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Participamos en el APARDO Summit 2019 para abordar las ER de manera global

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

Del 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organiza el evento anual en Taiwan, el ‘APARDO Summit 2019’, en el que se reunirán defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. Es por ello, que desde FEDER estaremos representados por la directora Alba Ancochea quien participará activamente.

El objetivo de este encuentro es compartir las mejores prácticas, desarrollar habilidades y adoptar estrategias coordinadas para mejorar los resultados de los pacientes con enfermedades raras entre más de 4 mil millones de personas en Asia Pacífico.

Los asistentes tendrán la oportunidad de atender a más de 20 expertos procedentes las principales organizaciones de investigación, agencias de salud pública y socios de la industria biofarmacéutica durante estos tres días de conferencia. Además, también podrán conocer más sobre el abordaje de las enfermedades raras a través de las charlas informativas y mesas redondas donde se abordará desde la detección genética hasta el acceso a tratamiento. Pr otra parte, APARDO también organizará talleres sobre el forlecimiento de las voces de los pacientes, que se van a preparar.

Gracias a este encuentro se establecerán oportunidades para establecer contactos con defensores de pacientes de toda Asía Pacífica, pudiendo abordar la problemática de las enfermedades raras desde una perspectiva global, comprometiéndonos con el colectivo de pacientes y familiares a nivel internacional, ya que, solamente juntos podremos construir un futuro de esperanza.

¿Qué es APARDO?

La Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico busca proporcionar una alianza liderada por la defensa del paciente de las partes interesadas en enfermedades raras / cáncer raro de la región de Asia y el Pacífico que representa a las organizaciones nacionales de enfermedades raras / cáncer.

La Alianza trabaja de manera efectiva con los responsables políticos nacionales y regionales y los profesionales de la salud para aumentar la conciencia, facilitar el acceso a diagnósticos y tratamientos rápidos y asequibles, y mejorar los resultados de salud y la calidad de vida de todos los pacientes y sus cuidadores.

última actualización 11/10/2019

Fuente: FEDER Participamos en el APARDO Summit 2019 para abordar las ER de manera global

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