El Síndrome de Asperger ya no ‘existe’, pero se sigue utilizando, ¿con qué criterios se diagnostica ahora?

Desde 2013, ningún psicólogo o psiquiatra puede diagnosticar a un paciente con síndrome de Asperger, un trastorno del neurodesarrollo descrito por primera vez en 1944 por el pediatra austriaco Hans Asperger, que observó a un grupo de niños con dificultades para integrarse socialmente, cierta torpeza física y que carecían de habilidades de comunicación no verbal.

La consideración de esta condición ha evolucionado a lo largo de los años hasta desaparecer, y desde 2013 las personas que hasta ese momento recibían esa etiqueta directamente se les considera dentro del TEA (Trastorno del espectro autista).

Sin embargo, todavía se sigue utilizando esta denominación en el ámbito coloquial, se conserva como una cuestión identitaria y se sigue celebrando, cada 18 de febrero, el Día Internacional del síndrome de Asperger para visibilizar los problemas con los que se enfrenta las personas del colectivo.

Según datos de Confederación Asperger España, este trastorno del neurodesarrollo afecta a entre 3 y 5 personas por cada 1.000 nacidos vivos, aunque se trata de datos estimativos porque existen registros oficiales. El síndrome de Asperger se diagnostica con más frecuencia en hombres que en mujeres, quienes suelen ser diagnosticadas a una edad más tardía. Se desconoce aún su origen, aunque algunas investigaciones apuntan a que, al igual que ocurre con el autismo en general, su origen es biológico y genético, aunque la interacción ambiental podría influir en su desarrollo.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada persona, aunque todas tienen en común una discapacidad significativa en el área social, con dificultades para la interacción social, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación y la interpretación de los sentimientos y emociones, tal y como explica Confederación Asperger España. Sin embargo, son personas con un desarrollo del lenguaje normal y no tienen asociada discapacidad intelectual.

El diagnóstico antes de 2013

El IV Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), elaborado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y que sirve de referencia a profesionales de la salud para establecer un diagnóstico de las enfermedades mentales, publicado en 1994, enmarcaba el síndrome de Asperger dentro de los «trastornos generalizados del desarrollo», junto con el trastorno autista, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Según este manual, los profesionales debían valorar seis criterios a la hora de diagnosticar a una persona con síndrome de Asperger:

1. Alteración cualitativa de la interacción social, que debía manifestarse en, al menos, dos de las siguientes características:

• Alteración significativa en el uso de comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• ​Dificultades graves para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas a su nivel de desarrollo.
• ​Falta de la tendencia espontánea a compartir, intereses, disfrutes y objetivos con otras personas.
• ​Carencia de reciprocidad social o emocional.

2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

• Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos de manera atípica, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
• Adhesión inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales.
• Presencia de estereotipias, es decir movimientos estereotipados y repetitivos, como aletear, girar manos o dedos, dar palmas, saltitos, andar en círculos…
• Preocupación persistente por partes de objetos.

3. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

4. No hay retraso del lenguaje, al menos que sea clínicamente significativo.

5. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo (no tiene discapacidad intelectual asociada) ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

6. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

¿Con qué criterios se diagnostica ahora?

A día de hoy, desde la publicación de la nueva versión del manual (DSM-V en el año 2013, no existe clínicamente el síndrome de Asperger, pues se decidió incorporar esta condición dentro de la denominación Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), incluido, a su vez, dentro de una categoría más amplia: trastornos del neurodesarrollo, donde también se encontrarían los antes conocidos como trastorno autista, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

De esta forma, ahora, en lugar de hacer distinción entre los diferentes subtipos, el DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, según el nivel de apoyo necesario:

• Grado 1: necesita ayuda.
• ​Grado 2: necesita ayuda notable.
• ​Grado 3: necesita ayuda muy notable.

Cada uno de los tres grados se basa en dos categorías de síntomas: deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Dependiendo de la afectación en estas dos áreas, la persona será diagnosticada con un grado, tal y como te explicamos en este artículo.

A efectos prácticos, una persona que, con los criterios clínicos anteriores era diagnosticada de síndrome de Asperger, ahora será diagnosticada de un TEA en Grado I, el de mayor funcionamiento dentro del espectro. Esto es, según el DSM-V:

• Comunicación social: Será una persona que presente serias deficiencias en la comunicación social, tenga dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Además, puede parecer que tiene poco interés en las interacciones sociales.
• Comportamientos restringidos y repetitivos: Su inflexibilidad cognitiva causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos, es decir, tiene dificultad para alternar actividades y problemas de organización y de planificación que dificultan la autonomía.

Falsos mitos a desterrar y más conciencia social

La falta de información acerca del síndrome de Asperger provoca que existan muchos falsos mitos alrededor de esta condición. Uno de los más extendidos es que se trata de personas más inteligentes de lo normal. La mayoría tienen un cociente intelectual promedio y solo un 10% altas capacidades, según datos de Confederación Asperger España.

Por otro lado, no son personas que rechacen relacionarse con los demás. Tienen interés en hacerlo, pero también dificultades. Tampoco tienen problemas para expresarse mediante el lenguaje, aunque sí pueden hacerlo con un tono o volumen incómodos. Además, pueden presentar comportamientos disfuncionales al sentirse incomprendidos, pero no son personas más agresivas que el resto.

Las personas con síndrome de Asperger se enfrentan a una falta de conocimiento y conciencia social sobre el trastorno y los mitos que aún persisten en torno a él que contribuyen a difundir una imagen estigmatizada de estas personas. Por ello, aunque ya no existe la categoría clínica, desde Autismo España abogan por seguir celebrando este día, «el síndrome de Asperger sigue identificando a las personas que, hasta 2013, recibieron dicho diagnóstico. Por ello, más allá de las etiquetas diagnósticas, ponemos el foco en las personas, su realidad y necesidades, y lo que les puede ayudar a mejorar su calidad de vida».

Es por tanto, una fecha ideal para visibilizar sus dificultades, ayudar a que el diagnóstico sea más precoz y concienciar para que se es ofrezcan más oportunidades para participar en la sociedad.