Nerea Goikoetxea, con miopatía central CORE y la accesibilidad como forma de vida: «Bilbao ha avanzado mucho»

Nerea nació con una enfermedad neuromuscular rara, la miopatía central CORE. La falta de fuerza muscular, especialmente en las piernas, la ha llevado a desplazarse en silla de ruedas desde joven. A pesar de ello, ha logrado no solo titularse en un doble grado de ADE y Derecho, sino abrirse paso en el mundo laboral hasta llegar a coordinar las finanzas de dos hoteles. Pero su historia está lejos de ser un relato de superación al uso. Es un testimonio crítico, con momentos duros, decisiones valientes y una mirada clara sobre lo que implica vivir con una discapacidad en una sociedad que a menudo no está pensada para todos.

«Ilunion me devolvió las ganas de todo, incluso de vivir», confiesa con serenidad. Antes de llegar a la cadena hotelera vinculada al Grupo Social ONCE, Nerea había sufrido el abandono institucional. Durante sus estudios, la universidad tardó semanas en instalar una grúa imprescindible para que pudiera ir al baño. Ella misma tuvo que grabar un vídeo que se hizo viral para visibilizar la situación. «Fue agotador, pero necesario. No podía seguir dependiendo de la buena voluntad de mis compañeros para algo tan básico». La respuesta llegó, pero tarde. «A veces la inclusión depende de tu capacidad para armar ruido. Y eso también cansa».

Hoy vive de forma independiente en un piso adaptado en Bilbao, con planes de adoptar un perro y decorar su nuevo hogar. Su independencia ha sido posible gracias a una red que funciona: pisos adaptados promovidos por la Diputación, transporte público accesible y un empleo que valora sus capacidades. «Bilbao ha avanzado mucho. El metro está bien diseñado, hay conciencia social. Pero todavía hay lugares donde la accesibilidad es testimonial o directamente inexistente», alerta.

Desde su cargo en Ilunion, Nerea también observa las contradicciones del sistema. «Muchas empresas cumplen con la normativa, pero no entienden qué implica realmente la accesibilidad. No se trata solo de tener una rampa o un aseo adaptado, sino de pensar el espacio desde el inicio para que nadie quede fuera«. En su hotel, por ejemplo, las decisiones se toman con perspectiva inclusiva desde el diseño arquitectónico hasta la composición de las plantillas. «Estar rodeada de personas que te entienden sin tener que explicar cada cosa es impagable», asegura.

Un hotel que quiere ser referente

El Ilunion San Mamés, un hotel de obra nueva ubicado junto a la estación de autobuses. Su directora, Marina de Diego, lo describe como «un espacio pensado para todas las personas, sin barreras ni exclusión». No es solo una declaración de intenciones: el edificio no tiene barreras arquitectónicas, dispone de habitaciones adaptadas, recepción accesible, señalética en braille y otras medidas fruto de un trabajo conjunto con especialistas en accesibilidad.

El hotel funciona además como centro especial de empleo: el 80% de su plantilla tiene discapacidad y un 15% procede de contextos de exclusión social. «Queremos que la inclusión no se note como algo forzado, sino que esté integrada en el día a día del hotel», explica De Diego. Cuentan incluso con un «labroom», un espacio donde recogen el feedback de los clientes para seguir mejorando.

Recorriendo espacios emblemáticos como el Museo Guggenheim, el Casco Antiguo o la zona de Abandoibarra, en general, se ve que la ciudad presenta buenos niveles de accesibilidad, especialmente en lo que respecta a transporte público. El metro de Bilbao, por ejemplo, está adaptado desde su concepción y cuenta con ascensores en todas sus estaciones. Sin embargo, hay zonas del Casco Viejo donde las rampas se convierten en retos, los desniveles no están bien salvados o las terrazas ocupan demasiado espacio en la vía.

El director de Comunicación de la Diputación Foral de Bizkaia, Dicky del Hoyo, reconoce que queda camino por recorrer. «Queremos que cualquier persona, tenga la discapacidad que tenga, pueda visitar Bizkaia sin barreras. Pero para eso no basta con poner ascensores. Hay que pensar el turismo con otra lógica», afirma. Del Hoyo señala que la accesibilidad ha entrado por fin en la agenda política y se trabaja desde un enfoque integral: con diagnósticos participativos, consulta a asociaciones, colaboración con expertos y formación a los agentes turísticos.

La estrategia de la Diputación incluye también una apuesta por la promoción de la accesibilidad, a través de campañas y viajes de familiarización con operadores turísticos. «Hemos aprendido que no podemos presumir sin saber lo que realmente ofrecemos. Por eso apostamos por la evaluación continua y el aprendizaje desde la crítica», añade.

Accesibilidad: cuestión de derechos

La experiencia demuestra que la accesibilidad no puede abordarse como un extra o un reclamo turístico. Es, ante todo, una cuestión de derechos. Las ciudades que verdaderamente quieren ser inclusivas deben escuchar a quienes viven con discapacidad, integrar sus voces en el diseño urbano y garantizar que la movilidad, el ocio o la autonomía no sean privilegios, sino realidades compartidas.

En Bilbao es fácil constatar avances, pero también detectar contradicciones. Siendo más accesible que muchas otras ciudades, aún queda por hacer. Y eso solo se logrará cuando la accesibilidad deja de depender del esfuerzo individual o del azar, y pase a ser un principio básico en la planificación urbana, en el diseño de los servicios y en la concepción del turismo. Como dice Nerea: «Cuando todo está pensado para que puedas participar sin pedir permiso, entonces es cuando empieza la verdadera inclusión».