Se estima que en España hay más de 150.000 personas con párkinson, la segunda enfermedad crónica y neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer, y se espera que la cifra no deja de aumentar, pues se asocia sobre todo a la edad. Aun así, no todos los casos se dan en gente mayor, pues el 30% tiene menos de 65 años y de los 10.000 nuevos casos que se diagnostican cada año, 1.500 tienen menos de 40.

Justo esa edad tenía José María Sáez cuando lo diagnosticaron. Era informático, estaba casado y tenía dos niños pequeños cuando el mundo se le vino abajo, «empezó a dolerme el antebrazo, el codo, no tenía destreza con el ratón, perdía la movilidad… al principio lo achaqué al pádel, pero cuando vi que ya no podía usar el ratón, fui al médico, me empezaron a hacer pruebas de todo tipo y después de 6 meses, tras hacerme un DaTsca, una prueba de imagen cerebral, lo confirmaron», recuerda, «en ese momento, se te viene todo el mundo abajo, todos tus planes de vida, tenía dos niños pequeños que ahora tienen 16 y 13 años… De repente todo se convierte en muy incierto, no sabía si iba a poder seguir trabajando, y con una hipoteca y dos niños…».

Una nueva vida

Con el apoyo de su familia y de la asociación, fue poco a poco asimilándolo, «el neurólogo me recomendó que hiciera taichí, y como en la asociación de párkinson de Madrid daban clases, me apunté. Allí, además de taichí, me encontré grupos de apoyo psicológico que en los que pude conocer y hablar con otras personas que lo tenían desde hacía más tiempo y me ayudaron bastante a abrirme».

Poco después, le tocaría librar otra batalla que tardó en ganar. Tras seguir trabajando cuatro años más, tuvo que pedir una baja médica, probó tratamientos de segunda línea -lo que reconoce que fue ‘otro palo’- y, finalmente se sometió a estimulación cerebral profunda, «una operación en la que te ponen como un ‘marcapasos cerebral’ y me ha ido muy bien». De hecho, volvió a trabajar un año más hasta que le despidieron en 2020. Fue cuando decidió iniciar el proceso de la incapacidad permanente, que se le han concedido recientemente, «ha sido un proceso de cuatro años en la que he tenido que ir a juicios, poner recursos… algo que ha afectado negativamente a su enfermedad».

Ahora, más tranquilo, puede dedicar su tiempo a cuidase, «tomo menos medicación y estoy mejor del lado derecho, que era el que tenía más afectado. Tengo un temblor en la mano izquierda que es muy incapacitante, y estoy a la espera de que me recoloquen uno de los electrodos para tratarlo».

Cuando te dan el diagnóstico, con dos niños pequeños, se te viene todo el mundo abajo

A pesar del tratamiento, reconoce que cada día, o incluso cada momento del día, son ‘una lotería’, «te levantas, y no sabes cómo va a salir, y dentro del día también es una montaña rusa. Dependiendo de las dosis de levodopa que tomas en la medicación, te hace efecto, no te hace efecto, antes de la toma, como una hora antes, notas el bajón… y a veces no puedes hacer cosas, y tienes que recurrir a la levodopa de rescate, que va bastante bien para momentos en los que tenemos que hacer algo y no podemos por el agotamiento de los músculos y demás, porque no es solo temblor».

Como parte de su terapia, hace todo el deporte que puede, «en la asociación tenemos un Club Deportivo y la verdad es que se está apuntando un montón de gente y viene muy bien, porque lo que comentan los neurólogos es que el 50% de la terapia es actividad física. Ahora estamos con el tenis de mesa a tope porque tenemos el campeonato nacional, y normalmente, recibimos clases y tenemos tiempo libre para echar partiditos. Yo, además, hago todo lo que puedo: bici, golf, tenis de mesa, doy paseos… intento moverme bastante porque si te queda parado te acabas congelando, por eso en la pandemia lo pasamos bastante. Pero siempre hay que hacer el esfuerzo, ponerse las deportivas y salir, y si, como este mes de marzo, llueve, lo intentamos hacer indoor«, dice animado.

El deporte y, sobre todo, su familia, han sido cruciales para que Jose María Sáez empezar a mirar al futuro con mayor esperanza, «primero tenía miedo por si mis hijos podían heredarla, pero parece que no, lo que fue un alivio, porque al final, una enfermedad como el párkinson ya no solo afecta a uno mismo, sino también a su entorno, que para mí, además, ha sido un gran apoyo», reconoce.

Además, él es ahora el que ayuda a otros que, poco él hace una década, acaban de recibir el diagnóstico, y lo hace presidiendo la asociación que le abrió las puertas a él allá por el 2014, desde la que pelea junto con el resto de asociados por una mejor atención para los pacientes de párkinson, «ahora mismo estamos hablando con neurólogos y los políticos en la Comunidad de Madrid para que no haya diferencias entre todos pacientes, para que estén en el hospital que estén, tengan acceso a tratamientos de segunda línea, algo que ahora no ocurre. Parece que van a hacernos caso», asegura.

Además, siguen peleando por un mayor acceso a terapias cruciales para su calidad de vida, como la fisioterapia y la logopedia, y para que no se eternicen, como le pasó a él, con trámites como la discapacidad, la dependencia y la incapacidad, pues «los procesos se alargan mucho y hay que pelearlo todo, y eso repercute en nuestra salud, porque el estrés va fatal para la enfermedad, los médicos siempre insisten en que tienes que llevar una vida tranquila».

También, como otras enfermedades de estas características, le gustaría que se invirtiera más en investigación para encontrar por fin la causa e incluso la cura o tratamientos que frenen el progreso de la enfermedad. Aun así, reconoce que se están dando pasos, y que las mejoras, aunque poco a poco, van llegando, «nos comentaban ayer en una charla que han sacado para rescate unas pegatinas sublinguales que funcionan muy bien. Hasta ahora solo teníamos un inhalador, y eso es una mejora. Y también están llegando las bombas de levodopa, que están funcionando bastante bien».

Por esto, y otras cosas, Jose María quiere mandar un mensaje de optimismo, «yo le diría a la gente que acaban de diagnosticar que se lo tome lo más positivo que pueda, que hagan deporte y que recurran a ayuda psicológica si lo necesitan, porque con ayuda y apoyo, todo se lleva mejor«.