Con solo 7 años, Enzo ya ha superado más pruebas que muchos adultos. Diagnosticado con una encefalopatía epiléptica con evolución hacia el síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad rara, severa y resistente a los tratamientos, convive con crisis epilépticas constantes, autismo, TDAH, discapacidad intelectual y problemas motores. Su madre, Ana, de 36 años, dedica su vida al cuidado de Enzo y de su hermano mellizo Aday, también con autismo y otras complicaciones. En esta entrevista, Ana relata con valentía, ternura y mucha claridad los retos del día a día, la soledad que sienten las familias, y el sueño de que Enzo pueda tener un perro de asistencia que le permita crecer con mayor seguridad y dignidad. Lo hace también a través de su asociación sin ánimo de lucro: Luchando por la Vida (@luchandoporlavidaoficial).

Una infancia llena de obstáculos desde el nacimiento

Desde que Enzo nació con tan solo 28 semanas, los problemas de salud han sido una constante. Junto a su hermano mellizo, recibió atención temprana desde los primeros meses. Pero fue con poco más de un año cuando Ana, junto a una terapeuta, observó algo inusual: Enzo tenía «crisis de ausencia», una señal que encendal que encendió todas las alarmas. «Ahí empezó todo. Sabíamos que no era normal», explica. Desde entonces, el periplo por hospitales, pruebas, tratamientos y consultas no ha parado. El diagnóstico de Lennox-Gastaut llegó tras haber probado sin éxito varios fármacos. «Es una epilepsia muy compleja. Las crisis no remiten con medicación, y eso afecta a todo su desarrollo.»

«Enzo necesita más que medicamentos»

El síndrome de Lennox-Gastaut es, en palabras de Ana, «una patología poco común y muy difícil de tratar». Las crisis de Enzo pueden ser leves o muy violentas, pero nunca cesan del todo. «Hay días en los que no puede ni bajar las escaleras. Se pasa las horas dormido, apagado. No es el mismo niño que conocíamos hace unos meses«, confiesa. Actualmente toma cuatro antiepilépticos, aunque ninguno ha logrado frenar las crisis por completo. «Algunos fármacos lo dejan somnoliento, otros no le hacen efecto… Vivimos probando y fallando sin certezas».

Un día a día que exige todo

Cuidar de Enzo requiere una atención constante. Tiene un 75% de discapacidad reconocida y grado 3 de dependencia. Su comunicación está mediada por pictogramas que Ana ha distribuido por toda la casa. «Para saber cómo se siente, para acompañarlo al baño, para anticipar cada paso del día». En casa no hay rutinas predecibles. «Con Enzo he aprendido a vivir el presente, a soltar el control. Nada es igual que el día anterior».

Enzo está escolarizado en un colegio ordinario, pero su situación actual le impide asistir con regularidad. «Necesita un entorno adaptado, con profesionales que sepan reaccionar ante una crisis epiléptica. Nos han sugerido un centro especial en el que estaría más arropado en cuanto a adaptaciones, pero no queremos rendirnos. Queremos que pueda estar con otros niños, con los apoyos adecuados», afirma. En palabras de Ana, «la inclusión real no puede depender del bolsillo de las familias».

Una asociación para visibilizar y avanzar

La falta de ayudas y el alto coste de las terapias llevaron a Ana a crear su propia entidad sin ánimo de lucro: Luchando por la Vida (@luchandoporlavidaoficial). «No podíamos esperar a que alguien lo hiciera por nosotros. Enzo necesita más terapia, más estimulo, y también un perro de asistencia que le ayude a manejar sus crisis y a estar más seguro en la calle o en casa». El animal también podría ayudarlo a dormir mejor y a anticipar situaciones de peligro. «Pero cuesta miles de euros, y no hay ayudas públicas para esto.»

Aday, el hermano mellizo de Enzo, también tiene autismo, problemas respiratorios y un retraso madurativo sin origen definido. «A veces me siento mala madre, porque me vuelco tanto en Enzo que siento que descuido a Aday. Pero ambos me necesitan, y hago todo lo que puedo por los dos». La casa está adaptada también para Aday, y los pictogramas sirven para facilitarle la comunicación.

«Me ha hecho más humana»

«Con Enzo he aprendido a observar con más atención, a entender lo profundo en lo simple. Me ha hecho más humana, más empática, más agradecida». Ana afirma que su hijo le ha mostrado que «cada pequeño paso es una conquista». Aprendió a celebrar lo más cotidiano: una cucharada, un gesto, un juego sin crisis. «Gracias a él descubrí que el amor está en estar, en sostener, en cantar aunque no haya respuesta».

Cuando se le pregunta qué pediría a la sociedad, Ana lo tiene claro: «Investigación, profesionales formados en epilepsias raras y recursos públicos para que las familias no tengamos que elegir entre comer o pagar una terapia«. La situación de Enzo, como la de muchos niños con enfermedades raras, está en un limbo. Cambian de hospital, pero los tratamientos se repiten. «Hasta que alguien dé con la tecla, seguimos luchando».