Justo cuando Daniel nació, a su hermano mayor, de 18 años le diagnosticaron TEL (trastorno del lenguaje). Menos de dos años después, ya sabían que él tenía autismo, «Daniel tiene 9 años y autismo severo con discapacidad intelectual asociada», cuenta su madre, María, «nació de 36 semanas, pero muy grande, y lo único que notaba es que no se cogía bien al pecho».

Sí percibía que su desarrollo era más lento, pero nada que llamara mucho la atención, «hasta que al año y medio me dijeron en la revisión que veían cosas, como que le lanzabas la pelota y no hacía caso. A partir de ahí empezó una regresión: dejó de mirar, de decir su nombre, de mirar…», recuerda María, «con 23 meses ya me dijeron que tenía autismo. Le hicieron genética y vieron que tenía un gen mutado y una lesión en la sustancia blanca, pero tampoco me dijeron que tenía el autismo por eso».

Daniel es no verbal, lleva pañal por la noche, necesita ayuda para comer y requiere de supervisión constante. Además, duerme muy mal, por eso, aunque María intentó trabajar, finalmente, y tras una excedencia y reducciones de jornada, tuvo que dejarlo, «cogí una excedencia hasta que tuvo dos años y medio, pero en 2019 mi empresa me ofreció la CUME con una jornada de solo el 25%, y trabajaba viernes, sábado y domingo 4 horas por la mañana. El año pasado ya la solicité al 99% porque tiene ya 9 años, tiene trastorno grave de conducta, se autolesiona, muerde… hemos tenido que empezar a medicarle porque se hacía daño todo el rato, y hay que estar con él 24 horas al día. Es muy duro, pero no me ha quedado alternativa. Con Daniel lo de descansar es complicado y se desregula mucho con los cambios de rutina, porque, además, duerme muy mal, y el día se hace duro si no duermes. Hoy se ha despertado a las 5:15 y es hasta tarde, porque antes se levantaba siempre a las 2 de la mañana», cuenta.

Empatía, no está, aunque se la espera

Aunque siente que ha hecho lo que necesita su hijo, María asegura que, haga lo que haga, al final siempre acaba sintiéndose culpable, algo demasiado común entre las madres cuidadoras principales, «aunque esté bien con alguien de la familia, el padre, un hermano… yo me siento mejor cuando me ocupo yo, y eso al final es una carga emocional grande, que se combina con el sentimiento de culpa constante. Estamos dando todo por ellos, y lo único que tenemos son sentimientos de culpa, no encontramos consuelo en nada. Es muy complicado y te hace sentir muy sola», lamenta.

Por eso, aunque en parte se siente afortunada, porque ha podido acogerse a la CUME, y su hijo tiene reconocidas la discapacidad -un 95% y el grado 3 de dependencia que merece, no deja de sentirse sola y falta de apoyo, «usa pañal por la noche, y justo ahora está empezando a ir al baño de día, pero eso desde hace nada. Hay que darle de comer, vestirlo… siempre tiene que haber alguien con él, porque la lía, se sube a los radiadores, se quita el pañal sucio y lo tira en cualquier lado, se hace daño y no se da cuenta porque no le duele nada… Con él hay que estar con mil ojos, tengo su habitación forrada, almohadillada porque se da golpes… así que contar con alguien, con una tercera mano, para sobrellevarlo mejor cuando estoy con él o que se pudiera quedar con él si tengo que ir a algún sitio ayudaría mucho. En nuestra asociación, en Araya, tenemos gente, hacemos respiros… pero no es suficiente, y son muy caros, y encima este sentimiento de culpa que tenemos las cuidadoras nos hace pensar que no va a estar bien si no estamos nosotros», reconoce.

Estamos dando todo por ellos, y lo único que tenemos son sentimientos de culpa, no encontramos consuelo en nada

María siente, sobre todo, que la sociedad mira hacia otro lado ante realidades como las de su hijo, «yo estoy harta de por la calle pidiendo siempre perdón. Cuando voy al parque y veo que no hay nadie, es un alivio, porque cuando hay gente, aunque él no molesta a otros niños, sí grita, se mueve mucho, llora… y te miran como una cara… y te sientes tan mal… No hay miradas de comprensión, empatía ni compasión, y eso duele un montón, porque como es una discapacidad que no se ve».

Aunque el colmo fue cuando su vecina de arriba se quejó del ruido que hacía su hijo y le obligó a insonorizar la habitación de Daniel, «vino a casa a decirme que gestionara los gritos de mi hijo le dije ‘pero mira lo que tengo aquí, ¿qué quieres que gestione?’ Te sientes tan mal…».

También le gustaría que la sociedad entendiera mejor qué es el autismo, sobre todo el que requiere de más apoyo, «mi hijo mayor, que tiene 27 años, también tiene discapacidad y también lo ha pasado muy mal porque no se ha sentido comprendido, pero no tiene nada que ver con su hermano, del que hay que estar pendiente siempre», asegura.

A María, nadie le advirtió a lo que enfrentaría cuando le dieron el diagnóstico, porque, según asegura, «nadie te explica lo que puede ser un autismo severo, lo que pueden ser las noches en las que se despierta gritando y mordiéndose. Yo lloraba tanto y me sentía tan sola… Y lo que nos queda, porque en breve viene la adolescencia y luego la edad adulta, que es el gran temor de todos los padres».

Unos padres que, como ella, solo piden que la sociedad no siga mirando hacia otro lado.