En España se calcula que hay medio millón de personas con autismo, una de cada 100, una condición que puede influir mucho en la vida de las personas con esta etiqueta diagnóstica, y también a su entorno.

Esto ocurre en el día a día, cuando existe una rutina más o menos estructurada y un entorno conocido, pero mucho más cuando esta se rompe, es decir, en periodos vacacionales y, sobre todo, durante los viajes. Por eso, cuando una persona con autismo viaja es necesario tener en cuenta una serie de cosas si no queremos que un periodo destinado a disfrutar y descansar se convierta en una auténtica pesadilla, tanto para ellos como para su entorno.

Ana Leza, la madre de un niño autismo de casi tres años, y Dari, un adulto con autismo, saben muy bien lo importante que son cosas como la planificación, las rutinas y, sobre todo, evitar situaciones que, de antemano saben que no van a disfrutar. Sin embargo, como quisieron dejarnos claro ambos, teniendo en cuenta estas cosas, las personas con autismo y sus familias pueden disfrutar tanto de los viajes como cualquiera.

Ana Leza: «Hay que respetar sus tiempos y límites»

Lucas cumplirá tres años en pocos meses, pero sus padres saben que tiene autismo desde hace tiempo. Además de que dio señales muy pronto, «no miraba, no respondía a su nombre, no señalaba…», la experiencia con una sobrina suya, también con autismo, hizo que saltaran las alarmas antes de lo habitual.

Gracias también a esa experiencia previa, aunque su prima y él son niños muy distintos, tanto sus padres como la familia más cercana supieron enseguida cómo actuar ante sus necesidades y en determinadas situaciones, como las vacaciones y los viajes, «desde que tenemos el diagnóstico hemos viajado con él, pero ya lo trabajábamos desde que empezamos a tener indicios, y más con la experiencia de mi sobrina», reconoce Ana.

En su caso, tienen claro la importancia de algunos puntos clave, como la organización, la anticipación y saber, de antemano, qué cosas evitar.

Para empezar, le anticipan todo lo que van a hacer, con quién van a ir y dónde, «vamos a sitios en los que sabemos que él va a estar mejor, por eso, en nuestro caso, los hoteles los evitamos y vamos a sitios lo más parecidos posible a un hogar. Además, siempre viajamos gente conocida y le anticipamos con pictos o fotos con quién va a ir, le enseñamos fotos de la casa, de los lugares cercanos, etc.»

También les ayuda con este proceso hacer la maleta con él, «así sabe, por un lado, que nos preparamos para ir de viaje y, por otro, sabe lo que vamos a llevar, y le dejamos que meta cosas si quiere». En la maleta, nunca faltan, por tanto, cosas que Ana sabe que le pueden ayudar en caso de crisis, «tenemos un kit sensorial con juguetes que sabemos que le gustan, le relajan…».

Estos juguetes le sirven ya durante el viaje, que, de momento, solo hacen en coche, «no hemos usado otro vehículo porque sabemos que sería contraproducente. En un entorno conocido, él va más tranquilo y podemos hacemos paradas. Además, siempre vamos a una hora que sabemos que hay menos gente en la carretera«, asegura.

Una vez en el destino de vacaciones, buscan algún lugar en el que Lucas pueda estar tranquilo, en el que encuentre la calma siempre que lo necesite. En el día a día, por un lado, anticipan lugares a los que van a ir y, por otro, intentan mantener una mínima rutina, «aunque somos conscientes de que en verano se va a acostar más tarde, intentamos mantener un horario de comidas, siestas…».

Buscamos sitios donde él pueda tener su espacio y momentos de calma… El objetivo es fomentar la estabilidad

Si algún día se van a salir de esa rutina vacacional, también se lo anticipan, lo trabajan con él y llevan el kit sensorial para que se regule cuando lo necesite. Además, hay cosas que evitan a toda costa porque ya saben que lo va a pasar mal, como «sitios con mucho ruido o mucha gente, y buscamos sitios donde él pueda tener su espacio y momentos de calma… El objetivo es fomentar la estabilidad dentro de la inestabilidad que ya produce irse de vacaciones».

Ana reconoce que alguna gente, las que no están familiarizadas con el autismo y sus necesidades, no lo entienden, y hay que hacérselo entender, «no todo el mundo entiende que yo tenga que poner unos límites, que no podamos hacer ciertos planes, pero yo nunca voy a hacer un plan en el que sepa que mi hijo puede estar mal. Lo primero es respetar sus tiempos y sus límites», dice tajante, «hay veces que pruebas, y hay que hacerlo, pero cuando ya has tenido experiencias en las que has visto que el niño lo puede pasar mal, yo no me arriesgo».

A pesar de algunas limitaciones, Ana asegura que, estas pequeñas adaptaciones, son capaces de disfrutar de las vacaciones como cualquiera, «como familia, somos un equipo y así funcionamos. En ese caso, tener la experiencia con mi sobrina nos ha ayudado mucho a saber por dónde ir», reconoce.

Tambien reconoce que, muchas veces, incluso poniendo todo de nuestra parte, las cosas no salen, y no hay que sentirse mal por ello, «siempre va a haber cosas que se van a escapar a tu control, porque, aunque sigas todas las pautas que te dan todos los profesionales, el niño hay veces tiene que autorregularse, chillar, tirarse al suelo, estar arritado… y no hay que sentir culpa por ello».

Dari: «Necesito saber lo que voy a hacer cada día»

Dari tiene 35 años, y sabe que tiene autismo hace como una década. Hasta entonces, estuvo años en los que se sentía un bicho raro, que no encajaba y, en muchas situaciones sentía un gran malestar.

Por ejemplo, nos cuenta que, de niño, los viajes no eran para él, ni mucho menos, motivo de diversión. Odiaba viajar en avión y no saber qué le esperaba en unas vacaciones que él no elegía. Después de aquella época, de hecho, estuvo casi dos décadas sin volver a montar en un avión.

Ahora todo es distinto, él elige cómo viajar, cuándo y tampoco tiene una gran necesidad por hacerlo, «tengo que reconocer que yo no soy la persona más viajera que hay. No sé si será algo personal mío y es algo que se pueda extender a más personas autistas», nos contaba.

Viajar para él supone salir abruptamente de la rutina, algo que, en general, las personas con autismo no suelen llevar muy bien a no ser que sea con mucha planificación o por algo que les apetezca mucho, «yo soy capaz de disfrutar mucho de los viajes, sobre todo si es para hacer algo que me apetece mucho, pero me supone un gran esfuerzo, un enorme gasto de energía porque se salen de mi rutina, me sacan de mi círculo de confianza, de mi entorno… por eso, hago pocos y muy controlados, porque me agotan».

El último que hizo fue a Sevilla, de ver la final de Copa del Rey entre el Atleti de Bilbao y el Mallorca. Lo hizo porque es un apasionado del Atleti, y por eso soportó estoicamente muchas horas de autobús, con gente que no conocía además de con sus amigos y rodeado de multitudes en el campo, algo que le agobia mucho, «llegué agotadísimo, pero es verdad que es un viaje que me motivaba mucho», reconoce.

De hecho, este verano, como no hay nada que le motive y, además, no va a coger muchas vacaciones, no tiene pensado viajar, «iré a ver a mi madre, a mi hermana, y poco más. La gente del trabajo se extraña cuando se lo digo, pero creo que esa es la diferencia, que mucha gente está deseando coger vacaciones para irse donde sea y yo lo hago solo cuando hay algo que me motiva, que me impulsa, algo concreto, no viajar porque sí«.

De hecho, cada vez que viaja, necesita mucha estructura, algo que no le ocurre si simplemente está de vacaciones en casa, «necesito mucha más anticipación en los viajes que en la vida diaria. Necesito que sea algo muy planificado y saber lo que voy a hacer en cada momento. Si estoy de vacaciones y no viajo, estoy en casa, sí puedo improvisar más porque estoy en mi zona de confort, pero no me iría a un viaje sin saber lo que voy a hacer cada día, lo necesito», insiste.

Esas necesidades a la hora de viajar hacen que prefiera hacerlo con pocas personas y de confianza, porque tampoco le gusta viajar solo, «a no ser que sea en sitios que ya conozco, que siento que está todo controlado o que vaya a un lugar por un motivo muy concreto, prefiero viajar con una persona de referencia, me da tranquilidad«, asegura.

Viajar con muchos, tampoco le gusta, pues tendría que adaptarse a muchas personas y muchas personas a él, y, reconoce, «es más difícil que todos se adapten a todos, y yo tampoco quiero que todos para que adapten a mí».

Lo que nunca haría, porque que no lo disfrutaría, es un viaje en el que haya grandes multitudes, como «a Ibiza, a una fiesta, rodeado de gente que no conozco… Me gusta socializar, pero no en ambientes multitudinarios, por eso también prefiero el coche al tren, el autobús o el avión».

De niño, habría agradecido mucho que me explicaran, que me anticiparan, que hubiera estado todo más pautado

De hecho, es el malestar que sufre en los aviones lo que le impide hacer el viaje de sus sueños, que es a Japón, «no lo he hecho precisamente por la distancia, por tener que estar tantas horas encerrado en un avión sin poder salir, también tengo vértigo… Mi condición hace que la claustrofobia y el vértigo se potencien aún más», nos contaba.

Dari cree que, en parte, esa fobia se la debe a que en la infancia para él viajar era de todos menos agradable, «habría agradecido mucho que me explicaran, que me anticiparan, que hubiera estado todo pautado… para evitar esa incertidumbre e incluso ese miedo que cogí a los viajes. Por un lado, me daba pavor el avión y, por otro, no saber qué me iba a encontrar. Con anticipación, habría sido mucho más fácil, habría sufrido mucho menos, pero entonces aún no tenía el diagnóstico», recuerda.