El síndrome de Punta-Onda Continua durante el Sueño (POCS) es una enfermedad rara y devastadora que afecta a niños, provocando crisis epilépticas nocturnas que borran sus aprendizajes y deterioran sus habilidades motoras, cognitivas y emocionales. Bea, madre de Daniel, un niño de cinco años diagnosticado con POCS, nos cuenta el impacto de la enfermedad en su familia, la lucha diaria contra la incertidumbre y la falta de tratamientos, y la importancia de la visibilización para impulsar la investigación.

El día a día es una ruleta rusa

Si no se habla de POCS, no existe

Daniel nos enseña a no rendirno»