Cuando nació su hijo, hace 11 años, a Paqui la discapacidad no le pillaba de nuevas. Tiene un hermano mayor con una gran discapacidad debido a un daño cerebral, otra hermana con discapacidad visual debido a una retinosis pigmentaria y ella misma tiene reconocido un 33% por una operación en la espalda derivada de un accidente laboral.

Por eso, aunque no supo con certeza que Sergio tendría síndrome de Down hasta que nació, estaba más que preparada mentalmente para afrontarlo, “vivo la discapacidad desde que nací, así que hubiera tenido a Sergio aunque me hubieran dicho que tenía síndrome de Down”, cuenta.

De hecho, hasta los siete meses de embarazo no hubo sospechas de que algo podía no ir bien, “vieron que tenía atresia duodenal, una malformación en la que duodeno no se desarrolla completamente y causa una obstrucción intestinal. Me dijeron que había que operarlo y, al planificar la operación me advirtieron que en el 60% de los casos, la atresia duodenal iba asociada al síndrome de Down. Cuando lo vi en la sala de partos, ya vi que venía con un cromosoma de más”, recuerda.

Nada más nacer, Sergio estuvo ingresado dos meses debido a la operación y vieron que, además, tiene otros problemas asociados al síndrome de Down, “para mí, la discapacidad intelectual es lo menos, lo que más me preocupan son las patologías asociadas que tiene, como las cardiopatías, la insuficiencia renal o la obstrucción intestinal causada por la operación de atresia duodenal, y acaban de diagnosticarle autismo”.

Su marido y ella enseguida se dieron cuenta de que, debido a los cuidados que iba a necesitar, alguien tenía que quedarse en casa. Además, tienen otro hijo, seis años mayor. Paqui, a la que no renovaron el contrato cuando se quedó embarazada, no ha trabajado desde entonces. En parte, porque es incompatible con los cuidados y los múltiples médicos de Sergio, pero también porque, por su propia discapacidad hay muchos trabajos que no puede realizar. Tampoco puede llevarlo al comedor escolar porque necesita una dieta especial, y algunos días no puede ir al colegio porque tiene temporadas que vomita mucho por la noche y no descansa nada. De hecho, duerme siempre con él por eso.

El colegio otra odisea

En la actualidad, Sergio va a un colegio ordinario con apoyos, va a empezar 5ª pero tiene una adaptación escolar muy significativa porque aún no sabe leer. Paqui es muy partidaria de la inclusión educativa, pero reconoce que no hay medios, ni formación ni voluntad para atender a niños como su hijo, al que ha tenido que cambiar de colegio, “este año ha tenido suerte, porque su tutor se ha centrado mucho en darle autonomía, a que juegue en el patio con los niños…, y ha avanzado mucho, pero he tenido que cambiarlo de colegio, a otro pueblo, a Azuqueca de Henares (Guadalajara) porque en el que estaba no tenía recursos para atenderle”.

Me parece muy injusto que la asistencia sea incompatible con la prestación familiar, yo cuido de él 24 horas, no dos

De cara al instituto, ve muy difícil que vaya a uno ordinario, pero las opciones que tiene tampoco le convencen, “en Guadalajara solo tenemos un colegio de educación especial que está muy saturado y en el que van niños con grandes discapacidades, y funciona fatal. En los colegios de educación especial también faltan recursos”.

De hecho, estas cosas y de cara al futuro, se plantea irse de su pueblo, Torrejón del Rey, porque no ve futuro allí para Sergio, “nosotros queremos que sea lo más independiente posible, pero ¿qué formación o empleo va a conseguir aquí, si casi no hay ni transporte público?”, asegura.

Siempre de batallas con la administración

A los problemas en los colegios, se suman las peleas constantes con la administración. Sergio tiene reconocida una discapacidad de un 54% y una dependencia grado III, pero esta última les costó 4 años conseguirla, y tras reclamarlo vía judicial, “me decían que era porque tenía atención temprana, cuando en Castilla-La Mancha es hasta los 3 años. Menos mal que en algunas las asociaciones de sindrome de Down, como la de Toledo, te cubren gran parte del coste, pero en general es hasta los 3 años y, después, son las familias las que tienen que pagar todas las terapias”.

También ha tenido que pelearse, aunque en esto, de momento, ha perdido la batalla, para tener un asistente personal o una ayuda en casa, “debido a mis problemas de espalda y a los problemas de conducta que empieza a tener, yo hay veces que ya no puedo con él, por eso necesitaría a alguien, aunque fuera un par de horas, para que me quitara carga, pero me dicen que es incompatible con la prestación para cuidados en el entorno familiar, y eso me parece superinjusto, porque yo cuido de él 24 horas, no dos. Y, además, no puedo renunciar al dinero porque lo necesitamos para terapias, gafas… la incompatibilidad es una zancadilla muy grande que nos pone la administración”.

De hecho, incluso con esta prestación, a veces siente que no llega a todo lo que necesita su hijo, “me recomendaron la equinoterapia por riesgo de displasia de cadera y eso no entra por ningún lado, tuve que pagarlo yo, pero lo dejamos porque no podía pagarlo. Era equinoterapia o logopedia, y ahora me pasa con la psicología y con la integración sensorial… tenemos que hacer un tetris con el dinero que entra en casa”.

Toda esta presión ha agravado los problemas de salud de Paqui, los problemas de conducta que tiene desde hace un par de años le provocan «ansiedad y estrés, porque veo que no puedo con todo, tengo colon irritable, enfermedad de Crohn… Al final, aparece el desgaste físico y emocional de la cuidadora”.

Una cuidadora que sostiene el sistema, pero a la que nadie cuida, “también hay que cuidarla con apoyos, cosa que las administraciones no hacen. Eso hace que nos sintamos poco arropados. Se tienen que dar cuenta de que los padres no llegamos a todo, ni física ni económicamente”, se queja.

La inclusión es una utopía porque no hay ni voluntad ni los recursos necesarios para hacerla realidad

Por eso, su reivindicación como madre y como cuidadora es clara, “más apoyo de bienestar social y educación, que a veces parece que pedimos para irnos de viaje o comprar jamón y no para cubrir las necesidades de nuestros hijos, como una cama articulada que llevábamos años intentando comprar y no podíamos por el coste, y que al final nos enteramos por casualidad de que la prestan desde la Seguridad Social, pero son cosas de las que nadie te informa”.

Pero no solo piden ayuda económica, también social, y en forma de respiros y el ocio, tanto para los padres como para ellos, que buena falta hacen, “no tenemos respiros familiares a nuestro alcance, porque son muy caros y porque casi no existen muchos profesionales, ni tampoco campamentos con personal especializado. Están fuera de todas estas actividades porque no ponen recursos para ellos. La inclusión ahora mismo es una utopía para las familias, y es una utopía porque no hay ni voluntad ni los recursos necesarios para hacerla realidad”.