializada de las enfermedades raras.

Desde nuestra Federación, Juan Carrión explica que hemos profundizado en este área porque «la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad, dentro de nuestro país y de la propia Unión Europea».

Frente a ello, se propone contrastar la accesibilidad de la información, fomentar la interrelación de los centros con los pacientes y evaluar la coordinación entre las unidades de atención nacionales y europeas para canalizar la experiencia en enfermedades raras. Con ello, además, se busca valorar el impacto que estos centros tienen en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

¿Cómo hacer frente a la falta de equidad?

Al igual que en el resto de áreas, en materia de diagnóstico y tratamiento la III Conferencia EUROPLAN sirvió para la puesta en común de dificultades que, a lo largo de nuestros 18 años de trayectoria, venimos poniendo de relieve; esta vez, con el apoyo del resto de agentes: la falta de equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Para cuantificar el problema y hacerle frente, las propuestas de la conferencia buscan medir: el número de enfermedades incluidas en las pruebas de detección precoz, registrar las pruebas que se han realizado cada año, la cantidad de Unidades Genéticas disponibles, el número de personas incluidas en programas de casos sin diagnóstico y los profesionales que se han formado en la materia.

En lo relativo a tratamiento, se busca identificar el número el número de medicamentos huérfanos disponibles en España para el abordaje de las enfermedades raras, el tiempo transcurrido hasta que llega realmente a las personas o el número de pacientes que son tratados anualmente por alguno de ellos.

Se trata de datos que hasta la fecha «están siendo recopilados de forma no oficial por las propias asociaciones de pacientes o por entidades como AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos» concluye Ancochea, incidiendo en la necesidad de «establecer una estructura que mida el impacto que esta información tiene en el día a día de las personas.

Última actualización: 10/01/2017.

Fuente: FEDER Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER

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