El Congreso debatirá una reforma clave para un reconocimiento más justo de la discapacidad en las personas adultas con cardiopatías congénitas

En las próximas semanas, el Congreso de los Diputados debatirá una iniciativa clave para los derechos de las personas adultas con cardiopatías congénitas. La Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad abordará una Proposición no de Ley destinada a solicitar al Gobierno la reforma del Real Decreto 888/2022, con el objetivo de mejorar el reconocimiento de la discapacidad en este colectivo.

Presentada por el Grupo Parlamentario Socialista e impulsada directamente por Alberto López de Guzmán —médico especialista en medicina interna, socio de Menudos Corazones y nacido con una cardiopatía compleja— y Regina Calderón, también con cardiopatía congénita.

La iniciativa propone actualizar el baremo actual para que las cardiopatías congénitas en la edad adulta se valoren como una enfermedad independiente del resto de cardiopatías adquiridas. Así, se permitiría reconocer con justicia y precisión las secuelas físicas, psicológicas y del desarrollo que sufren muchos pacientes.

Un problema real que exige respuesta

En España, más de 200.000 personas adultas viven actualmente con una cardiopatía congénita. Se trata de una enfermedad que evoluciona a lo largo de la vida y que con frecuencia requiere intervenciones repetidas —cirugías, implantes de marcapasos o desfibriladores, e incluso trasplantes cardíacos— con un impacto evidente en la calidad de vida y en la capacidad laboral o social de los pacientes.

El Real Decreto 888/2022 contempla un apartado específico para las cardiopatías congénitas, pero únicamente durante la infancia y la adolescencia.

La ausencia de un baremo específico tiene una explicación histórica: hace apenas cuatro o cinco décadas, la mayoría de los niños y las niñas con cardiopatías congénitas no llegaban a la vida adulta. Hoy, gracias al avance de la medicina, más del 90% sí lo hace: un éxito indiscutible del sistema sanitario. Pero la legislación no ha evolucionado al mismo ritmo y miles de adultos continúan sin un reconocimiento de discapacidad acorde a su realidad clínica y vital.

“La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, irreversible. Es un auténtico camino de resistencia, de reinventarse continuamente, tanto de niño como de adulto, y actualmente la Administración no tiene las herramientas legales para facilitar ese camino», explica Alberto, quien ha trabajado mano a mano con profesionales de cardiología del Hospital Universitario La Paz y con entidades como la Fundación Carme Chacón y Menudos Corazones para impulsar esta Proposición no de Ley.

Baremo con respaldo científico

El baremo que sustenta esta iniciativa ha sido desarrollado por especialistas de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz, y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, así como de los grupos de cardiopatías congénitas de la Sociedad Española de Cardiología y de la Sociedad Española de Cirugía Cardiovascular y Endovascular.

Es un documento pionero en Europa que introduce criterios específicos como el número de esternotomías (cirugías con apertura del esternón), el porcentaje de consumo de oxígeno esperado por edad o la valoración diferenciada de los pacientes trasplantados.

El baremo actual, además de infraestimar el grado de discapacidad, no contempla esa evolución cambiante de la enfermedad ni la posibilidad de intervenciones reiteradas ni el deterioro progresivo de la calidad de vida que conllevan.

“Hoy, un hombre de 60 años que ha tenido un infarto puede ser evaluado con el mismo baremo que alguien de 45 que lleva cuatro cirugías a corazón abierto desde la infancia”, señala Alberto, uno de los protagonistas de nuestra campaña #AdemásDelCorazón. Él mismo ha pasado por cinco cirugías y solo tras la cuarta obtuvo el 33% de discapacidad.

Una reivindicación clave para Menudos Corazones

“Valoramos profundamente el compromiso de Alberto y la fuerza con la que ha logrado unir a profesionales sanitarios y entidades de pacientes en torno a esta propuesta”, afirma Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones. “El reconocimiento adecuado de las secuelas de las cardiopatías congénitas en la valoración de la discapacidad fue una de nuestras principales demandas en el Congreso de los Diputados en 2024 y lo sigue siendo. Porque, también en la edad adulta, quienes nacieron con esta condición necesitan garantías para trabajar, vivir y construir su futuro sin barreras administrativas”, subraya.

Desde Menudos Corazones, celebramos que se debata una iniciativa clave para los derechos de los pacientes con cardiopatías congénitas. Ahora, el siguiente paso está en manos de los grupos parlamentarios. Les pedimos responsabilidad y consenso para aprobar una reforma necesaria y justa que puede transformar la vida de miles de personas y la de sus familias.

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