Adriana Patricia Sánchez es la madre de Natalia, una niña de 15 años autismo severo. Nació a las 34 semanas de gestación, pero todo fue aparentemente bien hasta que tenía año y medio, «pensábamos que simplemente era una niña de alta demanda, porque necesitaba mucho contacto físico. Utilizamos el método canguro con ella y me decían que era por eso, que estaba muy mimada», recuerda.

Adriana era autónoma, trabajaba como psicóloga, y decidió que tenía que reducir las horas de trabajo mientras Natalia se adaptaba a la guardería, pero tras una bronquiolitis no volvió a ser la misma, «tenía 18 meses y decía agua, mamá, papá y pelota y dejó de hacerlo, pero yo pensé que era porque le había afectado al oído, pero no, porque le dabas órdenes sencillas y las entendía».

Fue cuando decidieron pedir la opinión de un neurólogo, porque además había empezado a tener conductas disruptivas, como chupar las paredes de casa. Como el de la sanidad pública tardaba, decidieron ir por lo privado, donde, nada más verla les dijo ‘esta niña es autista’, un momento que Adriana recuerda con especial dolor, «fue de muy malas maneras… y encima me dio el teléfono a una amiga suya psicoanalista que me llamó y me dijo que hacía diagnósticos por 2.500 euros. Un diagnóstico que impacta tanto en la vida de una familia no lo puedes soltar así. Yo soy psicóloga y sabía de lo que me hablaba, pero muchas familias no. Yo recuerdo aquel momento con mucho dolor».

Antes de la visita en la sanidad pública, se pusieron manos a la obra con terapias privadas, pero la respuesta de los médicos no fue más agradable, «nos dijeron que estaba mal, como si la tuviéramos abandonada, cuando llevábamos meses esperando la cita y además ya la habíamos llevado por privado, pagando diagnósticos, terapias…».

Tenía dos años y Adriana decidió había llegado el momento de dedicarse por entero a ella, «pedimos la CUME, pero nos la denegaron, así que, a tener la mitad de ingresos tuvimos que sumar los gastos de una terapeuta que iba a la guardería y venía a casa».

«Cuidar no es lo mismo que criar»

A pesar de que lleva desde los 20 meses recibiendo terapias, tanto públicas como privadas, y sigue con integración sensorial y fisioterapia, todo pagados por ellos, su madre asegura que la evolución de Natalia no ha sido buena. Estuvo cinco años solo comiendo yogur, tuvo una regresión también en el control de esfínteres y no ha conseguido tener lenguaje oral, «nos trasmite peticiones básicas a través del comunicador, tiene muchos problemas sensoriales, los ruidos fuertes la aterrorizan, no soporta llevar cascos y necesita ayuda para todo, comer, ducharse, vestirse… Además, tiene TDAH, mucha impulsividad, le ha dado por lanzar cosas y ahora se come casi todo lo que encuentra, incluso con los envases, tengo que tener la nevera cerrada con llave», explica Adriana.

Me diagnosticaron un cáncer en agosto y tuve que esperar a operarme porque si no mi familia colapsaba

Todo esto hace que sea dependiente al 100% y que tenga que estar siempre alguien con ella, y cuando no está en el colegio, un centro de educación especial específico de autismo, gestionado por Araya, una asociación de padres, es Adriana la que está con ella, «vivo a 150 metros del colegio y nos levantamos dos horas antes, y esos 150 metros se me hacen muy largos, son muy estresantes porque es más grande y tiene más fuerza que yo».

Natalia duerme además muy mal, «se despierta un montón de veces por la noche, y a veces se levanta a veces a las 3 de la mañana y quiere, comer, saltar, se mueve de un lado a otro… Es imposible descansar así, es un estrés para el cerebro, y yo me voy haciendo mayor». Y así lleva 15 años de su vida, 15 años que, como quiere dejar claro, no se parecen en nada a criar, como mucha gente cree, «confundimos cuidar con criar, y no es lo mismo. Criar es una cosa para la que biológicamente estamos preparados, pero no para ser mayores y cuidar niños que son más grandes que nosotros. A mí me diagnosticaron un cáncer en agosto y tuve que esperar a operarme a septiembre porque si no mi familia colapsaba y eso es una aberración. Al final cuidas con tu vida«, se queja.

Una vida que, además, no está reconocida, por mucho que se hable banalmente de ‘cuidar al cuidador, «yo soy psicóloga y las herramientas las tengo, pero no las puedo aplicar. Yo medito y me ayuda a sobrellevar muchas cosas, pero de una manera muy limitada, no nos vale con eso. Por mucho que medite o intente cuidar mi alimentación, no hay nada que compense que me tenga que levantar a las 3 de la mañana, ni nada que compense el dolor emocional que provoca ver que tu hija se golpea en la cabeza por la frustración que le provoca no poder comunicarse», dice emocionada.

Natalia, como cuenta su madre, ha tenido a Boletus, que ha sido su perro 10 años, pero murió hace unos días, y ella no se ha dado cuenta, «a mí eso me da mucha pena. Y eso me lleva a pensar que, si yo mañana me muero, y ella está bien atendida, al menos no va a sufrir, pero es muy duro pensarlo«.

Por mucho que medite o intente cuidar mi alimentación, no hay nada que compense que me tenga que levantar a las 3 de la mañana

A pesar de toda la dureza, Adriana asume su papel de cuidadora, un papel que quiere seguir haciendo, pero con derechos, «mi papel en la vida es acompañar a Natalia en el difícil camino de su vida, pero no con este peso. Incluso he asumido la presidencia de Araya porque es una asociación de padres muy pequeñita y la otra opción es que viniera una grande y nos absorbiera, y no queríamos eso. Pero las cuidadoras necesitamos pasar de tener favores a tener derechos», reivindica.

Unos derechos que pasan básicamente por tener más recursos, «es cierto que si lo comparo con lo que teníamos hace 13 años, hemos mejorado, pero queda muchísimo por hacer, porque las necesidades son muy grandes y los avances muy pequeños. Lo que necesitamos es una reforma completa de la Ley de dependencia, una reforma que nos permita, por ejemplo, que si yo asumo que soy la cuidadora de mi hija, también me pueda poner mala. Trabajar 356 días al año desgasta, y más teniendo en cuenta que se necesitarían cuatro personas para hacer el trabajo que asumimos nosotras. En el caso de mi hija, por ejemplo, en sus informes pone claramente que necesita una tercera persona, pero aquí sigo yo sola ante el peligro», dice con indignación.

Lo que necesitan madres de chicos como Natalia, con grandes necesidades de apoyo, son cosas como respiros o campamentos con ratios 1-1, y eso no se consigue, como reconoce Adriana, con visibilidad y reconcomiendo, sino con recursos, «y el compromiso de las administraciones no con caridad, como ahora».