“No sabíamos qué le pasaba a Lola y tampoco sabíamos por dónde empezar a buscar ayuda”, explica Salvador Segura, padre de una niña sevillana de tres años afectada por un trastorno neurológico aún sin nombre definitivo, probablemente un caso leve de déficit de AADC, incluido en los parkinsonismos infantiles. Desde el primer ingreso hospitalario, el camino ha estado marcado por desinformación, soledad y desgaste, pero también por la fuerza de una familia que se ha reconstruido para cuidar sin tregua. Esta es la historia de un padre que se cayó, se levantó y hoy alza la voz por quienes siguen sin un mapa cuando la discapacidad entra en sus vidas.

Firmábamos papeles sin saber qué pruebas le hacían

Lola nació en abril de 2022. A las pocas horas del parto sufrió un episodio de ahogo. Vinieron otros. La ingresaron sin apenas explicaciones, y durante los días siguientes sus padres no recibieron información clara. “Firmábamos papeles sin saber qué pruebas le hacían”, recuerda Salvador. No hubo acompañamiento psicológico ni social en un momento tan crítico.

Al regresar a casa, las señales eran evidentes: Lola no se movía, no controlaba el cuello, lloraba intensamente, sufría crisis oculógiras (desviación de la mirada, en ocasiones con dolor). Empezaron a buscar respuestas por su cuenta. Cuando una pediatra la derivó a neurología, la niña fue ingresada con apenas cuatro meses. Allí escucharon por primera vez la palabra levodopa, un medicamento para tratar el parkinson.

“Nos negamos al principio. No queríamos probar a ciegas”, recuerda Salvador. Acabaron aceptando y comprobaron que la situación empeoraba. Así comenzó una larga lista de tratamientos. En paralelo, buscaron terapias privadas, especialistas de renombre y crearon su propia red entre lo público y lo privado. “Nos convertimos en los portavoces de Lola, porque si no lo hacíamos nosotros, nadie lo haría”.

Mientras tanto, el sistema seguía sin dar respuestas. La familia visibilizó su caso en medios y el hospital reaccionó convocándolos para pedir explicaciones por hacer pública la situación. “No estábamos señalando a nadie, solo queríamos saber qué tenía nuestra hija”. A partir de ahí, el equipo médico retomó el estudio del caso con más rigor.

Hoy el diagnóstico sigue en estudio. Todo apunta a que Lola padece un déficit de AADC mutado, lo que explicaría que su evolución haya sido más favorable que otros casos graves. Es uno de los pocos casos documentados en España. Actualmente toma cuatro fármacos que han mejorado su movilidad, su descanso y su irritabilidad, aunque parte del tratamiento lo costean de su propio bolsillo, como el suplemento de melatonina con triptófano.

Tuve que destruirme para volver a construirme

La carga emocional ha sido demoledora. Salvador admite que llegó a tocar fondo. “Tuve que destruirme para volver a construirme”, dice con serenidad. Buscó ayuda psicológica de forma privada y, gracias a ello, logró salir adelante. “Aprendí a convivir con Lola, a hacerle la vida más llevadera y a sostener la familia”.

En lo administrativo, la lentitud ha sido la norma. El grado de dependencia sigue sin revisión más de un año después. Las ayudas tardan, nadie explica cómo tramitarlas, y el sistema parece diseñado para que te des por vencido. “Las ayudas están ahí, pero si no las ves y no las pides, mejor para ellos”, resume.

Frente a todo eso, la familia se ha volcado por completo. Sus hermanos, Javier y Noemí, han sido sus manos y sus pies. Pertenecen a la Asociación DeNeu, especializada en enfermedades neurológicas, donde han encontrado apoyo e información.

A las administraciones les pide claridad, humanidad y acompañamiento. Protocolos claros, presencia de trabajadores sociales en los hospitales y seguimiento emocional desde el primer momento. Y a otras familias, les lanza un mensaje de aliento: “Confía en tu intuición, no estás solo, y aunque todo parezca perdido, siempre hay esperanza. A veces, después de tanta lucha, tu hija empieza a andar”.