La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) expresó este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente.

Según destacó el presidente de ConELA, Fernando Martín Pérez, «han transcurrido más de 100 días desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma».

Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a ConELA un borrador de plan para el despliegue de la ley.

En aquel encuentro, subrayó, «manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata».

Con este fin, añadió el presidente de ConELA, «enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta».

Reuniones ministeriales

Además, continuó, «constatamos con inquietud que la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas».

De forma paralela, en las reuniones mantenidas por las entidades territoriales de ConELA con distintos gobiernos autonómicos, «se nos ha trasladado que la implementación de la Ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado», indicaron desde la asociación.

Por lo tanto, «desde ConELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas».

El tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce

Disponibilidad

A pesar de esta preocupación, esta organización remarcó su disponibilidad al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA.

«Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias», puntualizó Martín Pérez.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa u progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras, la ELA provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.

Sin embargo, esta patología no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea. La enfermedad tiene un promedio de supervivencia de entre tres y cinco años desde su diagnóstico, por lo que el tiempo y los plazos son fundamentales para las personas afectadas por ELA.