‘Una vida de duelos’, el documental que visibiliza cómo es convivir con Síndrome de Rett: «Es duro, pero queríamos que se viera»

Cuando la discapacidad, sobre todo la pluridiscapacidad, entra en una familia, especialmente si es la de un hijo, todo se da la vuelta. Empieza una nueva vida para que ningún miembro de la familia estaba preparado, empieza, una ‘vida de duelos’. Un duelo por el hijo que pensabas que tendrías, por las cosas que pensabas que haría con él, por una paternidad que no se parece nada a la que te ha tocado vivir… No solo eso, sino que además tu vida se convierte en un desafío continuo, una vida llena de obstáculos que nadie -o casi- te ayuda a sortear.

Para visibilizar la realidad de estas familias, la Asociacion Española de síndrome de Rett ha publicado el documental Una vida de duelos, un corto de media hora de duración que da voz a las familias que enfrentan el desafío cotidiano que supone tener una hija con Síndrome de Rett. A través de testimonios en primera persona, el documental nos sumerge en la vida de padres y madres que comparten cómo afrontan el diagnóstico de la enfermedad de sus hijas y que cambió sus mundos para siempre.

Este documental busca, no solo reflejar una realidad de la que mucha gente no es consciente, sino que lo hace sin tapujos. Para ello, seleccionaron a una serie de familias que se sometieron, en grupo, a una serie de preguntas de la psicóloga Isabel Gutiérrez Salegui, preguntas que suelen hacerse a sí mismos, pero que rara vez se atreven a hacerse en voz alta o compartir con otros, «se creó un ambiente de confianza y dijimos cosas que solo se pueden decir de puertas adentro, en la intimidad, porque son preguntas muy duras», cuenta Pedro Rocha, que convive con dos niñas con síndrome de Rett, una suya y otra de su pareja.

Tanto él como el director del documental, David Giménez Teira, quieren destacar que, con este formato querían huir de la imagen edulcorada que a veces se transmite sobre estas enfermedades, «estábamos cansados de dar esa imagen de ‘mundo de Yupi’, de guerreras, de lucha… que por un lado es así, porque todos los que salimos en el documental somos gente que ha hecho algo por la comunidad e intenta vivir una vida completa, pero nuestra realidad es dura y queríamos que se viera«.

Giménez, que conoció el síndrome de Rett por una compañera de trabajo, quiso reflejar la realidad tal cual es «porque cuando yo mismo accedí a esta historia y comprobé en primera persona cómo era la vida de estas familias, vi lo duro que era. Es algo que no se queda solo en la enfermedad de una niña, sino que afecta de lleno a sus padres, que tienen que afrontarlo y convivir con ello, por eso me parecía una historia que requería contarse en este formato», el de una especie de terapia de grupo en el que padres con una situación parecida hablan de sus miedos y de sus anhelos, «en otros spots o documentales se da una visión un poco edulcorada de la realidad de estas enfermedades, llamándolas princesas, campeonas… calificativos que quitan hierro al asunto, queríamos huir de eso».

No mirar para otro lado

«Yo siempre he pensado que los padres no estamos preparados para sufrir tanto», confiesa el director, cuyo principal objetivo era que la gente no mirara para otro lado, «todos, de alguna manera, huimos del dolor ajeno, y yo quiero lo contrario, que la gente que vea el documental no aparte la mirada y que piense qué puede hacer para ayudar, porque por poco que uno pueda hacer, si se tiene esa voluntad de ayudar, lo hará».

Y es que, la ayuda que necesitan estas familias es mucha, «la presión que existe sobre nuestras familias es inmensa, hay muchísimas parejas que no lo aguantan y se separan, y en parte es porque no tenemos ayudas, estamos muy solos y a menudo uno tiene que dejar de trabajar. Todo eso pasa factura», una factura que, además, pagan ellos solos, porque no se atreven a compartir con nadie, «tras ver el documental hay muchos padres que nos dicen que es justo lo que piensan y no se atreven a decir, y que eso les aportaba cierto alivio no sentirse solo en esos pensamientos», cuenta Pedro.

A otros, en cambio, les parece que son demasiado pesimistas, y les han llegado a criticar por no mostrar la cara ‘más bonita’ del Rett, «yo lo he aceptado y puedo decir que mis hijas son felices, que hemos aprendido a vivir con esta situación, pero me gustaría que la gente fuera consciente de que hay padres que lo pasan muy mal y de que necesitamos ayuda. No lo hacemos por dar pena, sino para reclamar ayuda, sobre todo por parte de las instituciones, porque en un país como España, muy avanzado en comparación con otros países, se necesita todavía mucho soporte para las familias, quedan muchas deudas por saldar», reivindica.

David Giménez, por su parte, está dispuesto a seguir poniendo su granito de arena para despertar conciencias, «mi idea era que fueran capaces de decir en voz alta aquellos pensamientos dolorosos que no han sido capaces de decir ni a su pareja, padres, amigos… quería que expresaran todo lo que llevan dentro, y creo que lo hemos conseguido, por eso es el trabajo del que más orgulloso me siento, porque sé que con este documental he podido ayudar a muchas personas, y esa es la mayor recompensa de toda mi carrera. Algunas familias me han dicho que se ha puesto voz a lo que ellos sienten, que se han sentido aliviado, identificados… y solo con eso ya es suficiente para mí, y seguiré ayudando».

Pedro, por su parte, ya tiene en la cabeza cómo le gustaría que fuera su siguiente documental, «volver a juntar a las mismas familias y mostrar el otro lado: que somos familias que hemos conseguido normalizarlo y que intentamos llevar una vida completa, como todo el mundo».

El documental completo está disponible en el canal de Youtube de la Asociación Española de Síndrome de Rett.