La belleza de lo diferente y la artrogriposis múltiple congénita: «Las cicatrices son historias que merecen ser contadas»

Nos han enseñado que una cicatriz es algo feo. Nos han enseñado que una malformación es algo que hay que esconder, que ocultar. Algo que produce desagrado en quien lo ve. La belleza de lo imperfecto es un proyecto fotográfico de Pablo Gil que le da la vuelta a esa percepción. ¿Puede una cicatriz ser bella?

La artrogriposis múltiple congénita es un síndrome raro con una prevalencia de 1 de cada 10.000 nacimientos. Es una condición neuromuscular sin cura que ocasiona contracturas en las articulaciones y otras malformaciones que generan discapacidad.

Pablo Gil es propietario de Kamandula Producciones, una productora audiovisual donde también ejerce como fotógrafo y director de fotografía. Es también el padre de Sara, una niña de 11 años con artrogriposis. Pablo y la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, a la que pertenece su hija Sara, se han unido para desarrollar este proyecto fotográfico de La belleza de lo imperfecto.

Con estas fotos el fotógrafo y la asociación buscan dar a conocer este síndrome mostrando casos reales. “Queremos encontrar imágenes bonitas donde las propias personas que tienen el síndrome no encuentran belleza”, cuenta Pablo. “Cualquier persona entiende que una cicatriz no es algo bonito. Para mí las cicatrices son historias marcadas en la piel que merecen ser contadas. Historias de superación, de lucha, de proceso, de progreso. Una cicatriz habla mucho de la persona”, añade el fotógrafo.

La belleza de lo imperfecto son las fotografías de doce personas con artrogriposis. “A cada uno le pedimos que identificara esa parte de su cuerpo que más le mueve”, dice Pablo. “La intención es que la imagen sea tan bonita que aunque veas una cicatriz te sientas a gusto viendo esa imagen”.

El día a día profesional de Pablo es utilizar la fotografía para vender. Hace fotografía publicitaria. “Yo trabajo con objetos y, si hay personas, llevan un producto encima. Aquí la fotografía la hemos utilizado para marcar una diferencia y es pura emoción”.

Pablo cree que la fotografía puede tener algo de terapéutico (cada vez que emplea esta palabra lo hace poniendo un sinfín de comillas). Defiende que un proyecto como este es disruptivo y beneficioso para las doce personas que han participado en él. “Ayuda a canalizar los cuerpos para que se vean a sí mismos de una forma bella”, explica. “Puedo hacer que tú veas bonito tu cuerpo y ofrecer un cambio de perspectiva. Mostrar que la belleza es algo relativo”.

Este proceso terapéutico no siempre es inmediato, a veces tarda. Incluso puede llevar años. “Enfrentarse a esa imagen de entrada es doloroso. Es una parte de tu cuerpo con la que has estado enfadada toda tu vida. Una de las participantes me lo dice, para ella está siendo un proceso donde cada día se va sintiendo más cómoda con la foto”, explica Pablo.

Los doce modelos han trabajado a nivel profesional en el estudio del fotógrafo donde han creado un espacio seguro. La sesión de fotos incluyó maquillaje, peluquería, etc. Pablo le pidió a su hija el favor de ser la primera en hacerse las fotos. Ella ya sabía lo que era posar para su padre y esto podría ayudar a los demás de cara a sentirse más tranquilos y cómodos cuando les tocara su turno.

Está previsto que La belleza de lo imperfecto esté expuesta en distintos barrios de Madrid a lo largo del año: del 17 de febrero al 14 de marzo en Vicálvaro, del 15 al 26 de septiembre en Valdebernardo y del 16 al 30 de noviembre en Villaverde. Las fotos de La belleza de lo imperfecto protagonizan también el calendario solidario de este año que ha realizado la asociación y que se puede comprar en la página web de la entidad.

Sara tiene afectados los miembros superiores: los dos brazos y las dos manos. “Lo que siempre hemos intentado es darle herramientas para que sea lo más independiente que pueda ser”, cuenta Pablo. Las personas que tienen artrogriposis necesitan tratamientos de por vida de rehabilitación, fisioterapia y también cirugías. Este proyecto fotográfico es también la forma que tiene la asociación de llamar la atención sobre las necesidades que tienen. “Es importante que las personas con este síndrome puedan recibir la ayuda que necesitan”, reclama Pablo. “Existen unas pequeñas ayudas pero se quedan muy cortas”. Pablo hace un llamamiento a invertir en investigación y tecnología. Cuando Sara nació la mayor parte de los médicos no sabía cómo hacer frente a su realidad. Entonces llegaron al Hospital Niño Jesús de Madrid donde hay médicos expertos en este síndrome. “Pero no todo el mundo ha nacido en Madrid y tiene acceso a estos médicos”, se queja Pablo. “Sara come sola, se ducha sola, se viste prácticamente sola y si ha alcanzado un nivel de independencia tan importante es gracias al trabajo que hemos hecho con ella la familia y a nivel profesional”. Por eso es crucial que se pongan los medios necesarios para que todas las personas que tienen este síndrome puedan recibir la ayuda que necesitan para desarrollar al máximo sus capacidades.

“La belleza de lo imperfecto ha sido un proyecto donde todo el mundo ha puesto alma y corazón. Esta es mi cicatriz, esta es mi historia”, concluye Pablo.