Débora, madre de Ghalia con la enfermedad ultrarrara de PKAN: «Mi hija es una luchadora incansable»

Ghalia tiene siete años y padece una enfermedad ultrarrara llamada Neurodegeneración asociada a Pantotenato Quinasa (PKAN), un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central y se caracteriza por la acumulación de hierro en el cerebro. Su madre, Débora, relata en esta entrevista la lucha diaria de la familia, el largo camino hasta obtener un diagnóstico y la importancia de la investigación para encontrar un tratamiento. Desde la necesidad de mayor apoyo institucional hasta el impacto emocional que supone ver a un hijo perder capacidades, Débora comparte una historia de lucha, amor y esperanza.