El Hospital Nacional de Parapléjicos ha cumplido 50 años, medio siglo en el que, no solo han ayudado a miles de personas con lesión medular a mejorar su calidad de vida, sino que se ha convertido en un referente a nivel internacional en el tratamiento de estas lesiones y en toda una institución a nivel nacional, especialmente en la ciudad que lo acoge: Toledo.

En esta ciudad manchega están más que acostumbrados a convivir con los más de 200 pacientes que atienden en el hospital cada año y sus familias, algo que se nota nada más salir de la estación de tren: «¿Tenéis a alguien ingresado?», pregunta Mario tras subir a su taxi. Cuando contestamos que no, que vamos a hacer un reportaje, su tono cambia: «Se nota. La gente que va a ver a alguien tiene otra cara, sobre todo si es reciente. Es muy bonito porque hay muchos que, durante el trayecto, nos van contando cómo van mejorando sus familiares, otros se desahogan…, hacemos de psicólogos«.

Cada año, en España, se producen mil nuevos casos de lesiones medulares. Ya se trate de lesiones completas o incompletas, gran parte van a parar al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el único hospital especializado, aunque también pueden tratarse en unidades de referencia que existen en algunos hospitales de Granada, Coruña, Sevilla, Canarias o Valencia, o en el Instituto Gutman de Barcelona.

Según Mª Jesús Bocos, Directora de Enfermería del Hospital, la mayoría de los pacientes llegan tras un evento traumático (un accidente de tráfico, deportivo, caída, etc.) y son jóvenes, pues el 80% tiene menos de 45 años. Entre las ‘no traumáticas’, son frecuentes las enfermedades cardiovasculares, las degenerativas, el Guillan Barré o complicaciones postquirúrgicas.

En la sala de rehabilitación nos encontramos con Carlos, un joven de 24 años con una lesión medular incompleta. Con la ayuda de María, su fisioterapeuta, trabajaba en el Lokomat, un sistema robótico diseñado para la rehabilitación funcional de la marcha en personas con daño neurológico, tanto a nivel cerebral como en la médula espinal. «Está diseñada para ayudar a personas con cualquier tipo de lesión, pero es cierto que funciona mejor en personas con lesiones incompletas, como la de Carlos», explica la terapeuta.

La sala de rehabilitación es la ‘joya de la corona’ del hospital, la más visible, pero en el Hospital Nacional de Parapléjicos no solo trabajan la función motora; la rehabilitación es integral, como señala Bocos; «Tratamos a las personas de una manera holística, porque cuando un paciente entra por la puerta ya tiene necesidades que están alteradas, y trae una mochila en la que va su entorno, su familia, sus amigos, su trabajo, sus estudios… Lo que nos distingue es que vemos y abordamos el todo, su lesión, pero también su vida social, laboral, familiar…»

Por eso, en el hospital de parapléjicos no solo encontramos médicos -como rehabilitadores, intensivistas, internistas, urólogos, traumatólogos…-, personal de enfermería o fisioterapeutas, también terapeutas ocupaciones, logopedas, psicólogos o psiquiatras: «La lesión medular es algo muy traumático que hace que tu vida dé un vuelco, la tuya y la de todo tu entorno. Nuestra misión es acompañar en el camino, ayudar con todas las complicaciones y adaptar su vida para que vuelvan a normalizar su vida«.

La lesión medular es algo muy traumático que hace que tu vida dé un vuelco, la tuya y la de todo tu entorno

Por este motivo, además de la sala de rehabilitación, una de las secciones más importantes es la de terapia ocupacional, en la que les instruyen a ser lo más autónomos posible cuando salgan del hospital. En esa sala encontramos a María Eugenia, una terapeuta que se encarga de diseñar e imprimir objetos destinados a favorecer la autonomía, como mandos para sillas de ruedas eléctricas, adaptadores para los cubiertos, etc.

Luis, de 26 años, trabaja cada día con Esmeralda para mejorar su autonomía. En esta sesión va a comer solo después de cinco meses. «Cuando llegó, solo movía la cabeza, el cuello y subía un poco los hombros, no había más movimiento… Hemos conseguido que flexione el brazo y mueva el hombro. Ahora vamos a intentar a ver si puede comer. Como no mueve la muñeca ni los dedos, tenemos que ponerle un adaptador», explica su terapeuta.

«¿No había una manzana más blanda? Me han puesto la más dura que había», bromea mientras intenta pincharla con el tenedor. Su empeño es poder retomar su vida, el trabajo en el campo que tenía en Badajoz cuando su vida dio un vuelco: «Me levanto cada día con ganas de trabajar porque quiero ponerme de pie a toda costa y ser independiente, que es lo que trabajo cada día con Esmeralda».

Cada día Luis va al gimnasio y a logopedia con ese objetivo, «poder volver a mi vida de antes, volver a trabajar de lo que me gustaba. Tengo ganas de salir para ver a mis amigos, a mis hermanos que son los que siempre han estado conmigo».

Vivir una nueva vida

La travesía de Luis no está siendo fácil, pero tanto él como su familia están acompañados en todo momento. «Cuando de repente te miras en el espejo y ves que estás en una silla de ruedas, es un momento muy duro, y nosotros ayudamos a estas personas a seguir su camino de afrontamiento, de superación, de motivación…», explica María Jesús Bocos.

La figura de salud mental es indispensable. Bocos explica que en Toledo tienen un equipo que se ocupa de esa parte, «pero no solo con los pacientes, también con su familia. En cuanto entran por la puerta ya va un equipo de salud mental, compuesto por psicólogos, psiquiatras y una enfermera especializada. Y permanecen casi hasta el alta, acompañándole en el duelo, porque perder la movilidad y/o la sensibilidad es algo muy complejo de abordar».

Somos semillero de deportistas paralímpicos. Nueve de los de los últimos juegos estuvieron aquí

El deporte también ayuda en este proceso, una actividad a la que dan gran importa en el hospital. «Lo usamos como algo terapéutico, pero termina convirtiéndose en afición… Además, es terapéutico no solo en cuanto a rehabilitación física, mientras practican deporte expulsan los pensamientos negativos. Y puede ser una alternativa profesional. Somos semillero de deportistas paralímpicos. Nueve de los de estos últimos juegos estuvieron aquí», afirma con orgullo la directora de enfermería.

Más de 800 personas

El Hospital Nacional de Parapléjicos dispone de 205 camas, la estancia mínima es de unos tres meses y trabajan más de 800 personas, entre personal sociosanitario y de mantenimiento. Pueden parecer muchas, pero las necesidades de una persona con una lesión medular reciente son grandes. «Trabajamos en equipos multi e interdisciplinares. No todos los pacientes necesitan de todos los perfiles, porque cada lesión y cada paciente es diferente. Un gran abanico de profesionales que han especializándose en este tipo de lesión. Y además convivimos con científicos, investigadores…», explica María Jesús Bocos.

En cada una de estas unidades hay, al menos, un médico rehabilitador, un TCAE, un enfermero, un celador y fisioterapeuta. Y, por otro lado, están los servicios complementarios que se van a adaptando a las necesidades que el paciente va teniendo. Hay pacientes que entran en UCI y otros que ya han pasado la fase más aguda y pasan directamente a rehabilitación.

Dependiendo del momento en el que se encuentre el paciente, su rutina será distinta, «lo habitual es empezar el día con el aseo, normalmente en cama y dos veces a la semana en una bañera. Después va toda la parte de las curas, medición de constantes… Si está en la fase aguda y hay que adaptarle la silla, la unidad de sedestación se la ajusta. Si no puede aún bajar a la sala de rehabilitación, el fisio lo trata directamente en la cama».

Iván tiene 29 años, y lleva mes y medio en el hospital. Por suerte, su lesión, aunque muy alta, no fue completa, y su pronóstico es bueno. «Soy de un pueblo de Toledo y quiero estar aquí lo máximo posible para mejorar todo lo que pueda, porque creo que puedo salir muy bien», dice optimista.

Tanto Luis como Iván trabajan con Susana, logopeda, que les ayuda tanto a recuperar la voz si lo necesitan como tareas vitales, como la deglución.

Iván trabajaba como taxista y opositaba para guardia civil, pero el accidente lo cambió todo: «De repente, ves que no puedes caminar, no puedes hablar, no puedes ir al baño… algo que nunca hubieras imaginado». Ahora, tras mucho trabajo, ya es capaz de ponerse de pie, y con Susana trabaja sobre todo las secuelas que le ha provocado la operación para tratarle la lesión medular. «Tiene una parálisis de cuerda vocal por la operación de la cervical. Operan por delante y a veces se dañan esos nervios. Le cuesta fonar, tiene una voz muy bajita», explica Susana. También estuvo trabajando el tema de la deglución, que al principio le costaba.

De repente, ves que no puedes caminar, no puedes hablar, no puedes ir al baño… algo que nunca hubieras imaginado

De lo que más orgulloso está es de haber conseguido controlar la orina. También poder ir caminando con el andador. «Al final son cosas que no valoramos porque las tenemos, pero son muy importantes. Ahora, ser consciente de que puedo hacerlas me hace muy feliz, y estoy muy motivado porque veo resultados, es una lucha contigo mismo», reconoce.

Las mañanas de todos los pacientes son intensas, pero, por la tardes, la actividad tampoco cesa. «Suele haber muchas actividades complementarias para trabajar, por ejemplo, la motricidad. También se hacen salidas, excursiones… Y cuando están en fases más avanzadas de recuperación, salen los fines de semana para que vean las necesidades y las adaptaciones que tienen que ir realizando en casa de cara al alta», cuenta María Jesús.

Una familia que nunca les suelta la mano

Todo este proceso de ‘lucha con uno mismo’ de la que habla Iván no sería posible sin el apoyo familiar. Por eso, en Toledo les implican en todo el proceso de recuperación. «Cuando están pasando la etapa aguda, los cuidados y tratamientos los hacemos los profesionales, pero pasada esta fase, vamos implicando al paciente en sus autocuidados, a él y a su familia. De hecho, no sale de aquí los fines de semana hasta que no es capaz de realizar determinadas técnicas que necesite en su vida, como un cateterismo intermitente, por ejemplo», explica Boscos.

Ese es uno de los ‘secretos’ que, según cree la directora de enfermería, hace que el hospital de Toledo esté tan bien valorado por los pacientes, a pesar de haber vivido allí una de las etapas más traumáticas de su vida. Aparte, en este hospital suelen pasar un tiempo más que suficiente para que establezcan lazos con otros pacientes y el personal que les atiende; lazos que permanecen en muchos casos toda la vida.

Tras al alta, la relación con el hospital tampoco acaba. «Desde 2019 tenemos una enfermera de teleasistencia y un médico que les llaman para ver cómo se están adaptando. Los pacientes adultos vienen a revisión una vez al año. Hay un cordón umbilical que no queremos que lo corten nunca», asegura Bocos.

«Queremos avanzar aún más en innovación -tecnología, robótica, realidad virtual- formación continua e investigación -donde tenemos varias vías abiertas neurorregeneración, neuroprotección y neuroplasticidad, a nivel celular, con grafeno…- pero nuestro objetivo principal es seguir ofreciendo una excelencia basada en la humanidad. En estos 50 años, siempre hemos tenido claro cuál era nuestra filosofía: que el paciente esté en el centro, que sea muestra razón de ser y con esa filosofía hemos ido dando pasos. Dando pasos en calidad y, sobre todo, en calidez«, concluye.