Asociaciones de pacientes lamentan que la demencia esté incluida en la ‘Ley ELA’: «Requiere medidas específicas»

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) se ha mostrado «completamente a favor» de la aprobación de la Ley ELA, sin embargo, ha lamentado que la demencia esté incluida en «el cajón de sastre» de enfermedades a las que se aplicará la norma, ya que considera que cada patología «requiere medidas específicas».

En el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, la Confederación ha mostrado su descontento con que la demencia esté incluida en la norma.

«Los recursos que contempla son específicos para la ELA, y tratar de incluir otras enfermedades puede no resultar adecuado, máxime cuando los aspectos de la Ley que podrían beneficiar a las personas afectadas por demencia vienen determinados por reformas de otras normas, como la de discapacidad o la de dependencia, que deben ser reformuladas con independencia de que entre o no en vigor la Ley ELA», ha señalado CEAFA en un comunicado.

Además, la Confederación cree que incluir en la Ley otras patologías distintas a la ELA va a «derivar la atención» a las necesidades específicas que estos pacientes requieren y, por lo tanto «la norma, su alcance, no va a ser todo lo efectivo que cabría desear».

En concreto, CEAFA ha cuestionado los criterios que el proyecto de Real Decreto establece para considerar la inclusión en el listado de nuevas enfermedades.

Uno de estos criterios es tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia. En este punto, CEAFA justifica que la demencia es una condición irreversible «con una evolución altamente cambiante e impredecible, dependiente de factores como la edad»: «Por lo tanto, no se cumpliría fielmente la segunda condición tal y como está redactada, razón por la cual no encajaría en ese cajón de sastre propuesto por la Ley«, explican desde CEAFA.

Por todo ello, la Confederación ha reclamado una atención específica a la demencia, «sin meterla en un cajón de sastre en el que sus necesidades y especificidad quedan diluidas entre aquellas otras de colectivos más reconocidos por la administración».

Asimismo, demanda la elaboración de un plan de acción especifico «para los casi cinco millones de personas que viven alrededor de la demencia, un plan nacional de Alzheimer, tal como sugiere y recomienda la Organización Mundial de la Salud».

Por otra parte, CEAFA también ha lamentado que no se ha dotado a la Ley ELA con los recursos presupuestarios necesarios que «tan claramente fueron presentados y definidos en el texto aprobado por las Cortes».

«Una Ley, por muy buena que sea en su redacción, difícilmente cumplirá objetivos si carece de los medios necesarios para ello, y en estos tiempos en los que parece realmente difícil contar con Presupuestos Generales del Estado, la situación de las personas con ELA se va a ver agravada aún más tras la satisfacción lógica que mostraron en el momento de la aprobación de la Ley», ha manifestado CEAFA.