Cuando hace cinco años Tania tuvo a su hija, nunca imaginó que su vida cambiaría para siempre, pero mucho menos que Greta, que así se llama, naciera nació con el síndrome de Baker-Gordon, una enfermedad ultrarrara de la que solo hay dos casos diagnosticados en España, menos de 100 en todo el mundo.

Cuando nació, todo parecía normal, pero al poco de estar en casa, su madre notó que no podía comer, que no succionaba, «empezaron a hacerle pruebas de todo tipo y antes del año ya nos dijeron lo que era».

Ni los médicos, ni mucho menos ella, sabían qué era esta enfermedad. De hecho, apenas hay información en español por Internet sobre ella y los médicos de su hija, como cuenta Tania, «reconocen que sé del síndrome yo más que ellos, porque al final somos las madres las que investigamos para ver cómo podemos mejorar la vida de nuestros hijos».

El resto de los síntomas no tardaron en aparecer: hipotonía, retraso motor y cognitivo, problemas visuales, epilepsia… síntomas que le impiden tener un mínimo de autonomía, «tengo que hacerle todo: darle de comer, de beber con jeringuilla, cambiarla, llevarla en un carro porque no anda ni habla».

A Tania, al enterarse de todo eso, el mundo se le vino encima. Vivía en un pueblo y no contaba con la ayuda del padre de Greta, que apenas puede pasarle una pensión de 150 euros porque tiene otros problemas. Solo contaba con la ayuda de sus padres, que vivían en el mismo pueblo en Iznalloz (Granada), un pueblo de apenas 5.000 habitantes en el que no hay servicios para atender a una niña como Greta, con una discapacidad tan severa, «cada dos por tres teníamos que ir corriendo a urgencias porque tenía ataques epilépticos, y me llevaba mi padre porque yo era incapaz de conducir, me temblaban las piernas», recuerda.

Fue entonces cuando Tania decidió tomar una decisión drástica, «sin trabajo, con el poco dinero que tenía, me alquilé un piso en Granada, donde sí hay hospital, terapias, un colegio de educación especial… todo lo que necesita mi hija para tener mejor calidad de vida».

Tienen que darse cuenta de lo que es cuidar, porque ahora mismo somos invisibles, para la administración y para la sociedad

Allí tiene lo que necesita, pero reconoce que su situación es muy precaria y vulnerable, pues solo cuenta con la exigua pensión del padre de Greta, la prestación por dependencia y el Ingreso Mínimo Vital, para el que encima no dejan de pedirle papeles y justificantes de gastos, «los servicios sociales no pueden estar más alejados de la realidad. Me han llegado a decir que mi piso no es digno para lo que necesita mi hija, que no está en condiciones y que me pague un piso mejor con el dinero de la dependencia o incluso que trabaje. Pero el dinero de la dependencia yo lo invierto íntegro en ella, para pagar las terapias de fisio y logopedia que tanto necesita, porque al estar en un colegio especial, la atención temprana me la quitaron, al menos así lo hacen en Andalucía. No se dan cuenta de que las terapias ya no son ni para andar, sino para evitar deformaciones en un futuro, para que no empeore aún más. Y el tema del trabajo, ¿cómo voy a trabajar si estoy sola? ¿Quién va a cuidar de mi hija?, que está vida porque la atiendo 24 horas al día, que hasta le tengo que dar agua con una jeringuilla», se lamenta.

Los servicios sociales no son conscientes, de que una persona como Greta necesita muchos cuidados y muy caros, «todo el material ortopédico que tengo lo tengo de segunda mano y poco, porque no me cabe en el piso. Tengo un carrito para llevarla, pero que como no tengo ascensor, tengo que dejarlo abajo, y hasta me lo han llegado a robar. Ahora mismo no puedo pagar otro piso, por este pago ya 360 euros. He pedido un alquiler social, pero nada».

Tania tampoco pudo acceder a la CUME. Por un lado, porque no tenía un trabajo fijo, y por otro, porque nadie le habló de esa posibilidad, «cuando a mi hija le pasó esto, yo al principio trabajaba, pero no estaba fija y me despidieron. Además, yo no sabía ni que existía la CUME, porque cuando te dan un diagnóstico así, tú ni piensas en esas cosas, y más cuando los tienes ingresados. Solo estás ocupada, sumergida, en lo que le está pasando a tu hija, no puedes dejar de pensar qué será de mi hija el día de mañana. Y de eso no es consciente la gente, la administración y la sociedad, de que vivimos en un duelo constante. Yo solo pienso en que mi hija sobreviva”.

Cuando te pasa algo así, solo estás ocupada, sumergida, en lo que le está pasando a tu hija, no puedes dejar de pensar qué será de ella el día de mañana

Greta necesita, por su enfermedad, una dieta cetogénica, una dieta que cumple gracias a su abuela, la madre de Tania, que le lleva la comida, porque ella no se lo puede permitir, «necesita, además, suplementos y un probiótico que no entra en la seguridad social, y son más de 50 euros. Además de la ayuda de mi madre, a veces he tenido que recurrir a la caridad, pero yo no quiero caridad, quiero derechos«.

Y eso derechos deberían materializarse, según pide ella y el resto de madres de la Plataforma de cuidadores principales, en las prometidas reformas de las leyes de dependencia y discapacidad, «queremos ser protagonistas en los cambios que se están haciendo, queremos que cuenten con nosotras, que nos pregunten qué necesitamos».

Además de la ayuda de mi madre, a veces he tenido que recurrir a la caridad, pero yo no quiero caridad, quiero derechos

También les gustaría que todas las familias con discapacidad tuvieran los mismos derechos, independientemente de la comunidad en la que vivan, «no puede haber tantas diferencias», se lamenta Tania, «no puede ser que unas madres puedan acogerse a la CUME y otras no, porque el niño tiene unas necesidades independientemente de en lo que trabaje su madre».

Lo que piden es, precisamente, que se cumplan una serie de derechos que les permitan tener una vida digna, tanto para sus hijos como para ellas, «tienen que darse cuenta de lo que es cuidar, porque ahora mismo somos invisibles para la administración y para la sociedad. No somos madres coraje ni tenemos superpoderes, solo somos unas madres que quieren lo que las demás, poder vivir dignamente, poder descansar y que se nos reconozca».