Julia tiene 35 años y vive en San Martín de la Vega, aunque su vida gira en torno a Alcorcón, donde su hija Laia, de ocho años, acude al colegio y a sus terapias. Laia fue diagnosticada con síndrome de Noonan a las pocas horas de nacer, una enfermedad rara que le provoca problemas motores, de lenguaje, cardiopatías y dificultades de percepción del dolor, entre otros muchos síntomas. Desde entonces, Julia, madre en solitario y cuidadora principal, no ha parado ni un solo día.

Cuando los recursos públicos dejaron de cubrir las necesidades de Laia, fundó la asociación Caminando con Laia para financiar las terapias que su hija necesita y ayudar a otras familias en situación similar. Este 26 de abril celebrarán una gran gala solidaria en Arganda del Rey con el objetivo de seguir recaudando fondos y visibilizar su causa. Mientras tanto, Julia sigue denunciando lo que vive a diario: una carrera de obstáculos burocráticos y falta de recursos que debería avergonzar a cualquier administración.

El diagnóstico de Laia fue, en palabras de Julia, «un shock con el que nadie te prepara para lidiar». Aunque en el embarazo ya hubo señales de alarma, un pliegue nucal muy alto y una dilatación renal, las pruebas genéticas prenatales descartaron inicialmente el síndrome de Noonan. Sin embargo, al nacer, Julia reconoció al instante los rasgos físicos característicos que le habían descrito: «Tenía claro que era noonan. Y a las pocas horas, el genetista lo confirmó clínicamente. Cuatro meses después llegó el diagnóstico genético».

Desde entonces, la vida de Julia ha estado marcada por una entrega absoluta a las necesidades de su hija. Laia tiene reconocido un grado de discapacidad del 53% y un grado 2 de dependencia. Padece hipotonía, hiperlaxitud, TDAH, hipoacusia bilateral (usa audífonos), dificultades cognitivas moderadas, problemas de coordinación, y hasta hace poco no sentía el dolor físico. «Podía abrirse la cabeza y no avisar», explica su madre, visiblemente emocionada. Gracias a la terapia ocupacional, Laia ha empezado a percibir su cuerpo y a reaccionar ante estímulos dolorosos, algo que ha supuesto un alivio inmenso para toda la familia.

«La diferencia la marcan las personas»

Laia acude a un colegio público ordinario, donde Julia ha tenido que luchar a brazo partido para mantenerla escolarizada en un entorno inclusivo. «Desde el primer día intentaron empujarme hacia un centro de educación especial. Pero Laia está integrada, es feliz, no molesta en clase y se beneficia mucho de las rutinas del aula», defiende. Reconoce que no descarta un cambio futuro si fuera necesario, pero insiste en que la inclusión no debe depender del compromiso personal de algunos docentes: «Tiene 11 apoyos educativos, pero si no se aplican bien, no sirven de nada. La diferencia la marcan las personas, no los recursos en papel».

El sistema educativo, tal como está diseñado, deja fuera a muchos niños con discapacidad. «Lo que quieren es quitárselos de encima. Derivar, derivar, derivar. Y eso no es inclusión, es segregación». Julia también denuncia el «limbo» en el que se encuentran muchos menores como su hija, que no encajan ni en la ordinaria ni en la especial. «La educación combinada, en teoría, es una solución, pero en la práctica es un engaño: una vez matriculados en educación especial, ya no pueden volver atrás».

Las terapias son otro frente abierto. Durante años, Laia solo pudo recibir media hora semanal de logopedia y otra de terapia ocupacional, una frecuencia a todas luces insuficiente. «Con el ritmo que necesita Laia, una sesión a la semana no sirve. Olvida lo que ha aprendido antes de reforzarlo«. Ahora, gracias a la asociación, puede acceder a cuatro sesiones semanales de cada terapia. «Eso ha marcado la diferencia. Ha aprendido a ponerse casi sola los zapatos, a pedir ayuda, a usar lenguaje bimodal con palabras funcionales y gestos adaptados», cuenta con orgullo.

La asociación Caminando con Laia nació de una publicación en Facebook pidiendo ayuda para costear unas semanas intensivas de terapia. La respuesta fue masiva: rifas, donaciones, eventos… En pocos días recaudaron fondos para cubrir audífonos, sesiones y mucho más. «Vi que la gente respondía, y pensé que había que hacerlo bien, de forma legal. En diez días montamos la asociación y no hemos parado desde entonces».

Actualmente, la asociación también ayuda a otros niños con discapacidad o enfermedades raras que no pueden permitirse terapias. «No se trata de síndrome de Noonan, sino de familias sin recursos. El objetivo es que ningún niño se quede sin atención por falta de dinero«.

Julia es clara en sus demandas: «No quiero becas ni ayudas económicas. Quiero que mi hija tenga acceso a sus terapias en un centro público, sin depender de si yo llego a fin de mes». Pide que la necesidad terapéutica se renueve junto al grado de discapacidad y no se interrumpa a los seis años, como sucede actualmente. «¿Qué cambia a los seis años? ¿Por qué el sistema da por hecho que ya no necesitan ayuda?».

A quienes acaban de recibir un diagnóstico, Julia les lanza un mensaje directo: «Busca otras familias, asociaciones, personas que hayan pasado por lo mismo. Aunque al principio te encierres en el miedo, compartir el camino con otros alumbra la oscuridad. No estamos solos».

Mientras tanto, sigue adelante con fuerza, determinación y una sonrisa combativa. El 26 de abril, la asociación celebrará su gala benéfica anual en Arganda del Rey. Julia espera que sea un éxito, porque Laia, y muchos otros niños como ella, merecen una oportunidad real. Y esa, por ahora, solo la está garantizando la solidaridad ciudadana.