Daniela, la vida baila contigo

El embarazo de mi hija Daniela transcurría con normalidad, muy controlado, hasta que cuatro semanas antes del parto, en una ecografía en el Hospital La Paz, nos informaron de que veían una posible masa en su abdomen, quizá una vena umbilical rota. La noticia, totalmente inesperada, nos llenó de angustia y miedo.

Cuando nació, en agosto de 2019, Daniela fue ingresada de inmediato en la UCI, donde comenzaron a hacerle numerosas pruebas. El diagnóstico fue impactante: tenía un fibrosarcoma de partes blandas que había provocado un aneurisma de aorta. Su arteria era diez veces más grande de lo normal y, además, presentaba una pequeña fuga. Nadie podía asegurarnos cómo evolucionaría nuestra hija.

Un desafío desde el inicio

Los primeros días en neonatología fueron una incertidumbre constante. Nos dijeron que su condición era tan compleja que solo tenía un 1% de posibilidades de sobrevivir, y que tampoco podrían operarla hasta que creciera un poco.

Mi vida se redujo a los pasillos, las habitaciones y al sonido constante de las máquinas de La Paz. Aunque somos de Algete, a unos treinta minutos del hospital, decidí quedarme allí con mi hija, gracias a que nos dieron una habitación para las dos.

Pasaba los días junto a ella, pendiente de cada detalle, de cada visita médica, de cada pequeño avance. Mi marido no podía quedarse a dormir, así que muchas noches las pasé sola, intentando descansar entre luces, ruidos y preocupaciones. Aun así, siempre me sentí acompañada por mi familia, que se turnaba para darme fuerzas.

Fue una etapa muy dura, en la que se nos descolocó todo, incluso la economía, pero al menos tenía a los míos cerca. Pensaba mucho en las familias que venían de fuera de Madrid, sin un lugar donde quedarse ni a quién recurrir, y me dolía imaginar lo que debía ser vivir todo aquello en soledad, con la angustia y el cansancio a cuestas día tras día.

El peligro de llorar

Por su aorta dilatada, cada llanto fuerte o movimiento brusco de Daniela podía ser peligroso. Teníamos que extremar los cuidados. El miedo a que le entrara un berrinche era constante, aunque con el tiempo aprendimos a sobrellevarlo con humor, haciendo incluso bromas que disimulaban nuestros nervios.

Tras dos meses, y como no era posible operarla, nos recomendaron volver a casa a esperar. Si la aorta se rompía en el hospital, el resultado sería el mismo. Así que decidimos estar juntos, en nuestro hogar, con más comodidad. Solo quien lo ha vivido sabe que una hora en el hospital puede parecer eterna.

La ansiada operación

Después de muchos meses de espera, los médicos decidieron realizar una primera operación por el cuello, un procedimiento menos invasivo que permitiría conocer las “carreteras especiales” que su cuerpo había creado para sobrevivir. Sin embargo, tras largas horas en quirófano, no pudieron acceder correctamente a la zona afectada y tuvieron que abortar la intervención.

Aquello ocurrió el 19 de febrero de 2020. Nos dijeron que habría que esperar un mes para volver a intentarlo, pero la llegada de la pandemia cambió todos los planes. Los médicos no sabían cómo podría reaccionar Daniela ante el nuevo virus y decidieron posponer la cirugía.

Finalmente, el 9 de junio de 2020, Daniela volvió al quirófano para una operación exitosa e innovadora que marcó un antes y un después. Aunque sufrió un infarto renal durante la intervención, aquello fue mínimo comparado con lo que los médicos nos habían advertido. Poco a poco, comenzó su recuperación, y cada control positivo se convirtió en un motivo para celebrar.

De la esperanza a la alerta

Desde bebé, Daniela nos sorprendió con su energía: caminó a los siete meses, habló muy pronto y cantó su primer “cumpleaños feliz” con apenas un año.
Iba muy adelantada, pero desde el año pasado se estancó un poco. Nos preocupaba, aunque nadie validaba nuestros temores.

Conocíamos a Menudos Corazones desde antes de su nacimiento por la cardiopatía congénita de un familiar y siempre hemos valorado su labor. Gracias a su programa de Atención Temprana, a Daniela se le detectaron pequeños retrasos y déficit de atención que ahora se están tratando. La profesional de la Fundación nos dio confianza cuando sentíamos que nadie nos escuchaba.

Hoy, Daniela es una niña activa y feliz. Lo que más le gusta del mundo es bailar. Lleva una vida normal, sin medicación, aunque sigue con sus revisiones. Su cicatriz, desde el pecho hasta el abdomen, la muestra con orgullo como su marca de heroína.

Jimena, más que una hermana

Cuando los médicos confirmaron que la enfermedad de Daniela no era genética y que estaba libre del fibrosarcoma, nos recomendaron tener otro hijo para que pudiera crecer sana y compartiendo atención.

Recuerdo que el médico me dijo: “Lo que te ha pasado es único en el mundo; no vas a ser otra vez única.” Tenía razón. Así que decidimos seguir adelante con los planes, aunque fue un embarazo de alto riesgo, con revisiones semanales, ecocardiogramas constantes y análisis frecuentes, siempre bajo la mirada atenta del equipo de La Paz.

Y así nació Jimena, apenas veinte meses menor que su hermana. Para Daniela, que aún era un bebé, su llegada fue natural. Crecieron tan unidas que lo hacen todo juntas.

Lección de vida

Mirando atrás, sentimos gratitud y esperanza. Ha sido una historia de amor, lucha y aprendizaje constante.

Recuerdo la primera vez que vi a Daniela en neonatos, llena de cables, y pensé: “no puede ser”.
Luego nos dijeron que la probabilidad de disfrutar hoy de ella era de un 1%, y nos aferramos a ese pequeño porcentaje.

Gracias a la ayuda de tantas personas, aquí estamos. Todo ha merecido la pena.

Silvia, mamá de Daniela
Otoño de 2025

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