En la ciudad de Salamanca, en un barrio a las afueras , se encuentra el CREA, acrónimo del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Tras ese nombre difícil de recordar a la primera, se encuentra uno de los centros de referencia más nuevos y punteros de la red de centros del IMSERSO, al que pertenecen otros como el CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) o el CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral).

Llegamos al CREA una gélida mañana de diciembre, con una niebla espesa. A pesar de que ya está bien avanzada la mañana, apenas entra luz por las enormes cristaleras que rodean el centro, que en el plano tiene forma de 1 y es muy acogedor. Maribel Campo, directora gerente, y otros responsables del centro, nos reciben en uno de los despachos principales para contarnos qué es, cómo surgió y que se hace en un centro como este, tan único.

Su creación surge a raíz de la ley de dependencia, que invitaba a crear recursos para personas que estuvieran en esa situación de dependencia; recursos «públicos, estatales, que estuvieran descentralizados y en temas concretos en los que no hubiera un recurso específico, como era el caso del alzhéimer y otras demencias», explica Maribel Campo.

Sus objetivos, como los el resto de centros de referencia, son varios, pero sobre todo es el de crear y compartir conocimiento en torno a una patología cada vez más frecuente y que ya tiene un gran impacto en la sociedad, «el centro tiene 16 años y es uno de los más nuevos del IMSERSO. Es un centro de referencia, es decir, en el que ya no prima la atención, sino la investigación y la evidencia”, explica Campo.

Las demencias, especialmente el alzhéimer, son muy prevalentes y se espera que vaya en aumento en los próximos años, «se estima que en el año 50 el número se haya multiplicado por tres», enfatizan. Generar conocimiento en torno a estas enfermedades es, por tanto, una necesidad en sociedades cada vez más envejecidas, «si no hacemos algo, no va a ser sostenible para el sistema. Los cuidados ahora mismo los asumen las familias, pero el impacto en ellos es muy alto, pierdes personas en el mercado laboral, les provocan problemas de salud a largo plazo… Nos enfrentamos a una emergencia sociosanitaria que hay que cubrir, hay que intentar anticiparse, y la creación de un centro como este está dentro de esa anticipación», asegura Enrique Pérez, responsable del área de investigación del CREA.

Nos enfrentamos a una emergencia sociosanitaria que hay que cubrir, hay que intentar anticiparse

El CREA tiene, por tanto, una parte asistencial, en el que se atiende personas con demencia y sus familias y una parte de generación de conocimiento, que incluye investigaciones científicas propias, colaboradas con otras entidades, recopilación de buenas prácticas y una parte de formación.

Se trata, además, de un centro único que no pudo tomar como referencia ninguno de nuestro entorno porque no existían, «en Suecia hay algo, pero más destinado a formación, y los centros más parecidos a estos han surgido del mundo asociativo. De hecho, vienen de fuera de España a fijarse en nosotros», asegura orgullosa Maribel Pérez.

Expertos en terapias no farmacológicas y en compartir conocimiento

Aunque, como parte de otros estudios con los que colaboran, pueden formar parte de estudios externos de ensayos clínicos, en el CRE Alzhéimer son especialistas en terapias no farmacológicas, «vemos qué intervenciones van bien, tanto en los usuarios como en sus familias, e investigamos sobre ello, y de lo que tengamos evidencia, lo trasladamos», explica la gerente.

Las terapias no farmacológicas, aseguran, «presentan numerosas ventajas, destacando la ausencia de efectos secundarios y su capacidad de adaptación flexible a las necesidades de cada persona. Estas intervenciones contribuyen a mejorar la autoestima, reducen los déficits y potencian las capacidades individuales. Otro beneficio significativo es su bajo coste de implementación. Entre las terapias ofrecidas se incluyen la musicoterapia, la estimulación cognitiva, la reminiscencia, la estimulación multisensorial a través de salas snoezelen, la roboterapia y la terapia con muñecas, entre otras. (Más información en: Terapias No Farmacológicas – CRE ALZHEIMER – Instituto de Mayores y Servicios Sociales), «tenemos desde 2008 una foca robótica, y con ella hemos desarrollado varios estudios para ver el efecto que puede tener en estimular conversaciones, socializar, reducir agitación…», cuentan.

También se han hecho investigaciones de menos calado en otras intervenciones, como grupos de familiares, programas de autonomía… y todos, como quieren destacar, «con el fin último de mejorar la vida de las personas con demencia».

Con todas estas terapias, que aplican día a día con los usuarios del centro, elaboran estudios, sacan conclusiones y comparten el conocimiento creado, «a través de la atención directa con distintos tipos de terapias alimentamos la parte de investigación, un conocimiento que transferimos por distintas vías. Algunos de estos estudios acaban en artículos publicados en revistas de investigación, otras en congresos, otras en guías de intervención en las que recopilamos buenas prácticas, etc. que están disponibles en la página web para todo el mundo. Por ejemplo, hemos distribuido manuales en más de 30 países del mundo, lo hemos adaptado al español, hemos hecho un estudio multicéntrico en el que han participado 52 asociaciones con musicoterapia…», cuenta Enrique Pérez.

Además de estudios propios, colaboran con estudios externos, tienen convenios con universidades, asociaciones como CEAFA, fundaciones… y tienen programas de prácticas, «hemos tenido convenios con universidades para el desarrollo de investigaciones, proyectos colaborativos donde el centro de ofrece, para probar soluciones tecnológicas, biotecnología, biomarcadores…».

Otra parte importante de esta trasferencia del conocimiento es la formación en el más amplio sentido, pues realizan formaciones, congresos, seminarios… tanto presenciales como telemáticas, dirigidas a cuidadores, profesionales, estudiantes…

También, como destaca Beatriz Peláez, trabajadora social, ponen toda la información de la que disponen a la sociedad en su conjunto, «para cualquier persona interesada en la demencia, que esté investigando, estudiando… tenemos un buzón para que nos manden cualquier pregunta relacionada con la enfermedad, y nosotros les damos una respuesta. Y también pueden venir a las instalaciones y ver qué hacemos. También tenemos servicios de información y documentación. En esto están muy interesados futuros cuidadores porque la idea es precisamente esa, crear conocimiento para compartirlo», explica.

Además, parte de las plazas residenciales son precisamente plazas reservadas para personas que vienen a formarse con nosotros para los que tenemos alojamiento de manera gratuita para recibir formación o estancias de investigación.

De hecho, Maribel Campo asegura que vienen muchas de fuera de Salamanca, e incluso de España a asesorarse y ver lo que hacen, «han venido centros de Portugal, vinieron de Villademencia (en Países Bajos), y por supuesto, muchas visitas de toda España antes de crear un centro de día o una residencia para ver cómo lo hacemos, las ratios, etc. Y en las teleformaciones tenemos muchas personas de Latinoamérica».

Crear conocimiento a través, por y para las personas

Para crear todo el conocimiento necesitan personas, por eso la atención directa es la parte esencial, porque es donde surge todo ese conocimiento. Para ello disponen de casi 100 plazas repartidas entre plazas diurnas (50) y residenciales (39) y en distintos programas. La mayor parte de las personas tienen alzhéimer, «es actualmente el tipo más común de demencia en todo el mundo y representa un elevado porcentaje, entre el 60 y el 80% de los casos. Las otras demencias más habituales son: demencia vascular, Cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal y demencia por enfermedad de Parkinson. La edad promedio aproximada ronda los 75-80 años, siendo mayor el porcentaje de mujeres», explican desde CREA

Estas personas son atendidas en distintos programas y en función de su nivel de deterioro cognitivo.

• El Servicio Intervención Integral Ambulatoria para personas con deterioro cognitivo leve (SIIA), en el que hay dos grupos de 7 personas. A él asisten «personas con deterioro leve o demencia inicial que vienen tres días a la semana durante hora y media para hacer actividades de estimulación cognitiva y actividades de la vida diaria. Algunos vienen por su propio pie, otros los traen, etc.».

• Programa Integral de Promoción de la Autonomía Personal para personas con demencia (PIPAP). Es un programa promovido por terapia ocupacional en el que encontramos «12 personas en fase inicial, que viven en su casa y quieren mantener eso el mayor tiempo que se pueda. Vienen diariamente en un horario más reducido que un centro de día, entre las 10,30 y las 16:00 para hacer actividades relacionadas con el día a día».

• Servicio de Intervención Ambulatorio para demencias leves y moderadas (SIADEM). Tiene capacidad para 24 personas con demencias leves a moderadas pero que requieren una atención continuada. Vienen de 8,30 a las 18:00 y están haciendo con un PAI terapias, actividades terapéuticas para mejorar los síntomas.

• En la parte residencial tambien encontramos tres programas, de 13 personas: el Programa de Intervención en Demencias Moderadas (PIDEM), el Programa de Demencias Avanzadas (PDA) y el Programa de Valoración y Tratamiento de los Síntomas Psicológicos y Conductuales asociados a las demencias (PVT – SCPD). Los residenciales son personas que están más afectadas, con un mayor nivel de dependencia o problemas de conducta.

Todas ellas han accedido tras pasar un proceso de selección y ser evaluados por un equipo interdisciplinar formado por, entre ellos, un trabajador social, un neuropsicólogo, médico, neurólogo…, «para solicitar plaza, hay que rellenar las solicitudes que hay en la página web, solicitudes que solemos derivar a trabajo social para que les ayuden con el papeleo. Esa solicitud para por una comisión técnica de valoración compuesta por profesionales del centro que valoran si cumplen los requisitos de acceso para cada uno de los programas», explica Maribel.

Una vez lo aprueba el IMSERSO se pone a las personas en lista de espera, que no suelen ser muy largas, dependiendo del programa.

Programas de seis meses a un año

Una vez que llegan al centro, pasan por otra evaluación, esta vez mucho más exhaustiva, pues tienen que verla 14 profesionales distintos, que elaboran un PAI (programa individual de intervención), y que, después, los tratarán y harán un seguimiento de cada caso, «para el abordaje integral de la demencia, el CREA cuenta con un equipo multidisciplinar formado por diversos profesionales, entre otros: médicos, neurólogo, psiquiatra, profesionales de la enfermería, auxiliares de clínica, neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, trabajadores sociales, educadores sociales, psicólogos…».

Para cubrir estas necesidades, la plantilla del CREA es de 60 empleados del Imserso. Además, se cuenta con un total de 13 empresas que prestan servicio en el Centro, siendo un total de 100 trabajadores. Al ser un centro de referencia está muy bien dotado, es muy complicado encontrar equipos así centros de otro tipo, pero Maribel asegura que, incluso así, a veces van justos.

En cuanto a las estancias, son todas temporales, de un máximo de 18 meses, como todos los centros de referencia, y, en este caso, dependen del programa y de la evaluación del paciente, «el SIIA y el PIPAP tienen un tiempo cerrado que son seis meses y 9 meses respectivamente porque los participantes empiezan y acaban a la vez, pero en el resto, el centro de día y los convivenciales, es más variable. Cada semana se produce un ingreso nuevo y el alta de una persona, y la estancia oscila entre 6 y 12, 9 de media, dependiendo del PAI porque cada uno tiene un PAI con unos objetivos establecidos por todo el equipo profesional. Primero lo evalúan durante dos semanas y establecen objetivos para cada área, se consensuan y cada 45 días se revisa. De eso depende el alta, el tiempo que permanezca, etc.».

Además, como quiere recalcar Ana María Mateos, responsable de gestión, cada uno de estos PAI se hace teniendo en cuenta lo que llaman su ‘historia de vida’, cosas como qué hacían antes, qué les gusta… lo que personaliza aún más las intervenciones, cada vez más individualizadas.

¿Y qué ocurre tras el alta? Pues que las personas, vuelven a su entorno, ya sea en su casa, con familiares o a modelos residenciales, pero con unas pautas que le ayudarán a tener una mejor calidad de vida en adelante, «se van con un informe de alta con los objetivos, lo que se ha conseguido, su evolución… y unas pautas para que siga cuando vuelva a su entorno, sobre todo destinadas a los profesionales que les van a atender o a los familiares».

Por eso, como quisieron recalcarnos en más de una ocasión mientras visitábamos el CREA, es tan importante la labor que se hace con las familias-cuidadores, a quienes consideran unos usuarios más, «lo importante de todo esto es dar recursos y solución a los distintos niveles de deterioro cognitivo, y esta solución para por las familias».

Para ellos tienen varios recursos, desde escuelas de familias en las que los forman en la enfermedad, cuidados, etc. hasta alojamientos para que vengan a verlos si están en residencia, «la escuela de familias es algo que nos diferencia mucho, y lo hemos fomentado en un pack intensivo para que puedan venir y quedarse aquí en un fin de semana para que pueda venir gente de fuera, también tenemos escuelas on line abiertas a todo el mundo, actividades en las que pueden participar con sus familiares, un gabinete de accesibilidad para asesorarles sobre productos apoyo… y un largo etcétera», cuenta Ana Mateos.

Todo esto lo ofrecen, en primer lugar, porque la demencia no solo afecta en primera persona, también a su entorno amplio, y porque han observado la falta de recursos que hay para ellos, «sobre todo cuando hay un diagnóstico incipiente, hay un déficit de apoyo sociosanitario, no se atiende a las personas y a las familias en esas primeras etapas. Mejorar su calidad de vida es esencial para mejora la de sus familiares, van de la mano».

En cuanto a proyectos futuros en el CREA, ya tienen hecha la carta a los Reyes, y para 2025 se han pedido «una impresora 3D para imprimir productos de apoyo personalizados y una vivienda piloto de promoción de la vida independiente equipada con tecnología que facilite la vida y la autonomía de las personas con demencia».

Que consigan estos y otros recursos que necesitan para mejorar la vida de las personas con demencia no solo les incumbe a ellos, pues todo el conocimiento que se genere gracias a ellos repercutirá en una sociedad en la que, queramos verlo o no, la demencia va a estar cada vez más presente.