David Vidal tiene 33 años, es originario de la isla de Menorca, vive en Barcelona y desde los 8 convive con la Displasia Fibrosa (DF), una enfermedad caracterizada por áreas o lesiones del hueso que presentan un crecimiento y una composición anormal. Se trata de una enfermedad poco frecuente en el que el tejido normal del hueso es reemplazado por un tejido fibroso anormal, lo que debilita los huesos implicados y puede causar deformidades, lo que afecta de manera muy significativa a la calidad de vida.

La DF puede afectar a cualquier hueso, pero el cráneo, las costillas y los huesos de las piernas y brazos los más frecuentemente afectados. Este es el caso de David, que tiene la enfermedad localizada sobre todo en la zona del cráneo, «me la diagnosticaron con 12, pero llevo desde los 8 yendo al médico, y ya he pasado por 10 operaciones», cuenta, a la que vez que reconoce que la complejidad de la enfermedad le impide llevar una vida normal, «las operaciones van dejando sus secuelas. Hace 3 años, en la última intervención, me abrieron toda la cabeza de derecha a izquierda».

Y no solo por las cirugías, pues cuando, como en su caso, la parte afectada con Displasia Fibrosa es el cráneo, la enfermedad tiene otras implicaciones, «tengo pérdida de visión periférica y pérdida de audición, y, como la lesión están tan cerca del cerebro, también tengo otros trastornos secundarios, como el TDA. Además, tengo muchos dolores de espalda, por lo que me es bastante complicado llevar una vida autónoma, pues dedico toda mi vida a médicos, operaciones, dolores…».

Todas estas complicaciones provocan que David tenga reconocida un 65% de discapacidad y que no haya podido nunca trabajar, «es muy difícil vivir con una enfermedad como esta, pues al ser un desarrollo ‘anormal’ del hueso, la gente te mira raro, las empresas no quieren un trabajador así… Por eso no he trabajado nunca, pero ahora que estoy buscando trabajo, nadie quiere a alguien que pone en su currículum que tiene un 65% de discapacidad«.

Además, como asegura David, a veces, es totalmente discapacitante, «depende del tiempo, pero días como hoy, que son muy húmedos, no saldría de casa por el dolor, y es algo que la gente no entiende. Eso hace que mi día a día sea bastante duro, pero piensan que eres vago o que no quieres hacer cosas, pero la realidad es que es la enfermedad».

Es muy difícil vivir con una enfermedad como esta. Al ser un desarrollo ‘anormal’ del hueso, la gente te mira raro y las empresas no quieren un trabajador así…

Una enfermedad muy poco conocida

Aunque no existen datos realmente fiables sobre la prevalencia de la enfermedad, lo que sí se sabe es que se trata de una patología calificada como muy rara, pues se estima que nacen con ella entre los 1 de cada 100.000 a 1 entre cada millón de niños. Se trata, por tanto, de una enfermedad muy desconocida incluso por los médicos, «doctores que llevan mi caso en el Clinic de Barcelona están completamente perdidos, y eso que se supone que son referentes mundiales», reconoce David.

Se sabe, por ejemplo, que es de origen genético, que afecta a personas de ambos sexos, etnias y lugares del mundo, por lo que se considera que la mutación ocurre de manera aleatoria, por lo que no hay nada que un progenitor pueda tomar, antes o durante el embarazo, para prevenir la mutación. Tampoco existe, a día de hoy, cura ni tratamiento eficaz, por lo que se atajan los problemas según van apareciendo y los síntomas asociados, sobre todo, como en el caso de David, a través de operaciones y algunos medicamentos para tratar el dolor como los bifosfonatos. Además, deberá hacerse un seguimiento en distintas especialidades en función de la afectación, como oftalmólogos, otorrinos, dentistas, ginecólogos e incluso psicólogos, por las implicaciones emocionales que conlleva la enfermedad.

David, que lleva prácticamente toda la vida conviviendo con la enfermedad, ha decidido que es hora de hacerla visible, «a pesar de que da lugar a una discapacidad muy difícil y complicada, es muy desconocida, así que decidí crear una petición en Change.org y un perfil en Instagram para que se conozca, @viviendocondf. Mi objetivo es poder dar voz y ayudar a la investigación de esta enfermedad tan poco estudiada».

Además, tiene pensado escribir un libro, pero no sabe si se atreverá a publicarlo, «mi idea es hacerlo para mí, pero la realidad es que me gustaría hacerlo para concienciar a la gente de lo dura que es la vida con una enfermedad rara y tan compleja».

Su objetivo final, ya no es solo concienciar y dar a conocer la displasia fibrosa, también reivindicar los derechos de las personas con discapacidad, «necesitamos una mejora laboral para personas con discapacidad y unos gobiernos capaces de ayudar a personas vulnerables y un camino firme, unidos para el bien común», asegura.