Según calculan las entidades que los representan, en España hay tres millones personas electrodependientes, es decir, personas cuya la salud, e incluso la vida, dependen de tener suministro eléctrico. Se trata, sobre todo, de personas que dependen de respiradores u otros aparatos electrónicos o sillas motorizadas; dispositivos con baterías que tienen una duración limitada y que hay que cargar continuamente.

Cuando el suministro eléctrico se interrumpe de manera repentina y por un tiempo indeterminado, como ocurrió el lunes con el gran apagón, además de provocarles angustia e incertidumbre a ellos y sus familias, estas personas están en peligro.

Para Miguel y los suyos esta situación no es nueva; justo seis meses antes la DANA también le dejó sin luz y en una situación aún más comprometida. Entonces ya pusieron esta problemática sobre la mesa buscando soluciones, pero seis meses después nada ha cambiado.

Es algo que denuncian desde APEPOC, Asociación de Pacientes con EPOC, que llevan años pidiendo la creación inmediata de un registro de pacientes electrodependientes. «Sigue habiendo deficiencias que afectan a cientos de personas que dependen de dispositivos médicos para sobrevivir. Saber dónde están y cuáles son sus necesidades no solo evitaría tragedias, sino que también les permitiría recibir atención prioritaria en situaciones como la vivida en Valencia y en este apagón», señala Nicole Hass, portavoz de APEPOC.

En febrero, APEPOC ya había solicitado al defensor del pueblo, Ángel Gabilondo, que presionara al Gobierno para proteger a estos pacientes vulnerables, pero, a día de hoy, todo sigue igual.

Para los padres de Miguel, que tiene una enfermedad neuromuscular, el apagón supuso revivir la angustia de hace seis meses, cuando, además, se quedaron sin su furgoneta adaptada: «Lo que hacemos al ver que no hay luz sin previo aviso es salir a la calle por si ha pasado solo en nuestra casa. Pero solo podemos hacerlo si estamos los dos en casa, porque uno tiene que estar con él, no puede quedarse solo».

El lunes, por suerte, era fiesta en muchos municipios de Valencia y Miguel -padre- no fue a trabajar, pero el ayuntamiento de Albal, al que acudió nada más darse cuenta de que no tenían luz, estaba cerrado. «Nos acercamos al centro de salud, y ahí me cargaron las baterías, porque tienen un generador. La suerte es que a las 19,30 teníamos luz, pero si no, no sé qué hubiese pasado», lamenta.

Hoy hemos recibido la llamada del hospital, pero ayer, que era cuando necesitábamos el apoyo, no contactó ni vino nadie

Esas horas, como reconoce Miguel, son siempre de una gran angustia, incertidumbre y, sobre todo, soledad. «Hoy he ido a hablar con un concejal de Albal para que se implemente un protocolo para que, cuando no haya comunicación, alguien venga a ver cómo estamos. Deberían tener un listado de familias vulnerables con las que poder contactar físicamente, porque hoy hemos recibido la llamada del hospital, pero ayer, que era cuando necesitábamos el apoyo, no contactó ni vino nadie, y hoy podía haber sido tarde», explica, «o estamos en algún sitio o no saben que existimos, ya nos pasó con la Dana».

Baterías y generadores de emergencia

Miguel cuenta que, habitualmente disponen de dos baterías que duran unas ocho horas, así que cuando usan una, ponen a cargar la otra, que tarda unas dos o tres horas. O sea, que cuando en una batería tienes la mitad, tienes que asegurarte de que la otra está cargada, “todo lo que pase de ahí, nos pone en una situación crítica. Esta vez al menos era de día y teníamos más recursos, y a las 7 horas volvió la luz, pero ha pasado lo mismo: tuve que irme a buscar un sitio donde cargarlas, no puedes esperar a que la batería se acabe, y eso produce una situación de desamparo y soledad…”.

Por eso, además del protocolo, cree que sería muy útil poder disponer de generadores en casa de los electrodependientes, pero son muy caros: «Estuve mirando con placa solar y son miles de euros, y ni se plantean cubrirlo para pacientes como mi hijo. Pero pediría que, como mínimo, tuvieran en los ayuntamientos».

Al menos, esta vez Miguel hijo lo llevó mejor, no se angustió tanto como con la DANA. Por suerte, les siguen quedando ganas de que Miguel, que ahora tiene 18 años, pueda vivir cuantas más experiencias mejor. «Nos vamos de erasmus a Francia, con todo lo que implica. Nos fuimos hace dos años a Lisboa. No queremos que nada le robe estas experiencias», asegura su padre.

Asunción Fenoll, electrodependiente por partida doble

Asunción Fenoll no solo necesita la electricidad para respirar 16 horas el día, sino que la precisa también para desplazarse dado que vive sola. Tiene EPOC y se mueve en silla de ruedas motorizada debido a un síndrome postpolio. «Tuve una polio grave con tres años y ahora mismo tengo las piernas y el brazo izquierdo afectados. Solo tengo libre el brazo derecho y la cabeza», bromea.

Ella vive en Elche, pero el apagón la pillo en su último día de vacaciones en Santa Pola, donde tiene un apartamento con su hija y su yerno. «Vivimos una historia de miedo, pero menos mal que fue al poco de levantarme y acababa de quitarme la BiPAP, que me permite respirar por la noche, tengo que usar oxígeno 16 horas al día», cuenta.

Si llego a estar en casa sola, creo que me hubiera visto en la calle gritando y pidiendo ayuda. Dependo de la luz para todo

Al principio creyeron que el apagón fue solo allí y que la luz volvería enseguida, pero cuando escucharon que era a nivel nacional, empezaron a preocuparse: «Cogimos el coche y nos fuimos a casa. Mi hija insistió en que quería ir al hospital, como tuvo que hacer una vecina mía con ELA que sí necesita el respirador a todas horas, pero nos dijeron que los hospitales estaban saturados, así que preferí esperar y llamar al 112. Justo al aparcar, vino la luz, pero nos advirtieron de que si se iba de nuevo, tenía que ir directamente al hospital«.

Asunción se sintió tan vulnerable que tiene claro que tiene que tener un generador en casa, «los generadores y las radios de pilas se van a convertir en el papel higiénico de la pandemia», bromea, «pero imagínate que me pilla en casa sola, creo que me hubiera visto en la calle gritando y pidiendo ayuda, dependo de la luz para todo».

En su caso, además, la escoliosis que sufre por la polio, provoca que su EPOC empeore, «tengo una desviación de más de 60 grados que me comprime el pulmón derecho y complica la EPOC, soy el mejor ejemplo de curva praxiteliana», bromea.

Aunque ella se lo toma con humor, reconoce la indignación que le provoca que no haya alternativas para pacientes como ella: «La compañía eléctrica debería asegurar que tuviéramos un generador, creo que es lo más fácil, que todas las personas electrodependientes estuviéramos en una lista accesible para las compañías eléctricas y que nos garantizaran que no nos vamos a quedar sin luz. Tenemos una bombona para casos de emergencia, pero no es eterna».

A pesar de todas las dificultades, Asunción tiene muchas ganas de vivir. «‘Mujer enferma mujer eterna’, dicen, y yo tengo muchas cosas que hacer todavía, como escribir un libro». De momento, ya tiene uno publicado, Una enfermedad sin pedigrí, en el que habla de la EPOC, y de su gusto por estudiar y leer sin apagones de por medio.