Pablo tiene 9 años y desde los tres convive con una enfermedad rara y cruel: el síndrome de POCS, una encefalopatía epiléptica del sueño que provoca descargas cerebrales nocturnas capaces de causar daño neurológico irreversible. Su madre, Margarita, ha tenido que reorganizar su vida por completo para cuidarle y luchar por que esta enfermedad, aún desconocida incluso para muchos profesionales sanitarios, salga de las sombras. En esta entrevista, comparte su historia personal, el impacto del diagnóstico, la soledad inicial, el valor de encontrar a otras familias, la falta de investigación y su esperanza de que las cosas cambien gracias a la visibilidad y el trabajo colectivo.

Cuando a Margarita le dijeron que su hijo tenía síndrome de POCS, no entendió lo que significaba. “Frustración. Esa fue la palabra. Pasamos de tener un niño sano a no saber qué le estaba ocurriendo”, recuerda. Pablo tenía entonces 3 años. Una primera crisis de ausencia dio paso a un diagnóstico de epilepsia benigna, pero el 10 % de los casos no remite. Pablo fue uno de ellos. La enfermedad evolucionó de forma fulminante mientras la pandemia retrasaba citas médicas esenciales.

Pasamos de tener un niño sano a no saber qué le estaba ocurriendo

El síndrome de POCS actúa de forma silenciosa y devastadora: durante el sueño, el cerebro sufre crisis epilépticas que borran lo aprendido, deteriorando el lenguaje, la conducta y las habilidades motoras. “El niño duerme diez horas, pero su cerebro a lo mejor solo ha dormido una”, explica su madre. El resultado es un retroceso integral del desarrollo.

Pablo pasó de ser un niño sociable y cariñoso a mostrar comportamientos agresivos, impulsos incontrolables y dificultades emocionales. “Tuvimos que dejar de ir al parque. En el colegio también empezaron los problemas”, relata. Hoy vive con un 65 % de discapacidad reconocida y grado máximo de dependencia. El hemisferio izquierdo de su cerebro está prácticamente inutilizado.

Margarita ha dejado de trabajar y dedica su vida a cuidar de él. “Ahora estoy tranquila. Si sale trabajo, genial. Pero si no, sobrevivo como podemos”, reconoce. Por suerte, Pablo acude desde hace años al centro de rehabilitación Dionisia Plaza, donde recibe todas las terapias necesarias. “Gracias a ese centro no hemos tenido que pagar logopedia o psicomotricidad, que cuestan cientos de euros al mes”.

El equipo del Hospital Niño Jesús le atiende desde múltiples especialidades. “Estoy eternamente agradecida al neurólogo Víctor Soto y a todo el equipo de epilepsia. Han entendido que cada niño necesita una medicación distinta”. En el caso de Pablo, después de que los bolos de corticoides no funcionaran, ha logrado estabilizarse con un cóctel de fármacos que incluye Sultiame, Osolur y Noiafren, además de Risperidona para ayudarle en la conducta.

Lo más duro no es el diagnóstico, es lo que viene después

Aunque hoy las descargas han remitido, las secuelas persisten. “Lo más duro no es el diagnóstico, es lo que viene después”, confiesa Margarita. Pablo tiene un retraso madurativo de cuatro años, y muchas veces, en el parque o en el colegio, los demás niños no le entienden o lo rechazan.

Por eso, hace unos meses Margarita abrió una cuenta de Instagram: @pablo201606. “No tenemos muchos seguidores, pero sí nos siguen asociaciones que comparten nuestra historia y ayudan a visibilizar”. También forma parte de la Asociación del Síndrome de POCS, desde la que organizan encuentros y eventos solidarios, como el del pasado 17 de mayo. “La gente respondió muy bien. Fue emocionante ver el sitio lleno, ver que había interés”, recuerda.

Un padre llegó a decirme que Pablo debería estar en una jaula

Pero las barreras no solo están en lo sanitario o lo institucional. La sociedad también duele. “Un padre llegó a decirme que Pablo debería estar en una jaula. No todos, pero muchos padres no tienen empatía”, lamenta. Por suerte, en su entorno más cercano también ha encontrado apoyo: “Ahora en el parque hay niñas que entienden su enfermedad y le tienen paciencia”.

Margarita insiste en que la investigación es fundamental. “No hay fármaco específico para el POCS. Cada niño responde de forma distinta, y eso nos convierte en conejillos de indias. Hace falta inversión pública”. La asociación no recauda para ensayos clínicos porque las cantidades necesarias son inalcanzables, pero sí para crear comunidad, compartir experiencias y garantizar una infancia digna para los niños afectados.

“Yo lo que les diría a otras familias es que se apoyen, que no se hundan. Se pasa mal, pero de esto se sale. Pablo hoy tiene una vida normal dentro de sus límites. Y eso, para mí, ya es un triunfo”, concluye con voz firme y emocionada.