Conciliar la vida laboral con la crianza siempre es difícil, especialmente para las mujeres. Cuando, además, esta circunstancia va acompañada de discapacidad, ya sea por parte de los hijos y de las madres, la situación se hace todavía más inviable.

Si, a todo esto, sumamos que la discapacidad es orgánica y/o invisible, aquella discapacidad que no se ve por fuera, pero que sí limita en el día a día, se produce el caldo de cultivo que dificulta la inserción laboral de estas mujeres.

Este fue el caso de Lidia, con fibromialgia, y Miriam, con fibrosis quística, dos madres que, al ver que sus trabajos eran incompatibles con sus enfermedades y su vida familiar, tuvieron que buscarse la vida en el mundo digital reconvirtiéndose en Asistentes Virtuales, Community Managers o Copywriters.

Lidia: «En el trabajo, llegaron a decir estaba fingiendo»

Lidia tiene 49 años y hasta hace tres años trabajó en un supermercado, hasta que empezó a notar que algo no iba bien, «yo siempre he tenido dolores, pero empecé a tener cada vez más. Hasta que llegó un momento que no aguantaba la mayor parte del día y llegaba muy cansada a casa. Destrozada. Iba al médico cada semana para explicar que me dolía todo, que me dolían las piernas, que me levantaba muy mal…. Pero no había manera de que me hicieran caso».

De hecho, como reconoce Lidia, el dolor no es algo nuevo para ella, sino que ya desde que era veinteañera había convivido con él, «como te enseñan que las mujeres somos fuertes y que tenemos que trabajar igualmente, aunque tengamos reglas dolorosas, yo pensaba que era normal y tenía que aguantar las migraña, los fuertes dolores de regla… Luego me dijeron que todo está relacionado», recuerda.

Cuando el dolor se volvió insoportable, decidió cogerse unos días libres de unas vacaciones que le debían para descansar, pero no solo se los negaron, sino que le me hicieron cargar cajas, lo que le provocó una grave lesión en la espalda, «me tuve que quedar en la cama dos meses. Si me levantaba, perdía la fuerza en las piernas y me quedaba en el suelo, me tenían que levantar… En el trabajo empezaron a decir estaba fingiendo porque no me habían dado las vacaciones».

Aunque tenga días malos, si estoy mal, descanso un rato, me adapto el horario y trabajo cuando estoy mejor, es una libertad…

Fue entonces cuando decidió, pasara lo que pasara, no volvería a trabajar allí, «aunque me recupera, no quería volver, me sentí muy maltratada y físicamente no podía», asegura, «empecé a pensar en reinventarme y en buscar un trabajo en el que pudiera trabajar a pesar de tener estos dolores. Conocí Mamis digitales y empecé a estudiar con ellos mientras estaba de baja». En este tiempo, por fin le diagnosticaron la fibromialgia «un motivo más para quedarme en casa trabajando, estar con mis hijos y no estar reventada todo el día, como cuando volvía del supermercado», recuerda.

Decidió que lo primero era su familia y su salud, «es lo mejor que he hecho, porque, aunque tenga días malos, si estoy mal, descanso un rato, me adapto el horario y trabajo cuando estoy mejor, es una libertad… y eso en el supermercado era imposible».

Durante su baja médica, incluso empezó a tramitar la incapacidad y el reconocimiento de la discapacidad, pero lo ha paralizado, «además de que veo que este trabajo lo puedo hacer, como la fibromialgia es una enfermedad invisible y que no puedes demostrar con pruebas, no me apetece pasar por un proceso en el que te cuestionen lo que me pasa».

Ahora, se organiza su tiempo en función de lo que le deja su enfermedad, «soy de levantarme temprano, pero me levanto cuando veo que ya no me duele nada. Hay días en los que me levanto con las manos y los pies muy, muy doloridos, y hago mi rutina de ejercicios para que el cuerpo se me active un poco. Una vez se me activa, si es un día bueno, preparo el desayuno a mi hijo antes de que se vaya al insti y me pongo en el ordenador a trabajar. Si es un día malo, me lo tomo con más calma, me levanto y voy haciendo, porque la fibromialgia afecta también a la concentración, pero solo con tener la posibilidad de descansar a ratitos, cuando lo necesito, me ayuda a seguir trabajando y poder rendir, porque si no tampoco podría trabajar ni desde casa», reconoce.

Poder gestionarse su tiempo y evitar el estrés de un puesto de trabajo en el que se te cuestiona hasta si estás enferma le ha ayudado también a sobrellevar su enfermedad a nivel psicológico, «tenía ansiedad y depresión. Además de sufrir dolor constante, me sentía atrapada en un sitio donde me trataban mal. Desde que estoy en casa estoy dejando las pastillas. Me ha cambiado 100 % la vida», dice optimista.

La fibromialgia es una enfermedad invisible, no me apetece estar en un sitio en el que cuestionen lo que me pasa

Miriam: «Mi cuerpo me dijo que mi enfermedad era incompatible con el cuidado de mi hija y el trabajo»

Miriam nació con fibrosis quística, una enfermedad genética, crónica y degenerativa que provoca, sobre todo, daño a nivel pulmonar. Aunque ahora se detecta en la prueba del talón, ella tuvo que esperar hasta los 12, cuando los síntomas ya eran evidentes. Con bastantes cuidados, pero pudo llevar una vida relativamente normal y hasta logró sacarse una oposición en Administración del Estado, un trabajo en el que fue ascendiendo y que le encantaba.

Sin embargo, hace unos años, cuando ya había nacido su hija su enfermedad empeoró, «empecé a tener más problemas de salud, cada vez más bajas… y me vi obligada a solicitar la incapacidad». Y tuvo que recurrir a la incapacidad, entre otras cosas, porque ni siquiera en la administración pública este tipo de enfermedades son comprendidas, «llevaba yo misma la baja y dejé de hacerlo, porque me veían y me decían, ¡qué bien te veo!’’ o me hacían comentarios porque me habían visto caminar o en el gimnasio, que es precisamente parte de mis cuidados, de mi terapia», recuerda.

Para ella, además, no fue plato de buen gusto pues adoraba su trabajo, «no fue algo que buscara, porque mi trabajo me gustaba muchísimo, llegué a ser secretaria de alto cargo y me encantaba, así que para mí fue un proceso difícil psicológicamente«.

Antes de la incapacidad, tenía que cuidar de su hija y cuidarse ella, por eso llegó un momento que «‘peté’, porque mi enfermedad requiere de unos cuidados que llevan tiempo, y no tenía tiempo para ello. Fui tirando hasta que, en un ingreso hospitalario, la doctora se sentó a mi lado en la cama, y me dijo muy seria ‘tú verás. O paras o ya sabes dónde va esto'», recuerda.

En su caso, además, el siguiente paso era un trasplante pulmonar, un paso «que no es algo deseable ni por lo que todos tengamos que pasar, pero sería el único parche que me quedaría antes de llegar a un deterioro completo de la calidad de vida e incluso al fallecimiento. A veces, si no paras tú, la vida te para, y es lo que me pasó, que mi cuerpo me dijo que mi enfermedad era incompatible con el cuidado de hija y con mi trabajo».

Fui tirando hasta que, en un ingreso hospitalario, la doctora se sentó a mi lado en la cama, y me dijo muy seria ‘tú verás. O paras o ya sabes dónde va esto’

A Miriam le concedieron la incapacidad permanente total, es decir, que permite compaginar con un trabajo, pues la pensión que se queda no es completa, «es muy baja y necesito trabajar. He aguantado un tiempo así porque mi marido trabaja, pero, realmente no es una pensión entera ni mucho menos. Tengo ver la forma de complementar y que se adapte a las horas que puedo trabajar para que pueda lo compaginar con mis cuidados».

Miriam nunca vio mucho sentido a esta decisión, que además fue por sentencia, ya que, en su opinión, deberían haberle concedido a incapacidad permanente absoluta, «ahora ya se habla más de teletrabajo, pero en 2019 nadie hablaba de ello, así que no se en qué podría haber trabajado que estuviera mejor que en una oficina en la administración pública. Con mi enfermedad, es difícil que pueda trabajar en algo que se adapte mejor», se queja, «menos mal que me surgió esta oportunidad de poder reciclare y trabajar desde casa y a mi ritmo, si no, no sé cómo lo hubiera hecho».

Durante los últimos años, ni se lo planteó, ni por ella ni por su hija, que ahora tiene 10 años, pero ahora que su enfermedad está más estabilizada, ha decidido buscar algo que pueda compaginar con sus cuidados, «no sé el tiempo que voy a estar estable, así que tengo que aprovecharlo, y tengo que buscar algo en lo que yo pueda administrar mi tiempo y que sea compatible con mis cuidados, algo que no me ocurría con mi anterior trabajo, al que entraba a las 7,30 de la mañana. Tenía que levantarme mínimo dos horas antes para hacer toda la terapia respiratoria, poner nebulizadores mañana y noche…», recuerda.

Con la fibrosis quística pasa como con otras discapacidades orgánicas. Te ven arreglada, llegar por tu propio pie y dicen ‘¡qué bien te veo!’, pero no ven cómo estoy por dentro

En la actualidad, está reciclándose como asistente virtual en Mamis digitales y busca trabajar por su cuenta para tener un horario que pueda compaginar con los cuidados que requiere la fibrosis quística para mantenerse estable, «mi enfermedad requiere muchas horas de cuidados en ciertos periodos del día concretos, por eso necesitaba algo que pudiera adaptar a mí en cuanto a horario y número de horas. Y que no se me cuestione, como me ocurría en mi anterior trabajo. Porque al final, aunque la baja la da un médico, no un compañero, me sentía cuestionada continuamente«.

Así se siente también a la hora de renovar la discapacidad, «tengo solo un 39%, y es una lucha que tenemos, porque, como es una enfermedad invisible, llegas al reconocimiento, y no la valoran correctamente. Como el resto de discapacidades orgánicas, te ven andando, arreglada, llegar por tu propio pie… y te miran como si no tuvieras nada. Todo el mundo te dice ‘qué bien te veo’, pero no ven cómo estoy por dentro. No saben el tiempo que he tenido que estar en casa con mis cuidados para llegar así, como se me ve por fuera. De hecho, es una enfermedad que se diagnostica en la prueba del talón y nos está costando que a los niños les den ni siquiera el 33%, cuando son niño que necesitan muchos cuidados», dice indignada.

Personas como Miriam y Lidia quieren trabajar, y son perfectamente capaces de hacerlo, solo necesitan algo que, en sus anteriores trabajos no tuvieron: comprensión, empatía y flexibilidad «necesitamos visibilidad y conciliación laboral, que si ya es una utopía sin tener una enfermedad, imagínate teniéndola», aseguran Miriam.