El 1 de julio hará ocho meses que entró en vigor la ley 3/2024, conocida como Ley ELA, una norma con la que se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y otras similares. Sin embargo, una ley que nació con un gran consenso político y tras años de lucha, a día de hoy apenas está llegando a los afectados.

Es cierto que se está aportando más dinero para investigar y que, poco a poco, se van agilizando los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, pero lo más urgente, que es que las personas con la enfermedad más avanzada dispongan de los cuidados que necesitan, es aún una gran asignatura pendiente.

El recientemente anunciado plan de choque para atender a estas personas se espera para después de verano, pero lo que realmente piden los afectados es que la ley se dote y se desarrolle lo antes posible para que, como pide José Jiménez Aroca, Vicepresidente de ConELA y diagnosticado desde hace unos años, estas personas no tengan que decidir morir porque no tienen dinero para vivir.

Es cierto que es la investigación lo que nos va a sacar de la ELA, pero en lo que nosotros insistimos es en los cuidados 24 horas

Solo reclamar dinero no vale, hay que estar preparado para gestionarlo