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El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Real Decreto que regula la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), una medida extraordinaria y transitoria para atender a los pacientes que necesitan más apoyo hasta que se desarrolle e implemente la Ley ELA. Su objetivo, como anuncian desde el Gobierno, es «mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas» y se trata de «una medida complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre».

La idea de crear un ‘plan de choque’ surgió tras la aprobación de la ‘ley ELA’, cuando las entidades asociativas en torno a la enfermedad -aunadas por la confederación ConELA- trasladaron al Gobierno que los pacientes, especialmente aquellos que están en fases más avanzadas de la enfermedad, no podían esperar los 18-24 meses que calculaban que tardaría en implementarse la ley, pues se trata de una enfermedad neurodegenerativa cuya esperanza de vida es de entre 3 y 5 años.

De hecho, el vicepresidente de ConELA, José Jiménez, ya adelantó en una entrevista a 20minutos que esperaba que este plan de choque estuviera aprobado a finales de julio y estimaban que llegaría a unas 400 personas.

Asistencia domiciliaria en las etapas finales

En sus fases finales, los pacientes con ELA necesitan ventilación mecánica y atención continuada y especializada debido a su situación clínica. Es precisamente para cubrir las necesidades de los pacientes en esta fase para la que va destinada esta subvención para garantizar que tengan una atención «urgente, equitativa y humanitaria«.

En la rueda de prensa posterior a la reunión del Consejo de Ministros, la portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, ha defendido que se trata de «un tema absolutamente fundamental» y que, «da, además, cumplimiento a una de las demandas históricas por parte de los enfermos y de las personas afectadas por la ELA».

El Real Decreto, que se ha aprobado mediante un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones, establece que ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria, una entidad que ha sido seleccionada «por su experiencia, presencia territorial y capacidad de gestión».

Desde ConELA, han asumido esta responsabilidad, aunque reconocen que les va suponer «un esfuerzo titánico«, «para ayudar a las personas que se encuentran en situaciones críticas, que quieren seguir viviendo y que no pueden porque no lo está haciendo la administración».

El presidente de ConELA, Fernando Martín, asegura que desde el Gobierno se han comprometido a repetir esta subvención en años siguientes hasta que la ley ELA se implemente en su totalidad, y a volverse a reunir con ellos a final de año para evaluar el plan, a cuántas personas llega, los recursos que hacen falta, etc. Sin embargo, al margen del plan de choque y de estas subvenciones, siguen pidiendo «que la ley se ponga en marcha cuanto antes por parte del estado y las comunidades».

Con una comisión de seguimiento

Para garantizar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto de estos 10 millones de euros, se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas a lo largo de su vigencia. El objetivo de esta estructura es, como ha explicado Alegría, «asegurar una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas que tienen derecho a una vida digna».

Dicha ayuda se articulará a través de la contratación de profesionales que atenderán a estas personas en sus domicilios, que ya han confirmado que será de un máximo de cinco asistencias por paciente. Estos servicios incluirán, entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona.

Desde ConEla confirman que ya estaban contactando con empresas de cuidados que den el servicio a las personas afectadas en todo el territorio nacional, con el objetivo de que «todas las personas con ELA en fases avanzadas tengan derecho a que se les cuide».

Además de los profesionales, la medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales, y estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

El 97% del presupuesto irá destinado a contratar todos estos servicios, y el resto del presupuesto, un 3% -300.000 euros-, irán destinados a gastos de gestión.

Desde el Ministerio de Sanidad aseguraron que esta iniciativa «supone un paso decisivo para atender una demanda histórica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo el derecho a una vida digna, incluso en situaciones de gran dependencia«.