Si los abuelos no existieran, habría que inventarlos. Aman, ayudan, apoyan, consienten… y sin pedir nada a cambio. Como les ocurre a los padres, cuando alguno de sus nietos tiene discapacidad, sus esquemas también se rompen, también viven un duelo por el nieto que esperaban y no llegó y tienen que amoldar sus sueños a una nueva realidad que, muchas veces, no saben qué espera de ellos.

Pero son importantes, y mucho, y no solo para sus nietos, sino para unos padres que, además de manos, necesitan sostén emocional. Y ahí están ellos, como confiesan muchos, ‘sufriendo por los hijos y por los nietos’, y muchas veces en silencio.

El papel de los abuelos en la vida de los nietos con discapacidad dependerá de muchos factores: su salud, la necesidad de la familia, el tipo de discapacidad del nieto… pero sea cual sea este papel, siempre será importante.

Desde Capaces, nuestro pequeño homenaje para abuelos como Josefa y Pablo, que viven y se desviven por sus nietos con discapacidad. ¡Feliz día de los abuelos!

Josefa, abuela de dos nietas con una enfermedad rara: «Mientras podamos, aquí estaremos, apoyándolas»

Mª Josefa Paniagua es la orgullosa abuela de Julia y Vega, dos niñas con una enfermedad rara de 15 y 12 años. Desde que nacieron, y sobre todo desde que se dieron cuenta de que iban a tener discapacidad, tanto como ella como su marido han estado muy presentes en su vida. De hecho, cuando vivían lejos, Josefa pasaba largas temporadas en Barcelona -ella vive en Salamanca- para echar una mano a su hija y a su yerno.

Tanto Julia como Vega nacieron aparentemente sin ningún problema, pero con el paso del tiempo se dieron cuenta de que algo no iba bien en Julia, la mayor. Cuando la diagnosticaron, su hija ya estaba embarazada de Vega y tampoco hicieron ninguna prueba, hasta pasados unos años, para ver si lo que tenían era de origen genético, como se confirmó después. De hecho, la enfermedad que tienen es tan rara y difícil de pronunciar que Josefa no se molesta ni en nombrarla.

En la actualidad, tienen 12 y 15 años y necesitan ayuda para todo, pues, como explica su abuela, “no hablan, no andan… Mueven los brazos, las piernas… se mueven por el suelo, se arrastran, se ponen de rodillas… pero nada más”. Eso sí, son unas niñas felices y risueñas que tienen absolutamente enamoradas a sus abuelos, “tienen sus preferencias, no te creas. Julia tiene pasión conmigo y Vega con su abuelo, pero los dos adoramos a las dos”, confiesa Josefa.

Esta preciosa relación es fruto de años de pasar tiempo con ellas. Su hija y su yerno, de hecho, decidieron mudarse de Barcelona a Salamanca para contar con el apoyo de sus abuelos, “yo me comprometí a hacerme cargo de todo lo que pudiera, y he estado años levantándome a las 7 de la mañana para ir a su casa para, con la ayuda de una persona, llevarlas al colegio de Aspace, en el que llevan muchos años. Luego me relevó mi marido cuando se jubiló y hemos estado así hasta hace poco, cuando su padre se acogió a la CUME para encargarse él, porque nosotros nos hacemos mayores y ellas son cada vez más grandes”.

Julia tiene pasión conmigo y Vega con su abuelo, pero los dos adoramos a las dos

En el día a día, ya no los necesitan tanto, pero siguen estando para cubrirlos cuando los necesitan, y en vacaciones, uno de los pocos respiros que se permiten sus padres, “si no fuera por eso, por el buceo, que les encanta, no sé qué hubiera sido de ellos”, asegura con pena. Y es que, a Josefa, lo que más le duele es ver que su hija y su marido “son una pareja joven y no tienen vida, por eso les apoyamos en todo lo que podemos”. Ahora, por ejemplo, se van a ir de vacaciones y se van a llevarlas al campamento de Aspace -entidad a la que están muy agradecidos- y a quedarse por las tardes y las noches con ellas. De hecho, se han llegado a ir con ellos de vacaciones a Punta Cana para que pudieran viajar, “íbamos siempre los seis juntos”, recuerda.

Su otra pena es ver que se hacen mayores y quizás ya no puedan hacer tantas cosas con o por ellas como antes. Pero mientras puedan, van a disfrutarlas a tope, “yo las adoro… Julia, lo poco que habla, me dice ‘yaya, m’amor’, y me da unos besos… Es muy tierno pero muy complicado, la verdad. Y les encanta mi comida, las tortillas, las albóndigas… Todos los viernes les llevo tortilla de patatas y me están esperando cuando llego con una cara… te puede imaginar lo que es para mí”, dice emocionada, “pero mientras podamos, aquí estaremos apoyando a mi hija y a mi yerno, pendientes de ellos siempre, que es a lo que nos comprometimos. Haría todo por ellas”.

Pablo, abuelo de Lola, con discapacidad intelectual: «Es el pegamento de toda la familia»

Pablo Reverte tiene siete nietos, y otro más en camino. La mayor, Lola, de 13 años, tiene discapacidad intelectual, “es majísima, qué te voy a decir”, nos cuenta orgulloso, “y es el centro de la familia. Físicamente está bien, tiene lo que dice una discapacidad invisible, y al principio, pues fue muy traumático, no te voy a mentir. Era nuestra primera nieta y asimilar que tenía discapacidad y que, además, no tenía solución, fue muy duro al principio”, relata.

Como abuelo, Pablo está muy presente en la vida de Lola. No la ve a diario, pero sí muy a menudo. De hecho, es él el encargado de recogerla de sus terapias de Astrapace, entidad murciana que atiende a personas con distintas discapacidades, una labor que agradece como abuelo jubilado, “de las cosas más importantes que hago a lo largo del día es ir a por ella”, confiesa.

También pasan con ella muchos fines de semana y varias temporadas en vacaciones, así que su relación es muy estrecha, muy cotidiana. Sus padres son los que está con ella la mayor parte del tiempo, los que se ocupan de la mayoría de las cosas, pero, como insiste Pablo, “saben que cuentan con nosotros para cualquier cosa, porque a mí me gusta sentirse útil, poder colaborar, ayudar en lo que pueda”.

Como todo abuelo, vive preocupado por sus nietos, pero asegura que, en el caso de Lola, esta preocupación es aún mayor, sobre todo de cara al curso que viene, que empieza la secundaria, “ha repetido dos cursos en primaria, y justo ahora va a empezar el instituto, una nueva etapa que nos preocupa mucho. Es un nuevo centro, nuevos amigos, nuevos profesores… siempre es una preocupación, pero en este caso, aún más, tenemos miedo de que no encaje bien, de que no la traten bien, porque hay niños muy crueles”, dice preocupado.

Saben que cuentan con nosotros para cualquier cosa, porque a mí me gusta sentirse útil, ayudar en lo que pueda

También le preocupa mucho el futuro y qué será de ella, algo que, como comentan muchos abuelos, sufren por ella y por sus padres, “son los que se llevan la parte más dura, porque a veces la convivencia es difícil”, reconoce.

Por todo ello, Pablo es un abuelo implicado y orgulloso, tanto por su nieta como por el resto de niños con discapacidad, “yo me siento muy orgulloso de mi nieta y de ser abuelo de una niña con discapacidad. De hecho, he ido a reuniones de abuelos de Plena Inclusión en Madrid para contar mi experiencia y en Astrapace tenemos un grupo de abuelos en el que nos contamos nuestras cosas, nuestros problemas con nuestros nietos… todo lo que sea por colaborar”.

Pablo quiere, además, destacar la labor de las asociaciones, una labor “imprescindible y necesaria. Gracias a ellos, a las personas que trabajan allí y a los voluntarios, por todas las cosas que hacen por las personas con discapacidad”.

Cree que, gracias a ellas, personas como su nieta con felices, “para ella ahora, lo más importante son sus amigos, y son todos de Astrapace”, dice agradecido. Como está agradecido de poder ser el abuelo de Lola, “es la más especial. Tiene unos detalles conmigo que no tienen otros nietos, como decirme ‘abuelo, te quiero’. Es el pegamento que une a toda la familia”.