Mario tiene, en palabras de su madre, Gema “un batiburrillo de diagnósticos”, un síndrome genético sin diagnosticar que le provoca, a su vez, malformaciones congénitas en el cerebro, un autismo severo, discapacidad intelectual, física y sensorial, epilepsia, “le han hecho multitud de pruebas, pero no sale a la luz el síndrome que tiene”, cuenta su madre.

Las alarmas saltaron incluso antes de nacer, cuando, a las 13 semanas de gestación tuvo que someterse a una amniocentesis porque vieron que podía haber algo, pero salió todo bien.

Unos meses después, nació con microcefalia, el pie zambo y una hernia inguinal, “pero me dieron el alta, simplemente me dijeron que tenía que ir al fisio”, recuerda indignada.

Fue precisamente un fisioterapeuta el que le dio la voz de alarma, y con solo un mes le dijo que era probable que Mario tuviera tenías problemas neurológicos severos, “me dijo que tenía que ir al neurólogo ya. Me quedé pálida. Empecé a ver a neurólogos y cada uno me daba un pronóstico peor, me decían que iba a tener una discapacidad severa que iba a ser ciego y no iba a andar, hasta los 16 meses nos dijeron que era parálisis cerebral”.

Los años posteriores Gema los recuerda como terribles, “me dieron la baja porque era incapaz de trabajar y porque íbamos de médico en médico”, recuerda, “los tres años primeros fueron muy duros, con ingresos frecuentes… Sería muy sanador que hubiera un psicólogo que te asistiera cuando todas estas cosas están pasando. Luego, te juntas con otros padres, vas hablando… y eso te sirve para ir aprendiendo y como terapia”.

Dependiente total y un 90% de discapacidad

Mario va al fisio casi desde que nació, además de visitas a varios especialistas, desde el neurólogo, hasta el psiquiatra, pasando por el digestivo o el traumatólogo. La parte médica la tiene cubierta, pero no la parte de fisio, que la necesita casi a diario, “empezamos con las terapias, fisio, terapia Vojta, que es muy dura. Aun así, empezó a andar a los tres años y medio, y a fuerza de ir todos los días al fisio. La fisioterapia es muy cara y solo la financian para procesos agudos no crónicos, así tienes recursos sacas a tu hijo adelante bien, pero si no…”, se queja.

Las innumerables visitas al médico y que Mario necesita atención y cuidados las 24 horas, llevaron a Gema a tomar la decisión de dejar de trabajar, “tiene un trastorno grave de conducta, autismo severo, no habla -pero canta mucho-, no controla esfínteres, tiene poca estabilidad, no sabe vestirse… es dependiente total y tiene un 90% de discapacidad”, cuenta.

La fisioterapia es muy cara y solo la financian para procesos agudos no crónicos, así tienes recursos sacas a tu hijo adelante bien, pero si no…

Aun así, estuvo trabajando con jornada reducida hasta los 9 años, cuando decidió acogerse a la CUME porque tuvieron que operarlo de urgencia, “para mí fue otro duelo, porque tuve que renunciar a mi carrera, a mi faceta como profesional, pero era incompatible, había veces que iba a trabajar sin dormir. Tuve que hacerlo, y aunque eche de menos trabajar, no me arrepiento”.

Gema, además, aunque el padre de Mario está presente, es la que se encarga de él la mayor parte del tiempo, pues se separó cuando este era muy pequeño, “el psiquiatra me dice que me cuide, pero, aunque intento buscar mis huecos, trabajarme emocionalmente… mi prioridad es él, que es una persona muy vulnerable, para mí mi vida es Mario, es una extensión mía, porque soy sus ojos, su voz…”

Un risueño ‘maestro de vida’

Realidades como la suya son invisibles, por eso no se ponen los recursos que deberían, pues además de una CUME, Gema y familias como la suya necesitan mucho más, sobre todo apoyo en el día a día, “faltan recursos en todos lados”, se queja, “y Mario es cada vez más grande y yo cada vez mayor. He intentado que venga alguien a ayudarme a casa, pero ven a Mario, y no vienen”. Gema reconoce que, a veces, no puede con él, “la conducta de Mario se traduce en pellizcos, mordiscos, tirones de pelo… a veces se hace muy duro. Hace unos meses tuve que llamar al Samur psiquiátrico y me socorrió mi vecina”.

También le gustaría, que hubiera más colegios específicos de autismo, porque en su caso, ha sido el único centro en el que ha encontrado su lugar, “vamos a Araya, un colegio de educación especial específico de autismo, y tengo que hacerme muchos kilómetros al día, porque por mi zona no hay ninguno, pero fue lo mejor que hice porque lo regularon superbién”.

Tampoco encuentra, al menos en la ciudad en la que vive, en Alcalá de Henares, ocio para chicos con grandes necesidades de apoyo, así que ha decidido crear su propia asociación, Revolotea, todavía en ciernes, “nuestros hijos también tienen derecho a tener ocio, y no hay casi nada, y lo que hay es muy caro”, asegura.

¿Más cosas con las que lidiar? Sí, la incomprensión y falta de empatía que la sociedad muestra a veces con personas como Mario, “una vecina que tuve bajaba todos los días a casa diciendo que no soportaba los gritos de mi hijo. Me dijo que se quería quedar embarazada y no quería que su hijo se despertara con sus gritos. No puedo describir lo mal que te hacen sentir esas cosas, porque a veces siento que nuestra vida es un duelo continuo y una preocupación constante: la adolescencia, la edad adulta, qué va a pasar después del colegio…”.

Cuidar a Mario es duro, sí, pero Gema quiere dejar claro que, a pesar de todo y por encima de todo, es su hijo, y, como toda madre, lo adora y lo disfruta “es muy feliz y alegre, irradia felicidad a todo el mundo. Todos los que tenemos la suerte de estar en su camino de vida somos muy afortunados. Es mi maestro de vida, lo amo y estoy muy contenta con el camino de vida que llevamos juntos. Me siento afortunada por cada expresión cariño, porque cada abrazo y cada beso suyos me nutre el alma y minimiza el impacto de un pellizco, arañazo o mordisco”.