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El autocuidado, un reto titánico para las madres cuidadoras de hijos con discapacidad: «Es una necesidad de supervivencia»

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La palabra ‘autocuidado’ no está en el diccionario de la RAE, pero por su etimología es fácil deducir que significa, cuidarse a uno mismo, es decir, todas aquellas actividades que hacemos para mantener nuestra propia vida, salud y bienestar.

El autocuidado es, por tanto, esencial para mantener nuestra salud a todos los niveles. Sin embargo, requiere conciencia, esfuerzo y tiempo; un tiempo que se diluye cuando tenemos que cuidar a otra persona. Un ejemplo son las madres, sobre todo durante los primeros años de vida del niño. Un estado de entrega que, aunque largo, es temporal. Sin embargo, cuando a quien cuidamos tiene una enfermedad crónica o discapacidad, los cuidados intensivos se prolongan durante un tiempo indefinido, no entran dentro de los procesos naturales de atención en la crianza o a la vejez, y complica sobremanera el autocuidado de la persona que cuida.

Se trata de una pescadilla que se muerde la cola que puede repercutir de manera muy negativa en la salud de las cuidadoras, mayoritariamente mujeres como Marian, con tres hijos con ataxia; o Aroa, madre de Paula, con atresia de esófago, una enfermedad que requiere de cuidados constantes y estancias prolongadas en el hospital.

En el Club de Malasmadres, muy implicadas en el autocuidado de las madres, observaron ya hace años, a través de sus estudios en la Asociación Yo no renuncio, que “cuando hablamos de conciliación, siempre dejamos fuera la conciliación con nuestro tiempo propio». Según Laura Baena, presidenta del Club o «malamadre jefa»: «La M de madre aplasta a nuestra M de mujer y el autocuidado es una tarea complicadísima para la mayoría. Las madres no se cuidan, pero al mismo tiempo, escuchándolas, cuentan que están agotadas, que se sienten tristes y en muchas ocasiones pérdidas”.

Esto les llevó a crear el proyecto «La hora de cuidarse» con DKV, invitando a las madres a reflexionar sobre qué les hace sentir bien. Según sus estudios, el 50% de las mujeres encuestadas se cuida mal o muy mal y el 40% cree que lo hace bien. Es decir, tan solo un 10% de ellas considera que su nivel de autocuidado es bueno, aún reconociendo que es prioritario para ellas. “Queremos que ese 10% crezca, que practiquen el autocuidado, que se sientan merecedoras y que abandonen la dichosa culpa. Porque incluso aquellas que consiguen cuidarse, se sienten culpables por no estar dedicando ese tiempo a sus hijos”, explica Baena.

Este sentimiento de culpa, según han observado en Malasmadres, se acentúa entre las mujeres con hijos con discapacidad cuando, paradójicamente, son las que más necesitan de ese autocuidado, “muchas de ellas no lo hacen hasta que ya no pueden más o incluso enferman, porque el rol de cuidadora es muy duro en su caso. Nuestro proyecto, Ellas cuentan, nace precisamente para eso, para cuidarlas, para reconocerlas y la propia gala que celebramos es un regalo para ellas, para tener ese día de parar, de disfrutar de un día entre amigas y sentirse protagonistas”, cuenta Laura Baena.

Cuando tienes un hijo enfermo, lo dejas todo para cuidarlo

Cuidarse, una necesidad vital

Aroa fue una de esas madres que, hasta que no se dio cuenta de que estaba metida en un pozo del que no sabía cómo salir, no tomó la iniciativa de empezar a cuidarse: “Me ha costado mucho trabajo psicológico, pero he conseguido entenderlo. Lo que más cuesta es empezar, el hecho de ir una psicóloga que, precisamente te hace ver que te tienes que cuidar, porque cuando tienes un hijo enfermo, lo dejas todo para cuidarlo. Yo no me di cuenta hasta que vi que estaba empezando a caer, y de que si yo caía, no había nadie ahí. El punto de inflexión fue cuando fui a recoger a mi hijo al colegio después de seis meses y me dijo ‘gracias mamá por venir a recogerme tú. Me di cuenta de que, aparte de mi hija, tenía más gente por la que luchar y sonreír, y que no pasa nada por disfrutar”.

Para conseguir entenderlo, lo peor es que no tuvo que luchar solo contra sí misma, sino también contra una sociedad que, aunque sea de manera inconsciente, considera que no tienes derecho a cuidarte si tienes que cuidar. “Encima de que tienes a tu hija en el hospital, si te ven bien, contenta, la gente de juzga, porque parece que tienes que estar todo el rato llorando”, se queja.

Una idea que, desde Malasmadres quieren erradicar. “Hemos construido un modelo social de madre que no ve con buenos ojos que nos dediquemos tiempo y hay que romper con esto. Al inicio del proyecto estábamos teníamos que decirles eso de «cuidarse para cuidar», así tomaban conciencia, pero ahora estamos en otra fase porque tenemos que conseguir cuidarnos por nosotras mismas, practicar eso del egoísmo positivo y no entrar en ese círculo vicioso de ‘tengo que estar bien para poder ejercer mi labor de cuidadora’”, asegura Laura Baena.

“Autocuidado es recordarme que yo también importo”, dice tajante Marián Vaya, “es una necesidad de supervivencia. Es sostenerme para poder seguir sosteniendo. A veces es hablar con una amiga sin sentir que estoy robándole tiempo a algo más urgente. A veces es escribir, llorar a solas o, simplemente permitirme estar cansada sin sentirme menos madre”.

De la teoría a la práctica

El autocuidado no es, o al menos no solo, pasar horas en el gimnasio o cuidarse estéticamente, es sacar tiempo, el que sea y el que se pueda, para cuidarse física, mental y emocionalmente, hacer cosas que les hagan sentir bien, “hay que alejarse de pensar solo en el deporte, la belleza y los mandatos estéticos, que al final se convierten en una tiranía. Hay que cuidarse desde el disfrute, buscando esos momentos que nos hacen sentir bien y entender que el deporte, la alimentación, el descanso… son grandes aliados para encontrarnos mejor, pero sin imposiciones”, reclama Baena.

Aunque no es suficiente, he aprendido a conformarme con esos ratitos

A Aroa, por ejemplo, que es una persona muy coqueta, le animaba mucho pintarse las uñas cuando su hija salía de la UCI, porque mientras estaba allí no le dejaban pintármelas. Además, también le ayuda y siente que necesita, “dar una vuelta, hablar con alguien o quedar con mi mejor amiga a desayunar, que es sagrado… Enseguida me di cuenta de que cuando lo hacía, me sentía mejor y cuidaba mejor, tanto a mi hija, como a mi otro hijo y la relación con mi marido, porque todo se ve dañado. Para otras personas, cuidarse será otra cosa, como salir de fiesta un rato o leer un libro”.

Marián, que asegura que las pocas veces que se permite cuidarse lo hace con culpa, aprovecha para “leer, otras veces, escribo y otras, solo respiro. Y aunque no es suficiente, he aprendido a conformarme con esos ratitos de tiempo y a valorarlos como si fueran un lujo, porque estar sentada más de cinco minutos sin tener que atender a uno de mis hijos, ya me parece increíble a estas alturas de la enfermedad”.

A veces incluso encuentra esos ratos “a altas horas de la noche, cuando todos duermen, o en una sala de espera mientras espero un turno. Cuando están en el cole, también acudo algunos días al gimnasio. No siempre me cuido bien, ni lo suficiente, pero aun así, lo intento, porque sé que mi bienestar, por mínimo que sea, es también una forma de cuidar a mis hijos”.

Como cuentan a Laura Baena, necesitan esos preciados y escasos momentos «más que nadie para coger energía y seguir adelante. Me dicen «por un día me he olvidado de la situación diaria tan dura que vivo». Hay que hacerlas más visibles para que se entienda que su autocuidado es una responsabilidad social. No podemos dar por hecho que el cuidado de estas mujeres madres, que lo dan todo por los demás, es solo amor porque el cuidado es trabajo y como tal tiene que ser reconocido y apoyado”, reivindica.

No podemos dar por hecho que el cuidado de estas madres es solo amor, es trabajo

Y es que, esos escasos y preciados ratos que logran -si es que lo logran- arañar para ellas, lo hacen sin apoyo institucional, “cuidarse en mi situación no es algo fácil, es una lucha diaria contra la sensación de que el tiempo nunca me alcanza. No tengo la opción de dejar de cuidar, porque mis hijos dependen de mí en todos los sentidos, y eso deja poco o ningún espacio para pensar en mí misma. A veces, cuidarme significa simplemente poder ducharme sin interrupciones, desahogarme con una amiga o ir sola al supermercado. No se parece a lo que mucha gente entiende por autocuidado, pero para mí, esos pequeños momentos son vitales”.

Aroa que, como Marián tuvo que renunciar a trabajar para cuidar, reconoce que dispone de tiempo para ella gracias al apoyo familiar que tiene por parte de su marido y su familia, si no, sería imposible, “porque por las administraciones estamos muy abandonadas, no hay nada. Por ejemplo, yo tengo que seguir demostrando cada cuatro meses que mi hija, con una enfermedad crónica, sigue enferma para que me sigan pagando la Cume, y es muy doloroso”, asegura.

La misma sensación tiene Marián, que lleva el enorme peso de sentir que todo recae sobre ella, la cuidadora principal, “habría que eliminar barreras burocráticas, que se agilizaran los trámites, apoyos en casa, sentir que contamos en los servicios de salud y educación, y que se me escuchara como experta en la vida de mis hijos, que el sistema no se sostenga gracias a mi desgaste, y al de todas las madres. Sentirme cuidada sería saber que, si yo caigo, hay una red que sostiene a mis hijos y a mí”.

Aun así, a ambas les quedan fuerzas para animar a las demás madres a cuidarse, porque, aunque a veces se lo parezca, como asegura Marián, “no están solas, somos muchas mamás que juntas, podremos mover el mundo. Somos muchas las que navegamos en el mismo barco intentando no naufragar. Y que se cuiden cuando puedan, y sin culpa”.

Y, sobre todo, que sigan el consejo de Aroa, “que se permitan sonreír, porque podemos ser felices dentro de la vida que tenemos”.

Fuente: Discapacidad https://www.20minutos.es/noticia/5733459/0/autocuidado-un-reto-titanico-para-las-madres-cuidadoras-estar-mas-cinco-minutos-sin-atenderles-ya-me-parece-increible/

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